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Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen soll als Anlaufstelle für Patienten, ihre Angehörigen und Ärzten dienen, um diese bestmöglich zu informieren und zielgerichtet bei der Suche nach der optimalen medizinischen Versorgung zu unterstützen. Der Erst-Kontakt erfolgt dabei über die Koordinationsstelle des USE. Wenn möglich, versuchen wir, Ihnen bereits telefonisch weiterzuhelfen.
Das USE bietet keine Sprechstunde im herkömmlichen Sinne an, es werden auch keine Behandlungstermine vergeben. Für die Inanspruchnahme des USE benötigen Sie im ersten Schritt eine kurze Stellungnahme Ihres behandelnden Facharztes sowie Ihren letzten aussagekräftigen Befund.
Patienten, Angehörige und Ärzte, die sich an uns wenden möchten, bitten wir zunächst den Fragebogen durch ihren Facharzt ausfüllen zu lassen. Dieser dient der ersten Einschätzung des Falls. Weiterhin benötigen wir den Patientenfragebogen, in welchem der Patient selbst einige Angaben zu sich und seinem Krankheitsbild macht. Die Fragebögen können Sie auf dieser Seite herunterladen oder sich, durch Kontakt zu unserer Koordinationsstelle, per Post zusenden lassen.
Nach Eingang der Fragebögen, eines Überweisungsscheines sowie aller relevanten Befunde am USE prüfen wir, ob der Fall der Beurteilung durch das USE bedarf. Bei Annahme des Falls wird entschieden, ob eine Vorstellung in einem bereits bestehenden Kompetenzzentrum (in Dresden oder an einem anderen Standort) für Sie geeignet ist oder ob Ihr Fall zunächst in unserer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen werden sollte. In dieser Fallkonferenz beraten Spezialisten mehrerer Fachbereiche das für Sie geeignetste Vorgehen. Über die Ergebnisse dieser Konferenz werden Sie schriftlich informiert. Aufgrund der großen Zahl von Anfragen an das USE bitten wir um Ihre Geduld, da die Bearbeitung Ihrer Anfrage einige Zeit in Anspruch nehmen kann.
Hier der Fragebogen zum runterladen Fragebogen_USE_050917.pdf
Quelle Bild: Von Bernd Hutschenreuther - Eigenes Werk, CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=737735