Zystektomie in Berlin

  • Hallo Ihr Lieben,


    ich bin Angehörige eines von Blasenkrebs Betroffenen und neu hier. Mein Mann ist 61 Jahre als und hat schon mehrfach verschiedene Krebsdiagnosen in seinem Leben gehabt (Hodgkin + 1 Rezidiv, Ösophaguskarzinom, 2 x Nierenkrebs). Er hatte während seiner Hodgkin-Erkrankung Chemotherapie und Bestrahlung. Seit dem 1.3.24 wissen wir, dass er ein Uruthelkarzinom pT2 hat. Dies hat uns die TURB operierende Ärztin letzten Freitag - auf Wunsch meines Mannes - telefonisch mitgeteilt. Sie meinte, dass die Blase auf jeden Fall entfernt werden sollte. Auch über die möglichen Harnableitungen wurde kurz gesprochen. Den schriftlichen Befund bekommt er aber erst morgen von seinem Urologen, der ihm hoffentlich dann mehr erklären kann.


    Am Mittwoch steht erst einmal ein CT an. Wie und wann es dann weitergeht, wissen wir noch nicht. Wir haben uns schon etwas belesen und mein Mann tendiert dazu, sich eine Neoblase legen zu lassen. Da sich mein Mann 2023 von Dr. Magheli (damals noch in der Charité) den Nierenkrebs operieren ließ, möchte er sich auch mit dieser OP in seine Hände begeben. Allerdings fragen wir uns, ob er sich nicht besser im Harnblasenkrebszentrum der Charité operieren lassen sollte. Wie sind Eure Erfahrungen mit Krankenhäusern in Berlin? Habt Ihr ggf. auch Empfehlungen für eine Klinik für die Reha/Anschlussheilbehandlung?


    Das war es erst einmal von mir und ich hoffe, Ihr könnt uns weiterhelfen.


    viele Grüße von

    Murphy

  • Liebe Murphy ,

    willkommen hier bei uns wenn auch aus bescheidenem Anlass. Wir sind Betroffene und Angehörige und versuchen aus den gesammelten Erfahrungsschatz heraus zu helfen.

    Direkt zu deiner Frage: bei Prof Magheli wäre er in erstklassigen Händen, einer der Topoperateure im Bereich der Urologie in Berlin, neben weiteren hervorragenden Namen …

    Aber ob es eine Neoblase werden kann hängt entscheidend von guten Nierenwerten ab. Die Neoblase wird aus Darm gemacht und resorbiert einen Teil der bereits ausgeschiedenen Schadstoffe erneut - die Nieren müssen also deutlich Mehrarbeit leisten. Bei den genannten Vorerkrankungen wird das eher fraglich.

    Lese euch gern ein bisschen ein und fragt, was immer euch bewegt.

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Nachtrag: für die AHB kann ich aus persönlicher guter Erfahrung Klink an der Müritz empfehlen, Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Barbara,

    lieben Dank für die schnelle Reaktion. Das mit den Nieren habe ich auch schon gelesen und vermutet. Mal sehen, was die Voruntersuchungen ergeben. Über die anderen Harnableitungen haben wir bisher noch nichts nachgelesen. Das werden wir aber jetzt mal tun, bevor der Schreck für meinen Mann nachher zu groß wird, falls es mit der Neoblase nicht klappen sollte.

    Danke auch für den Tipp mit der Klinik an der Müritz, werde ich gleich mal googeln.

    liebe Grüße

    Manuela

  • Liebe Manuela Murphy ,

    hier direkt der Link zur Müritzklinik (hätte ich auch vorhin dran denken können) …https://www.mueritz-klinik.de/

    Lieben Gruß Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Guten Morgen Manuela Murphy ,

    aus aktuellem Anlass noch ein paar Tipps von mir zur Müritzklinik in Klink.

    Meine Freundin ist seit 13.2. dort, orthopädischer Hintergrund.

    Im Grossen und Ganzen ist sie nicht unzufrieden mit dem gesamten Procedere dort. Zimmer sind sehr gross und hell und mit Balkon. Grosses Bad, grosse barrierefreie Dusche. Ein in alle möglichen elektrisch verstellbares Bett (wegen Orthopädischem Patienten?) ist sehr angenehm, der uralte, auf dem Schreibtisch stehende 22“ Fernseher eher weniget (in anderen Zimmern gab es neuere Exemplare ab 32“). Also Brille nicht vergessen🤓.

    Essen ist okay, leider fast nie frisches Obst (1x Banane, 1x Kiwi pro Woche). Abendessen am vielfältigsten. Mittagessen so lala (meine Freundin ist aber auch nicht „einfach“ in solchen Fragen😂). Gekocht wird selbst und jeder hat senen festen Platz mit Tischkärtchen. Sehr angenehm.

    Ärzte, Schwestern, Therapeuten sind gut drauf und meistens kompetent. Beim Therapieplan immer genau hinschauen und nachfragen, wenn Anwendungen gefühlt fehlen oder sinnlos erscheinen. Da gibt es dann kurzfristige und problemlose Änderungen.

    Die Rezeption vermittelt ständig das Gegühl der Überforderung. Dem Fachkräftemangel geschuldet würde ich sagen. Hier immer Ruhe bewahren, dann klappt alles.

    Besonderer Tipp😉

    Wer Post von da aus verschicken möchte, die paar Meter bis zum am Parkplatz befindlichen Briefkasten lohnen sich. Die dort eingeworfene Post kommt beim Empfänger an. Was man von an der Rezeption abgegebenen Ansichtskarten nicht unbedingt sagen kann🫣

    Das gesamte Haus ist durch seine offene Bauweise sehr hellhörig (im Haupthaus ist vom EG bis 3. Etage alles offen), so dass ab 6.00 Uhr morgens das Stühle rücken beim Putzen vom Speisesaal auch im 2. OG deutlich zu hören ist. Zusätzlich zu den ab 5.45 Uhr eingesetzten Staubsaugern in den Fluren/Lobby.

    Tagsüber laufen in der Woche Baumassnahmen, die je nach Lage des Zimmers sehr stören können. Hier hatte meine Freundin Glück mit ihrem Zimmer.

    Man kann in der Umgebung gut laufen/spazieren, ansonsten ist bis auf Kells Bauernhof (ca. 1 km entfernt, sowas wir Karls Erdbeerhif in Ganz klein👍) „tote Hose“. Für etwas Abwechslung muss man nach Waren. Ca. 5km.

    Übernachten/Besuch von Angehörigen ist möglich. Ich war vorletztes WE dort. Für 230€ gab es eine Liege ins Zimmer dazu, Handtücher, einen eigenen Schlüssel und Vollpension. Ich fand es echt gut und interessant. Die 230€ warennfür 2 Übernachtungen inkl. Nebenkosten (Parkplatz, Kurtaxe, W-LAN). Einzelpreis fürs Zimmer 110€/p.N, allerdings müssen mindestens zwei ÜN gebucht werden.

    Schwimmbad ist leider nur von 19-21 Uhr offen, auch am WE.

    Und auf alle Fälle eigenes Kopfkissen mitbringen, die unter dem Kopfkissenbezug versteckten „Steine“ sind nicht so toll.

    Gerne noch mehr Detailinfos, wenn gewünscht.

    VG Alpinator

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