Mainz-Pouch, Revision geplant

    Hallo ihr lieben Menschen,


    Ende Mai habe ich meinen Nabelpouch bekommen. Bis vorgestern war er ungefähr eineinhalb Wochen dicht. Vor ein paar Wochen hatte ich auch schon mal zehn Tage, in denen er wirklich dicht war. Wenn er voll war, habe ich das gemerkt durch Druck im Bauch und auch Richtung Nieren. Er ist jedoch nicht übergelaufen. Jetzt, seit ein paar Tagen wieder, läuft der Pouch irgendwann über. Komisch ist allerdings, dass ich manchmal 5 Stunden nicht katheterisiere und dann hole ich nur circa 250 ml raus. Manchmal sind aber auch nach 3 Stunden schon 450 ml drin. Lange Rede kurzer Sinn, ich war bei meinem Professor und er hat eine Spiegelung gemacht . Der Nippel ist auf halber Länge in die Blase eingewachsen. So ist er jetzt verkürzt und deshalb reicht der Rest nicht aus für den Dichtmechanismus. Er hat vorgeschlagen in circa sechs Wochen einen OP Termin für eine Revision zu vereinbaren. Er würde dann den Nippel neu anlegen, und dafür entsprechend wieder Dünndarm entnehmen.


    Hat jemand Erfahrung mit einer solchen Revision? kann mir jemand sagen, ob diese Operation genauso hart wird wie die Anlage des Pouches?


    Ich wünsche mir natürlich, dass ich dicht werde und nicht immer Angst haben muss doch plötzlich aus zu laufen. Wenn ich aber hier im Forum rum stöbere, dann habe ich das Gefühl, dass eine dauerhafte Dichtigkeit eher die Seltenheit ist.


    Ein bisschen habe ich auch Angst vor der OP selbst. Ich bin eigentlich überhaupt nicht zimperlich, aber die große OP war schon ziemlich hart.


    Liebe Grüße

    Janine

    Hallo liebe Janine, da bin ich wieder.


    Ich war nach meiner Zystektomie (Da Vinci) eigentlich von Anfang an inkontinent.

    Die Op selber ging gut und mir auch sehr schnell wieder nur der Darm wollte lange nicht richtig Arbeiten bis hin zu Darmlähmungen. Das hat ein paar Monate gedauert und ganz weg sind die Beschwerden bis heute nicht. Auch Essen kann ich nach 5 Jahren vieles nicht mehr, halte mich an einen sehr strickten Ernährungsplan ( Reizdarm) der hilft mir sehr.


    Bei der 1. Revision wurde auch Darm entnommen ( Für den Pouch und das Nippel-Stoma) und es wurde offen operiert.

    Schmerztechnisch war die 1. Revision schlimmer als die Zystektomie selber, wegen der Operationstechnik.

    Aber alles in allem sonst gut auszuhalten auch war mein Darm ab dem 3 Tag wieder bereit seine Arbeit zu erledigen.


    Die Kontinenz war viel besser aber für mich persönlich noch nicht gut genug.


    Muss noch hinzufügen dass ich nicht die Möglichkeit hatte für die Revision zu meinen 1. Operateur zu gehen und auch das Krankenhaus wechseln musste.

    Daher war es enorm schwierig für meine neue Urologin den „fremden „Pouch zu flicken darum gab es dann noch eine 2. Revision mit noch einer Urologin aus Deutschland zusammen

    ( Frau Professor Fisch aus Hamburg.)


    Die 2 Op war wieder mit Bauchschnitt aber ohne Beteiligung von Darm. ( Der Pouch wurde entnommen sowie das Nippel-Stoma beides wurde neu zusammengenäht und wieder eingesetzt.

    Komischerweise obwohl kein Darmstück entnommen wurde hatte ich extrem Mühe und nur unter ganz starken Medikamenten kam der Darm nach fast einer Woche wieder Schritt für Schritt ins

    „funktioniert „

    Auch Bauchschmerzen/Krämpfe hatte ich viel stärker wie in der Op zuvor.

    Auch körperlich ging es mir nicht so gut wie nach der 1. Revision.


    Wie du siehst, ist so eine Operation wie auch immer sie durchgeführt wird absolut nicht greif und vorhersehbar!


    Ich für mich persönlich würde den Weg nochmals genau so gehen um das Geschenk der Kontinenz zu bekommen.

    Ich bin unsagbar dankbar für mein jetztiges Leben mit Kontinentem Pouch 🫶🏼


    Du bist noch so jung, das die Kontinenz denke ich schon noch eine wichtige Rolle spielt.


    Ich drücke dir ganz fest die Daumen für ein gutes Gelingen🍀✊🏼


    Wenn ich dir noch weiter helfen kann, melde dich einfach🙏🏽

    Ganz liebe Grüße

    Sandy

    Vielen Dank für deine ausführliche Rückmeldung!!


    Ich hatte die Anlage des Pouches offen. Es war echt hart. Also wenn ich das so höre, wird es ähnlich bei der Revision.


    Ich war in Mannheim bei Prof Michel. Ein soooo toller Mann. Er wird auch die Revision machen.


    Also mein Problem ist, dass ich Angst hab dass es nachher schlechter ist als vorher. Die Sache ist, dass er eig größtenteils dicht ist. Aber ich will eig auch nicht alle 5 min gucken ob ich evtl doch auslaufe, denn manchmal hat er so seine Anwandlungen. Ich glaub schon nach 1,5cm Katheter rein schieben kommt’s schon gelaufen. Ich denke die 1,5 cm reichen nicht immer aus und so kommt halt immer n bisl.

    Nine160 und Rutschig erstmal dankeRutschig ich habe deinen Erfahrungen heute morgen gelesen und du machst mir wieder Hoffnung.Ich bin gerade in einer doofen Situation.Mein pouch wurde im Februar neu gemacht im UKE .Danach war ich trocken alles total toll.Im Juni hatte ich die ersten Bauchschmerzen.Also kurz .Am Dienstag letzte Woche vorstationaer.Leider Nieren Stau und Recht Beckenerweiterung glaube heißt bksn . Habe Antibiotika bekommen.Und naesten morgen kommt der Professor und sagt mir ich mache keine pouchokospie machen sie in Hamburg einen Termin.kein Antibiotika nichts mehr.Gott sei dank darf ich am 8. Schon nach Hamburg.Mein pouch läuft aus trotz DK Also gibt's doch noch Hoffnung das ich kein stomer bekomme.@nine 160 wir geben nicht auf .Nur die harten kommen in Garten. 👍👍🐬🐬

    Liebe Nine160


    Ich bin sicher das du deine Bedenken zur Seite schieben kannst.😉

    1. Du hast wieder den gleichen Operateur

    2. dazu ist bekannt warum der Pouch undicht ist.

    Das sind doch schon mal sehr sehr gute Voraussetzungen das es nur besser werden kann👌🏽


    Die Angst vor der Op ist verständlich, hatte ich auch.

    Bin aber der Überzeugung dass alles wo man kennt und schon mal durchgemacht hat, einem den Weg erleichtern kann.

    Du wirst nicht mehr ins kalte Wasser geworfen, du weisst was kommt du kennst die Abläufe du wirst dich viel besser auf deinen Körper fokussieren können.

    Vertraue dir🙏🏽

    Liebe Grüße

    Sandy