Neoblase vom 27.6.2013 weiblich

  • Um allen ein wenig Mut zu machen, die gerade in einer ähnlichen Situation stecken, wie z.B. Morle, berichte ich mal kurz seit Beginn
    meines Krankenhausaufenthaltes. Ich bin am 26.06.2013 noch über die Notaufnahme statt wie geplant morgens um 11:00 Uhr; morgens um 5:00 Uhr aufgenommen worden, da ich Blut in Stücken ausgeschieden habe und meine Harnröhre immer wieder verstopfte. Ich brauchte noch eine Not-Op um 13:00 Uhr, um die Wunden zu schließen, die nach meinem letzten Mapping wieder aufgegangen waren. Das vorherige Mapping hatte auch nach ca. 14 Tagen zu einem solchen Verlauf geführt, das hatte sich dann aber nach ein paar Stunden von alleine wieder beruhigt.


    Die Not-Op verlief hervorragend, wobei ich noch einen Kurzbericht über meine Erlebnisse in der OP-Vorbereitung schreiben werde.
    Eines mal vorweg: Wenn ihr ein gutes Gefühl zu eurem eigenen Körper habt, lasst euch von niemandem einreden, euer Gefühl würde nicht stimme. Ihr selbst wisst am besten, ob alles in Ordnung ist oder ob euer Körper gerade ein Problem entwickelt, Hypochonder ausgenommen. Ich wusste z.B. genau, ob mein Katheder verstopft war, auch wenn alle anderen behaupteten, er wäre noch in Ordnung. Ich hatte jedes einzelne Mal Recht und habe mich nachher auch nicht mehr beirren lassen.


    Am Abend vor der OP habe ich einen kleinen Einlauf bekommen, das war alles. Ich habe mir starke Schlafmittel gewünscht und die auch
    bekommen.


    So also dann zum Tag 0. Ich hatte zum Glück ein absolutes Dreamteam im OP. Bei der Aufnahme hatte ich lange mit der aufklärenden
    Anästhesistin gesprochen und sie gebeten jemanden zu suchen, der den Tag Dienst hat, der als einer der besten und erfahrensten angesehen ist. Hier war es Dr. Krieg und ich kann nur sagen, dass alles phantastisch mit ihm lief. Er hatte auch schon am Tag zuvor meine Not-OP begleitet. Als erstes hat er mir eine PDA gelegt. Frauen kennen das häufig von ihren Geburten. Der gesamte Unterleib wird über einen Zugang im Rücken betäubt und dadurch hatte ich überhaupt keine Schmerzen. Bis heute war mein gesamte Schmerzempfinden im Liegen 0 und beim Aufstehen nachher und Herumlaufen kurz bei ca.3, also wirklich erstaunlich gering.


    Als Chirurgen hatte ich Prof. Miller und zusätzlich hatte sich für den Fall der Fälle Dr. Neymeyer angeboten zu assistieren. Seine Spezialität sind die Netze, die zur Stabilisierung und besseren Halt gelegtwerden. Alles war also optimal vorbereitet. Unter der OP hat sich herausgestellt, dass bei mir alles so gut liegt, dass ich nicht mal ein Netz brauchte. Wenn ich beim Aufwachen auf der ITS nicht geträumt habe, hat Prof. Miller gesagt, dass ich nach 3 Stunden OP fertig war.


    Ich war dann einen Tag auf der ITS und bin dann gleich auf Normalstation, was ein großer Fehler war. Da ich mir bei einem meiner anderen
    KKH-Aufenthalte einen Keim (VRE) eingefangen hatte, konnte ich nicht auf die Aufwachstation, sondern musste wegen meines guten Zustandes das ITS-Bett räumen und wurde alleine, ohne jede Überwachung in mein Zimmer gelegt. Zu der Geschichte in der Nacht schreibe ich noch etwas unter Krankenhauserfahrung; hier will ich möglichst positives berichten.


    Donnerstag war die OP, Freitag auf Normalstation. Mir ging es super, obwohl ich Mittwoch 2,5 Liter Blut verloren hatte, war ich fit wie ein Turnschuh. Aufgrund der PDA war mein Schmerzempfinden bei 0. Ich war natürlich schlapp, aber nicht so schlimm, wie ich es erwartet hatte.


    Freitag hatte ich den ganzen Tag Besuch, so dass ich erst abends alleine war. Mir hat das sehr gut getan, andere mögen das als zu anstrengend empfingen. Ich konnte schon wieder ein bisschen Lachen, musste mir dabei aber den Bauch halten.


