Stille Mitleserin traut sich ins Rampenlicht und ist verzweifelt ;-(( Tumor und Mito Behandlung überstanden, aber jetzt immense Schmerzen und keiner weiß Rat.

  • Hallo liebe Mitglieder,


    nach langer Zeit des stillen Mitlesens, möchte ich jetzt einmal persönlich an Euch herantreten und vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder vielleicht ein paar Tipps für mich.


    Kurze Eckdaten zu mir: Vor zweieinhalb Jahren (da war ich 53) bekam ich die Diagnose Blasenkrebs pTa low grade. Es folgte natürlich die TUR-B, wo der Tumor vollständig entfernt werden konnte. Aufgrund der tiefen Resektion erfolgte keine Frühinstallation mit Mito. Sechs Wochen später folgte für 8 Wochen eine wöchentliche Behandlung mit Mito. Nach diesen 8 Wochen wurde die Mito Behandlung im 4 Wochen Rhythmus für 1 1/2 Jahre weiter geführt (geplant waren drei Jahre). Zusätzlich alle drei Monate Blasenspiegelung.

    Im Großen und Ganzen habe ich diese 1 1/2 ganz gut überstanden, die Mito Behandlung wurde zur Routine und ich hatte keine großen Nebenwirkungen.


    Im November letzten Jahres änderte sich alles ;( Ich bekam plötzlich starke Schmerzen und ein reißendes Brennen beim Wasserlassen. Bei der Blasenspiegelung konnte nichts gefunden werden, auch der Harnröhrenabstrich war unauffällig, keine Bakterien im Urin. So vergingen die Wochen und die Schmerzen wurden nicht besser. Der Harndrang war zwar öfter, aber nicht auffällig häufig. In der Zeit war ich ständig beim Urologen in Behandlung. Die Mito Behandlung wurde natürlich sofort abgebrochen. Da nichts gefunden wurde, wurde die Blase mit Spasmex versucht ruhig zu stellen, was jedoch nicht wirklich geholfen hat.

    Im März diesen Jahres wurden dann bei der Blasenspiegelung kleine Harnsteine an der alten Narbe entdeckt. Es folgte eine TUR-B, wo diese entfernt worden sind.


    Aber danach änderte sich nichts ;( Die Schmerzen blieben und ich hatte immer primär den Eindruck, sie kämen vom Ausgang der Harnröhre, gerade weil die Schmerzen nach dem urinieren sich immer steigerten.

    Im Juni war die nächste Blasenspiegelung, es gab keinerlei Auffälligkeiten. Ein Harnröhrenabstrich sowie Urintest waren wieder völlig in Ordnung. Nur die Schmerzen wurden immer schlimmer, so dass der Urologe Lyrica verschrieben hat. Aber auch damit habe ich die Schmerzen trotz hoher Dosierung nicht in den Griff bekommen. Es wurde der Verdacht geäußert, es könnte sich um eine interstitielle Zystizitis handeln. Aber die Blase tut nicht weh...

    Ein Besuch beim Gynäkologen blieb auch ohne Befund. Inzwischen kann ich schon nicht mehr unterscheiden, ob die Schmerzen allein von der Harnröhre kommen, oder sogar von der Scheide.


    Letze Woche wurde ein CT gemacht, auch das blieb ohne Befund.


    Inzwischen sind die Schmerzen an manchen Tagen so schlimm, dass ich kaum laufen kann. Es ist immer das Gefühl da, als hätte ich Rasierklingen zwischen den Beinen. Und hinsetzen geht manchmal gar nicht, dann tut es richtig weh.

    Es ist schwierig, diese Art von Schmerzen zu beschreiben und inzwischen habe ich das Gefühl, man wird auch nicht mehr ernst genommen ;( Der letzte Besuch beim Urologen ergab, dass ich das Lyrica (ich nehme bereits 300mg am Tag) nochmals erhöhen soll und eventuell eine Botox Behandlung vorgenommen werden soll.

    Ich werde diese natürlich machen lassen, weil ich alles tun möchte, damit diese Schmerzen endlich aufhören. Nach fast einem Jahr ständiger Schmerzen bin ich natürlich psychisch auch nicht mehr ganz so fröhlich ;(


    Ich wollte euch gar nicht so viel zu texten.....Aber vielleicht gibt es hier Frauen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben? Ich denke immer, ich kann doch nicht die Einzige sein, die solche Schmerzen hat....und irgendwo müssen diese Schmerzen doch her kommen.


