Hallo Fourm - ich bin neu hier mit Neoblase

  • Liebe Blasenkrebs Onine Selbsthilfegruppe,


    zuerst mal möchte ich euch frohe Weihnachten wünschen und mich kurz vorstellen. Ich heiße Robin, bin gerade 33 Jahre alt geworden und wohne im Rhein-Main Gebiet. Ich bin seit einigen Wochen stiller Mitleser, und habe viel vom Forum profitiert - daher möchte ich jetzt auch etwas zurückgeben, und habe natürlich auch einige Fragen und Interesse an einem Austausch. Ich bin, ich war, bis August 2020 ein kerngesunder Familienvater. Also Papa bin ich natürlich immer noch, mit der Gesundheit ist das aber so eine Sache. Mein Sohn ist zwei Jahre alt, meine Frau ist selber Ärztin und in wenigen Wochen erwarten wir unser zweites Kind.


    So, und warum habe ich mich hier angemeldet?

    Ca. Ende Juni, Anfang Juli habe ich beim pinkeln ganz am Schluss ein paar, leicht rot-bräunlich gefärbte Tropfen Urin gelassen. Unregelmäßig, insgesamt vielleicht ca. 3-4 mal innerhalb von 5 Tagen. Natürlich direkt mit meiner Frau besprochen, die sagte sinngemäß "Ja, erstmal weiter beobachten, das ist in den allermeisten Fällen nichts schlimmes". Dann ging's ja auch wieder weg. Ich mache ziemlich viel Sport, vielleicht etwas übernommen? Beim Beachvolleyball vielleicht einen etwas zu heftigen Stoß abbekommen. Zu wenig getrunken etc. Ging dann auch wieder komplett weg.

    Ende August dann, völlig unerwartet, ist beim letzten Wasser lassen vor dem ins Bett gehen der Urin komplett wie eine Flasche Rotwein, schmerzlose Makrohämaturie. Eigentlich wollten wir am übernächsten Tag, Samstag, in den Urlaub fahren, aber da sagte meine Frau dann doch, geh mal zum Urologen, vor dem Urlaub, und lass das abklären. Alle Praxen haben aber spontan keine Zeit. Dann halt zur Uniklinik in die urologische Notfallambulanz. 5h warten, dann schallt eine junge Assitenzärztin die Blase und sieht nach 5 sek direkt: oh oh, da ist was in der Blase was da nicht hingehört. Damit ihr keinen Roman lesen müsst, der Rest dann etwas schneller erzählt:


    - 4 Tage später (Ende Aug 20): erste TUR-B in Offenburg (mit Hexvix) . Der sehr erfahrene Oberarzt sagt nach der OP, er glaubt, alles raus zu haben, aber es war ein richtiger Tumorrasen, ca 3x4 cm groß. Diagnose: PTa G3. Vorsichtiges durchatmen.


    - 6 Wochen später (Anfang Okt 20): zweite TUR-B (auch mit Hexvix). Der Arzt sagt postoperativ: sah alles gut aus, aber schwer zu sehen, weil noch soviel entzündet war!


    - 2 weitere Wochen später: Histo von der 2. TURB ergibt zusätzliches CIS.


    Dann sah es so aus. PTis G3. Optionen wurden erklärt, besprochen. Frühzystektomie oder in die BCG Therapie einsteigen mit regelmäßigem Mapping TURs? Ich habe viele Meinungen gehört, Leitlinien gelesen, hatte durch meine Frau das Glück, mit vielen Urologen sprechen zu können.


    Ich habe mich letztlich für eine radikale Frühzystektomie entschieden. Die Gründe und Gegenargumente muss jeder für sich selbst einschätzen und bewerten. Mir fiel die Entscheidung extrem schwer. Meine Hoffnung ist: lieber ein langes Leben mit Neoblase als die alte Blase, und immer zittern zu müssen, dass die BCG nicht anschlägt, oder ein understaging vorliegt, oder man sonst irgendwie ins Hintertreffen geraten könnte.


    - Anfang November dann die große OP. Ich wurde in der Uniklinik Dresden operiert, ohne Da-Vinci.


    Die OP ging bis auf eine Kleinigkeit (der PDK saß leider nicht richtig, das hatte die ersten 5 post-OP Tage zeitweise sehr starke Schmerzen zur Folge) gut. Keine seriösen Komplikationen, manchmal ging das Spülen aufgrund von Schleim nicht gut....aber sonst alles i.O. und so durfte ich nach 12 Tagen wieder nach Hause. Histo ergibt keine Spur vom Tumor in der Blase, der Prostata und den 10 entnommenen Lymphknoten. Onkologisch gesehen das beste, was mir passieren konnte.


    Genau eine Woche später dann Beginn der AHB in Bad Nauheim. Nach der ersten von drei Wochen AHB habe ich beim Niesen einen "Riss" im Bereich der Wunde verspürt, aber das Ultraschall und auch mein Allgemeinzustand haben nichts weiter ergeben. Alles normal hoffentlich.