    Der Physiotherapeut hat mich am Freitagmorgen an der Bettkante aufgesetzt. Dabei ist mir total schwindelig geworden, aber damit mich an ihm festzuhalten, ging auch das. Auf der ITS haben sie mir am Freitag schon ein normales Frühstück mit 2 Brötchen, Streichwurst, Käse etc. gegeben und ich Idiotin, habe das auch gegessen. Ab Normalstation habe ich dann 3 Tage nur Joghurt, Brühe und stilles Wasser zu mir genommen. Da meine Verdauung zum Glück am dritten Tag wieder gut funktioniert hat, habe ich ab dem 4. Tag vorsichtig aufgebaut und seit Tag 6 esse ich normal. Ich habe aber auch einen Magen wie ein Pferd und keine Probleme mit dem Stuhlgang. Wenn ihr da empfindlich seid, würde ich versuchen, so wenig Belastendes wie möglich zu mir zu nehmen. Dass der Darm gut wieder aufgebaut wird, scheint mir für die Genesung das Wichtigste zu sein. Davon hängt sehr viel Wohlbefinden ab. So bin am Tag 6 nach der OP das erste Mal so ganz richtig auf dem Klo gewesen, also ziemlich normal und habe es danach gerade so ins Bett geschafft, weil das den Kreislauf enorm belastet. Bis heute habe ich leichte Schmerzen, so wie Muskelkater im Dickdarm, obwohl sie da nicht mal dran waren, aber wahrscheinlich haben sie ihn irgendwie mal beiseite gelegt und das nimmt er noch übel.


    Wenn man nach der Op erwacht hat man vier Ableitungen mit Beuteln. Zwei aus den Nieren für den Urin, einen unten aus der Neoblase und
    einen Wundschlauch. Ab dem zweiten Tag war mein Urin aus den Nieren völlig gelb, der aus der Neoblase flockig und braun. Der Wundschlauch wurde mir am Tag 6 nach der Op gezogen.


    Das erste Mal aufgestanden bin ich am Samstag, also am Tag 2 nach der OP. Dafür braucht man zwei Leute. Mein Freund und eine Schwester haben das mit mir gemacht. Am Sonntag, Tag 3 nach der OP hat mir eine Freundin dann schon ins Bad geholfen, sehr langsam. Wir haben in die Dusche einen Hocker gestellt (unbedingt Handtuch drauflegen, weil alles pekig) und wir haben mir die Haare gewaschen. Das hat mich unglaublich angestrengt, aber ich war so stolz sauber und frisch zu sein, dass ich mir gleich einen Rock und ein Shirt angezogen habe und wieder aufs Bett bin. Am Montag kam der Physiotherapeut und wird sind zur Tür und zurück (3Mal). Da ich langsam Rücken und Schmerzen im Bein wegen der blöden Liegerei bekam, habe ich ihn gebeten, das zu behandeln. Nein, dafür benötigt er eine Anordnung der Ärzte, also habe ich diese darum
    gebeten. Am Dienstag, Tag 4 nach OP, ging es los mit dem Beckenboden, Massage und Treppensteigen. Beim Treppensteigen bin ich fast umgekippt, da die Luft dort so schlecht war, aber es lief super. Einen kleinen Absatz hinauf und wieder hinunter. Am Mittwoch war Visite mit dem Prof.Miller und ich konnte ihn im Sitzen vollständig angezogen empfangen. Diese Äußerlichkeiten helfen mir viel. Wenn ich mir vorstelle, dass ich eine Woche vorher noch meine Kanzlei mit einigen Angestellten gewuppt habe und plötzlich dafür gelobt werde, dass ich allein auf die Toilette gehe, da wird einem erstmals das Abstruse der Situation bewusst. Aber Hinfallen, Aufstehen, Weitergehen ist meine Devise.


    Ab Mittwoch, Tag 6 nach OP, habe ich morgens, mittags, abends meine Runden um die Station gedreht, einmal auf die Treppe und morgens
    und abends 10 Minuten Beckenboden. Durch die Bewegung hatte ich plötzlich keinen gelben Urin mehr, sondern aus der linken Niere und der Neoblase ein wenig Blut. Ich war wegen der Vorgeschichte gleich voll panisch, aber das ist wohl normal, wenn man anfängt sich zu bewegen.
    Nach 1,2 Tagen war alles wieder wie vorher, gelb bzw. braun.


