Hallo liebe Mitglieder,
nach langer Zeit des stillen Mitlesens, möchte ich jetzt einmal persönlich an Euch herantreten und vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder vielleicht ein paar Tipps für mich.
Kurze Eckdaten zu mir: Vor zweieinhalb Jahren (da war ich 53) bekam ich die Diagnose Blasenkrebs pTa low grade. Es folgte natürlich die TUR-B, wo der Tumor vollständig entfernt werden konnte. Aufgrund der tiefen Resektion erfolgte keine Frühinstallation mit Mito. Sechs Wochen später folgte für 8 Wochen eine wöchentliche Behandlung mit Mito. Nach diesen 8 Wochen wurde die Mito Behandlung im 4 Wochen Rhythmus für 1 1/2 Jahre weiter geführt (geplant waren drei Jahre). Zusätzlich alle drei Monate Blasenspiegelung.
Im Großen und Ganzen habe ich diese 1 1/2 ganz gut überstanden, die Mito Behandlung wurde zur Routine und ich hatte keine großen Nebenwirkungen.
Im November letzten Jahres änderte sich alles Ich bekam plötzlich starke Schmerzen und ein reißendes Brennen beim Wasserlassen. Bei der Blasenspiegelung konnte nichts gefunden werden, auch der Harnröhrenabstrich war unauffällig, keine Bakterien im Urin. So vergingen die Wochen und die Schmerzen wurden nicht besser. Der Harndrang war zwar öfter, aber nicht auffällig häufig. In der Zeit war ich ständig beim Urologen in Behandlung. Die Mito Behandlung wurde natürlich sofort abgebrochen. Da nichts gefunden wurde, wurde die Blase mit Spasmex versucht ruhig zu stellen, was jedoch nicht wirklich geholfen hat.
Im März diesen Jahres wurden dann bei der Blasenspiegelung kleine Harnsteine an der alten Narbe entdeckt. Es folgte eine TUR-B, wo diese entfernt worden sind.
Aber danach änderte sich nichts Die Schmerzen blieben und ich hatte immer primär den Eindruck, sie kämen vom Ausgang der Harnröhre, gerade weil die Schmerzen nach dem urinieren sich immer steigerten.
Im Juni war die nächste Blasenspiegelung, es gab keinerlei Auffälligkeiten. Ein Harnröhrenabstrich sowie Urintest waren wieder völlig in Ordnung. Nur die Schmerzen wurden immer schlimmer, so dass der Urologe Lyrica verschrieben hat. Aber auch damit habe ich die Schmerzen trotz hoher Dosierung nicht in den Griff bekommen. Es wurde der Verdacht geäußert, es könnte sich um eine interstitielle Zystizitis handeln. Aber die Blase tut nicht weh...
Ein Besuch beim Gynäkologen blieb auch ohne Befund. Inzwischen kann ich schon nicht mehr unterscheiden, ob die Schmerzen allein von der Harnröhre kommen, oder sogar von der Scheide.
Letze Woche wurde ein CT gemacht, auch das blieb ohne Befund.
Inzwischen sind die Schmerzen an manchen Tagen so schlimm, dass ich kaum laufen kann. Es ist immer das Gefühl da, als hätte ich Rasierklingen zwischen den Beinen. Und hinsetzen geht manchmal gar nicht, dann tut es richtig weh.
Es ist schwierig, diese Art von Schmerzen zu beschreiben und inzwischen habe ich das Gefühl, man wird auch nicht mehr ernst genommen Der letzte Besuch beim Urologen ergab, dass ich das Lyrica (ich nehme bereits 300mg am Tag) nochmals erhöhen soll und eventuell eine Botox Behandlung vorgenommen werden soll.
Ich werde diese natürlich machen lassen, weil ich alles tun möchte, damit diese Schmerzen endlich aufhören. Nach fast einem Jahr ständiger Schmerzen bin ich natürlich psychisch auch nicht mehr ganz so fröhlich
Ich wollte euch gar nicht so viel zu texten.....Aber vielleicht gibt es hier Frauen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben? Ich denke immer, ich kann doch nicht die Einzige sein, die solche Schmerzen hat....und irgendwo müssen diese Schmerzen doch her kommen.
Ich erwarte hier natürlich keine Diagnosen, aber vielleicht hat jemand hilfreiche Tipps oder ähnliches erlebt.
Vielen lieben Dank, dass ich mir das auch einfach mal von der Seele reden konnte.
Liebe Grüße ins Forum
Jilly