    Meinem Urologen zuhause gefällt der Schleim nicht. Das war vor der AHB schon viel, und ist jetzt anscheinend noch mehr. Rechte Niere ist etwas erweitert. Ich musste aber nie Kathetern oder so.


    Seit gut 10-14 Tagen ist es bei mir so:

    Tagsüber trinke ich 3-4 ltr Tee (diese supermischung hier aus dem Forum), auch ACC600, auch Preiselbeersaft... alles was man halt so machen kann. Ich weiß, alles nicht evidenzbasiert, aber der Schleim muss raus. Manchmal kommt auch beim Wasser lassen ziemlich viel Schleim mit - würde sagen ca ein Esslöffel voll mit dem Schmodder. Manchmal garnichts. Meine Blase schafft nach anfänglichen 150ml mittlerweile schonmal locker 300ml, einmal waren es sogar 400. Ich messe aber auch nicht jedes mal. Ich spüre den Harndrang spätestens durch einen leichten Druck im Bauch, oder den Nieren. Anfangs hat sich die volle Blase eher durch tröpfeln in die Vorlage bemerkbar gemacht. Die Nächte haben sind von alle 1,5h-2h Wecker auf mittlerweile alle 3h entleeren entwickelt. Komme damit sehr gut zurecht. Ich mache so um die 4000-5000 Schritte pro Tag, in Form von meist einem größeren Spaziergang. Mehr geht noch nicht, dann spüre ich leichte Krämpfe im Bereich der Narbe. Nehme 2 Bicanorm am Tag, sonst keine Meds.


    Wie gesagt, die OP ist erst gut 7 Wochen her, und ich bin in Sachen Kontinenz weiter, als ich es mir je erhofft hatte.

    Potenz ist noch nicht wirklich da, aber ich glaube manchmal ein wenig Regung zu spüren. Wäre aber glaube ich, trotz meines jungen Alters nicht das Ende der Welt wenn man später auf Hilfsmittel zurück greifen müsste.


    Ich probiere so positiv wie möglich zu bleiben. Aber an Wunder glaube ich nicht ... und irgendwie, die nächtliche Kontinenz ist fast ein bisschen zu schön um wahr zu sein.


    Könnte die nächtliche Kontinenz eine positive Folge von zu viel Schleim sein, und die Blase versiegelt sich sozusagen immer selbst? Andererseits, warum sollte es dann tagsüber so gut klappen mit der Miktion? Ich muss schon immer etwas mit pressen damit es läuft, aber jetzt auch nicht so, dass die Augen 2cm aus dem Kopf herausstehen.


    Es ist vermutlich ein bisschen sehr Früh, um den Tag schon ausschweifend zu loben. Aber BISHER muss ich sagen: ich bin sehr froh, diesen Schritt gemacht zu haben und bislang lief es overall echt gut!


    Liebe Grüße und Frohe Weihnachten allerseits!

    Robin

  • Hallo Aubis , erst einmal ein Willkommen in unserem Forum.


    Mit 33 Jahren schon Blasenkrebs, da kann ich nur Staunen und frage mich wie und warum werden die an Blasenkrebs erkrankten immer jünger. So wie ich deinen Beitrag gelesen habe hast du alles richtig gemacht. Klar, man hätte auch BCG probieren können, eine dreijährige, zum Teil schmerzhafte Tortur, bei einem CIS mit ungewissen Ausgang.


    Richtig, der Schleim, der kann einen schon mal gewaltig auf den Geist gehen. Die Neoblase ist nun mal Darm und wird auch auf Dauer Darm bleiben. Du bist noch jung und die Neoblase produziert eben richtig heftig Schleim. Meine Neoblase hab ich jetzt seit 16 Jahren, der Schleim ist wesentlich dünner geworden und fällt kaum noch auf.

    Es ist richtig, wenn der Schleim zu fest wird, kann er , wie due schreibst, sich vor die Harnröhre legen und den Ausgang verschließen. Tagsüber bewegst du dich und so kommt es nicht zu einer Ablagerung an einer Stelle. Es wird noch ein paar Monate dauern bis sich das ganze weiter verflüssigt und es besser abgehen kann.


    Du bist im Nov. 2020 operiert worden, das ist jetzt mal gerade 6-7 Wochen her, da solltest du noch etwas Geduld aufbringen, der Schleim wird mit der Zeit dünner.


    Fragen ?


    Gruß Rainer

  • Hallo Aubis,


    Gratulation zur schnellen Entscheidung in Bezug auf die Zystektomie. Ich bin 16 Jahre älter, aber bei mir waren die ersten Symptome eins zu eins wie bei Dir. So im Nachtröpfeln gelegentliche Blutspuren...... Leider hat es bei mir etwa ein Dreiviertel Jahr gedauert bis man den Tumor entdeckt hatte. Es wurde ziemlich viel "getippt" und immer auf die Prostata oder es soll eine Reizblase gewesen sein.