    Meine PDA lag super. Am Sonntag, also Tag 3 nach der Opwollte man schon auf bolic, sprich Handbetrieb umstellen. Das habe ich
    verweigert. Ich hatte Samstag noch 6 Einheiten, Sonntag 5 und Montag 4. Am Dienstag hat man auf Handbetrieb umgestellt und Mittwochalso am Tag 6 nach OP wurde sie gezogen. Seitdem bekomme ich 1000 mg Paracetamol/4 Mal und habe mir zweimal nachts noch etwas dazu geben lassen. Heute Morgen, Sonntag, Tag 10 nach der OP habe ich Tabletten noch nicht genommen und es geht jetzt schon so.


    Eigentlich wird hier am Tag 10 die Blase mit Hilfe einer Flüssigkeit im Röntgen auf Dichtigkeit geprüft. Da es mir aber schon so gut
    ging, hat der Prof. es schon für Freitag angesetzt. Außerdem hat man die Antibiotika am Mittwoch abgesetzt (Tag 6 nach der OP), weil ich mich für die Reha keimfrei testen lassen wollte und dafür muss das abgesetzt sein.


    Die Dichtigkeitsprüfung war ziemlich gut, aber es gab nocheinen kleinen Punkt. Nach dem Ergebnis habe ich gemeinsam mit den Ärzten
    dann lieber beschlossen, dass mit dem Ziehen des ersten Nierenschlauches bis Montag gewartet wird.


    beeerlin
    Fortsetung folgt

  • Fortsetzung:
    Am Freitag (Tag 8 nach der OP) hatte ich psychisch einen ziemlichen Einbruch und habe nur geheult.
    Ich hatte so ein Ekelgefühl vor mir selbst, dass ich nur schwer in den Griff kriegen konnte.
    Aber auch durch solche Phasen muss man durch und seit gestern bin ich wieder gut drauf und reiße mich zusammen. Gestern war ich schon ein paar Schritte in der Sonne. Heute schon ein paar Schritte mehr.


    Für die Beweglichkeit ist es wichtig, dass ihr euch schnellst möglich Beutel um die Nierenschienen legen lasst. Die werden auf den Bauch geklebt und umgeben die Abläufe der Schienen. Damit könnt ich euch von den großen Beuteln selbst abstöpseln. Nur der DK aus der Neoblase benötigt den großen Beutel. Dafür könnte ihr euch aber nach ein paar Tagen einen Beinbeutel geben lassen. DAS habe ich erst gestern erfahren (die Informationswege sind hier eher zufällig). Ich habe mir den DK- Beutel immer an den Rockbund geklemmt.


    Heute ist Tag 10 nach der OP und mir geht es so gut, dass ich vorhin überlegt habe, um die Ecke ins Restaurant zum Essen zu gehen, weil ich mal wieder normales Leben um mich haben wollte. Wir werden das aber wahrscheinlich morgen machen, wenn das mit dem Schienenziehen gut gelaufen ist.


    Natürlich ist es insgesamt eine extreme psychische wie körperliche Belastung, aber ihr seht, dass es einem trotz aller Widrigkeiten auch sehr schnell wieder sehr gut gehen kann.
    Ich danke allen, die hier schreiben, weil gerade auch die positive Aspekte von Leuten, die schon lange mit den Neoblasen leben, einem Mut machen. Klar kann immer noch viel schief gehen. Ich kann hyperkontinent sein oder inkontinent oder sonst etwas. Aber Prof. Miller geht davon aus, dass alles sehr gut laufen wird und ich setze mich mit den Problemen auseinander, wenn sie da sind. Pascalina hatte nach einem Jahr Neoblase geschrieben, dass sie sehr gut mit ihrer Neoblase zurechtkäme und kontinent sei.
    Ich hoffe, dass das bei mir auch so sein wird und werde euch weiter auf dem Laufenden halten.


    Für alle, denen das noch bevor steht: sucht euch einen erfahrenen Chirurgen und geht nur in echte Kompetenzzentren. Für eine solche OP kann man nicht in die Klinik um die Ecke gehen, sondern muss sich einen echten Spezialisten auf dem Gebiet suchen. So hat pascalina wohl sehr gute Erfahrungen mit ihrer Neoblase und sonja und toya hatten wirklich wenig Glück damit. Sicher hängt es von vielen Faktoren ab.