    Ich erwarte hier natürlich keine Diagnosen, aber vielleicht hat jemand hilfreiche Tipps oder ähnliches erlebt.


    Vielen lieben Dank, dass ich mir das auch einfach mal von der Seele reden konnte.


    Liebe Grüße ins Forum

    Jilly

  • Hallo jilly


    Herzlich willkommen hier in diesem wunderschönen forum.

    Ich habe mich auch hier vor kurzem angemeldet und ich muss sagen es sind hier tolle menschen die einem Mut machen und sehr viel erfahrungen haben.


    Ich kann dir leider deine Frage nicht beantworten. Aber ich habe eine Frage an dich ich hatte auch die Diagnose pta low grade 5mm tumor aber habe keine therapien bekommen ich muss nur zur blasenspiegelungen für 5 jahre.


    Du hattest installationen bekommen

    Was wahr der Anlass dafür


    Gruß kerem

  • Hallo liebe Jilly

    und herzlich Willkommen im Forum und schön, dass Du den Schritt (ins Rampenlicht?) gewagt hast. Verzweiflung ist natürlich genauso wenig ein schöner Anlass, wie unsere Erkrankung an sich.

    Du bist schon länger dabei und weißt, dass Dich hier keine Ärzte oder Ärztinnen beraten, sondern Erfahrungen von Betroffenen und Angehörigen ausgetauscht werden.

    Zu Deinen Beschwerden fällt mir spontan eine mögliche Reizung des Pudenus-Nervs ein, wurde das schon mal angesprochen? Hier ein Artikel darüber Pudenus


    Ganz bestimmt meldet sich auch noch jemand anderes zu Wort. Ich drücke die Daumen, dass Du den Schmerz schnell loswerden kannst. Sei nicht verzweifelt,

    Viele Grüße

    Luca

    „gr. solides“ Urothelca Nierenbecken (05/22), neoadj. Chemo 4 Zyk Cis/Gem (06/22) ->Nephrektomie

  • Liebe Jilly,


    schön, dass du dich getraut hast, hier zu schreiben. Du hast eine ziemliche Odyssee hinter dir. Da hier schon zweimal jemand von ähnlichen Schmerzen geschrieben hat, war ich mir sofort sicher, dass es Nervenschmerzen sind. Aber mir wäre der Name nicht eingefallen. Nachdem ich aber den Text und den Link von Luca gelesen habe, war mir sofort klar, dass das genau das ist, woran ich auch dachte.


    Ich hoffe, du findest bald Hilfe. Nervenschmerzen können einen furchtbar mürbe machen.


    Alle guten Wünsche


    von Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Hallo kerem danke für das Willkommen ;)

    Mir wurde gesagt, dass das Rezidivrisiko sehr hoch wäre und deshalb die Installationstherapie mit Mito für drei Jahre gemacht werden sollte. Hinzu kommt, dass ich als Risikopatientin gelte, weil ich vor zwanzig Jahren bereits an einer anderen Krebsart erkrankt bin (welche ich zum Glück auch erfolgreich überstanden habe ). Diese Gründe führten bei mir dazu, dass ich das "volle" Programm bekommen habe.

    Ich wünsche Dir, dass du krebsfrei bleibst und auf jeden Fall weiter regelmäßig zu den Blasenspiegelungen gehst *daumen sind gedrückt*


    Hallo liebe Luca, hallo liebe Chris1965, vielen lieben Dank für Eure netten Antworten und den tollen Tip mit dem Pudenus Nerv. Bis jetzt hat noch niemand von den Ärzten davon was gesagt. Ich habe mir gerade mal auf die Schnelle den Link von Luca aufgerufen und war erstaunt. Die Symptome sind wirklich sehr ähnlich. Ich werde mich gleich auf jeden Fall noch weiter in das Thema rein lesen (soweit ich es noch aushalte, länger am PC zu sitzen ) ;)

    Ich habe morgen nochmals einen Termin bei Gynäkologen und werde ihn auf jeden Fall direkt darauf ansprechen.


    Gaaanz lieben Dank für den Hinweis....Vielleicht ist es der Weg in die richtige Richtung.


    Ich werde auf jeden Fall berichten wie es weiter geht.


    Ganz liebe Grüße

    Jilly

  • Hallo @jilliy


    Danke für deine Rückantwort

    Ich wünsche dir eine gute Besserung und Schmerz freies Leben. Ich werde meine Kontrollen einhalten.


    Gruß kerem


    Pta low grade