    Nach meiner TUR-B und dem Befund pTaG3 mit Cis sowie pT1G3 mit Cis wurde ich etwa fünf Wochen später zystektomiert. Ich nehme ähnlich wie Du das Bicanorm, die ACC 600 Tabletten und trinke den Forum-Tee. Auch bei mir schwankt es mit dem Schleim, die letzten drei Tage keine Spur davon, heute sieht der Urin so aus als ob er gefroren wäre, Ich messe immer die Mitktionsmenge, da mir mein Operateur als Höchstgrenze die 500 ml Marke angegeben hat. Im Schnitt komme ich auf 350-400 ml und das passt auch so.


    Alles andere passt auch, obwohl ich nachts im Tiefschlaf sofort inkontinent bin, tagsüber ist das gar kein Problem mehr. Bei mir ist die OP allerdings genau 5 Monate her.

    Wichtig sind die regelmäßigen Kontrollen und obwohl auch bei mir keine Tumorprogression stattfand und sonst auf L0, V0, N0, Pn0 festgestellt wurde, die Angst vor dem Rezidiv oder möglichen Metastasen ist schon da.


    Ansonsten hoffe ich auf regen Austausch mit Dir und wünsche Dir alles Gute und schön, dass Du uns gefunden hast.


    Florian

  • Hallo Rainer & Florian,


    danke für eure prompten Antworten und die Info's zum Schleim. Ich werde weiterhin geduldig bleiben und schauen, wie sich das Thema bei mir entwickelt.


    Wie kann man denn die Kapazität der Neoblase auf die 500ml beschränken, und vermeiden, dass sie nicht weiter wächst?

    Wie gehst Du praktisch mit der nächtlichen Inkontinenz um, Florian? Windel? Wie oft stehst Du nachts auf?


    Zum Thema Kontrolle... wie steht ihr zu den Kontroll CT's? Im "Skript" steht ja nach 3 Monaten ein (x) und nach 6 Monaten eindeutig ein x in der Leitlinie... MRT sinnvolle Alternative? Mein Urologe will mich eher etwas weniger als unbedingt nötig der Strahlung aussetzen, aber letztlich entscheiden wir dann meistens doch zusammen. Bin natürlich ängstlich vor schlechten News, andererseits war ja alles oberflächlich und daher kein großes Risiko für CT Befunde nach so kurzer Zeit, oder sehe ich das falsch?


    Viele Grüße

    Robin

  • Mahlzeit Aubis ,

    erst einmal, eine Neoblase wächst nicht, sie dehnt sich. Denke du hast es gewußt und dich nur falsch ausgedrückt.

    CT nach 3 Monaten wenn nicht vor der Operation ein CT gemacht wurde, ansonsten nach 6 Monaten. Das Volumen der Neoblase läßt sich nur begrenzen in dem man regelmäßig zur Toilette geht, auf genau 500ml bekommt man das aber nicht hin. Bei mir schwankt es auch zwischen 750 bis 900 ml. Wir hatten hier Mitglieder bei denen ging 1,8 Liter rein, schon heftig.

    Du hattest einen hochaggressiven und ein CIS, beides aber noch recht oberflächlich. Die komplette Blase wurde entfernt, du kannst davon ausgehen das du den Krebs los bist. Da ich selbst abends ziemlich spät ins Bett wandere stehe ich nachts gar nicht mehr auf, schlafe meine 7-8 Stunden locker durch, nutze eine kleine Vorlage zur Sicherheit (Tena for Men Level 2) .. in 99% der Nächte passiert nicht, die Vorlage ist noch trocken. Gelegentlich wenn ich viel trinke bemerke ich selbst das ich einmal hoch muß, das ist dann meistens so nachts um 4 , halb 5 .


    Gruß Rainer

  • @ Aubis,


    ich muss zwar alle 3-4 Stunden raus (nachts) und da ist die Unterlage schon ziemlich nass. Was bin ich froh, dass wir durch Corona im Home Office arbeiten können und ich dadurch etwas Schlaf kompensieren kann.


    Die Blase kann man nie auf genau 500 ml beschränken. Der Wert soll nur als Richtwert gelten und daher gehe ich tagsüber, wenn es links oder rechts im Nierenbecken drückt, etwa alle 3-5 Stunden auf die Toilette. Zuhause habe ich Messbecher am Waschbeckenrand zu je 120 ml Fassungsvermögen. Man sieht im ersten Becher immer mehr Schleim als im zweiten, dritten oder vierten Becher. Ansonsten hoffe ich nach Corona mal wieder zur Beckenbodengymnastik zu dürfen, um das erlangte zu vertiefen.


    CT's muss ich alle drei Monate machen, da ich ebenfalls alle drei Monate eine URS (Nierenbecken- und Harnleiterspiegelung) wegen dem winzigen Rest-Cis in den Absetzungsrändern in den Ureteren machen lasse. Strahlungbelastung hin oder her, mir geht es darum veränderliche Prozesse rechtzeitig feststellen zu können. Da ist man im 3-Monatsabstand eher auf der (vermeintlich) sicheren Seite.


    Aber, was ist bei unserem Krebs noch sicher???


    Beste Grüße


    Florian

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