    Einige, wie die Klinik- und Arztsuche kann man beeinflussen.
    Andere wie die eigene körperliche Verfassung eher geringer. Es ist ein fieses Schicksal, aber: Hinfallen, Aufstehen, Weiterlaufen. Ich drücke euch allen da draußen die Daumen, denen die OP noch bevorsteht und werde weiter berichten.



    beeerlin

  • Alles läuft gut. Heute Morgen wurde beschlossen, dass ich
    morgen erst noch eine Dichtigkeitsprüfung machen lassen soll. Dann wird
    entschieden, wann die Nierenschienen gezogen werden. Da man mir vorher gesagt
    hatte, eine wiederholte Dichtigkeitsprüfung sei nicht notwendig, war ich
    ziemlich genervt, weil sich meine Entlassung verzögert hätte. Leider konnte ich
    mit keinem Arzt in Ruhe darüber sprechen. Der Oberarzt, der das angeordnet hatte,
    hatte es nicht einmal nötig selbst in mein Zimmer zu kommen und der Assi. reagierte
    auf meine Nachfrage hin, auch echt oberarrogant.


    Darüber habe ich mich furchtbar geärgert, weil ich immer
    denke, wenn man selbst freundlich und höflich ist, können das andere auch sein.
    Ich habe mich jedenfalls so darüber geärgert, dass ich dem Professor eine mail
    geschrieben und ihn gebeten habe, sich die Bilder von Freitag anzusehen.


    Ich habe mir heute einen Beinbeutel geben lassen und war
    gerade mit meiner Freundin beim Italiener um die Ecke. Keiner hat etwas bemerkt
    und es war herrlich endlich mal dem Krankenhaus zu entkommen und fast ein
    normales Lebensgefühl zu haben; bis auf die Beutel natürlich.


    09.07.2013


    Heute Morgen wurde ohne Dichtigkeitsprüfung sofort die eine
    Schiene gezogen. Auf meine Nachfrage hin, wie der Sinneswandel zustande käme,
    wurde mir mitgeteilt, dass der Professor sich die Bilder angesehen und so
    entschieden hätte. Prof. Miller ist wirklich großartig.


    Da ich wegen der herablassenden Art gestern noch sauer war,
    habe ich mich heute geweigert, mir von dem arroganten Assistenzarzt die
    Schienen ziehen zu lassen. Es musste also der Oberarzt machen, der gestern
    nicht mal mein Zimmer betreten hatte. Das mag zwar albern klingen, aber
    manchmal fühlt mach sich hier echt hilflos und das ist so meine Art mich gegen
    so eine Behandlung zu wehren.


    Ansonsten läuft alles prima. Wir lachen viel und ich war
    heute nochmals kurz draußen. Habe es wegen des Ziehens der Schiene mit den
    Gehstrecken lieber nicht übertrieben, sondern mich wieder viel ausgeruht.
    Langsam kriege ich einen Lagekoller, aber hier liegen sehr viele Menschen,
    denen es wirklich sehr schlecht geht und da jammere ich dann im Moment auf
    hohem Niveau. Ich bin jedenfalls wirklich jeden Tag dankbar für den Verlauf,
    den das Ganze bis jetzt genommen hat. Heute war Tag 12 nach OP und es läuft alles
    sehr gut.


    Beunruhigt bin ich noch wegen der Lymphknoten. Die erste Pathologie
    war tumorfrei, aber es wird standardmäßig weiter gefärbt und das zweite Ergebnis fehlt noch. Hoffentlich haut
    mich das nicht um.


    Allen viel Zuversicht, denen die OP noch bevorsteht. Es
    lässt sich gut bewältigen, auch wenn es ein schwerer Eingriff ist.


    beeerlin

  • Hallöle beeerlin,


    danke für deine Berichte. Es hört sich alles sehr gut an und ich wünsche dir einen sauguten Befund.
    Viel Glück auf dem weiteren Weg und das du bald nach Hause kannst.


    LG Morle

    Mein Befund: Stand 18.7.2013 Urothelcarcinom der Harnblase multilokulär, pT2 G3 pNO Gef:23 pos. 0, R0

  • Hallo beerlin,
    beim Namen Miller habe ich deinen Bericht gefunden. (Benjamin-Franklin ??). Ich bin überrascht über die positive Bewertung des Prof. Miller. Ich wurde zwar nicht von ihm, sondern seinen Chefärzten operiert, was sich für mich als Optimum darstellte. Prof. Miller wedelte während meines Klinikaufenthaltes nur 2 bis 3 mal herum und liess sich von seinen Schergen über den Verlauf informieren (muss er machen um den erhöhten Privat-Satz zu begründen). Positiv: Beide Chefärzte (Dr. Kempkensteffen und Dr. Hinze) verfügen über eine überwältigende Kompetenz. Meine OP hätte nicht besser laufen können. Meine Hochachtung vor den beiden Drs.
    phrixos

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

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