Zystektomie steht bevor, dann Neoblase

  • Ihr Lieben


    mit diesem Thread beginne ich meine neue Geschichte, weil ich mich vom oberflächlichen Blasenkrebs und insgesamt 4 TUR-B nunmehr unweigerlich und hoffentlich zur Neoblase entwickele. Was auf dem Weg noch stattfindet und wie es dann weitergeht, soll hier stehen. Wenn ich im Krankenhaus liege, ab dem 26.2.08, OP am 28.2.08, wird mein Sohn euch hier über meinen Verlauf informieren.


    Biografisches:
    Ich bin 48 Jahre alt, männlich, Polizist, verh., Vater von 2 Söhnen und wohne im Ruhrgebiet. Ich komme von einem Bauernhof, auf dem wir Kinder von frühester Jugend an auch mitgearbeitet haben, was z. B. Streichen von Zäunen, Volltanken des Traktors mit Diesel usw. angeht.
    Wichtiger für meinen Blasenkrebs dürfte allerdings sein, dass ich mit 12 das Rauchen begann, weil mein Bruder da schon 16 war. Seit dem 14 Lebensjahr war ich Raucher bis zum 8.2.2007, lediglich eine 4-jährige Rauchpause von 18 bis 22 fand mal statt.


    Blasenkrebsgeschichte:
    Am 4.2.07, einem Sonntag war mein Urin blutrot. Ich begab mich in eine nahegelegene Urologie eines Krankenhauses, Diagnose Verdacht auf Blasenentzündung, Antibiotika und zum Urologen gehen. Meine recherche im Internet ergab, ohne Schmerzen ist eine Blasenentzündung unwahrscheinlich. Ich besorgte mir - weil im Internet auch stand, dass eine Makromhämaturie - viel Blut im Urin - bei männlichen Rauchern das erste Symptom von Krebs ist - einen Termin zur Blasenspiegelung in dem gleichen Krankenhaus. Die war am Donnerstag, dem 8.2.07, meine Frau war dabei. Wir - ja wir Laien - sahen auch gleich den Tumor. Der sehr nette Chefarzt sagte, bleiben Sie gleich hier, wir operieren morgen, dann machen Sie sich nicht das Wochenende verrückt.
    Mit Spinalanästhesie erlebte ich so am 9.2.07 meine erste Transurethale Resektion (TUR). Der 3 Tage später vorliegende histologische Befund aus der Pathologie besagte:
    Beginnenend infiltrierendes Blasencarcinom, pT1G2, zwei weitere oberflächliche, nicht invasive Carzinome pTa. Darauf aufbauend begann eine Instillationstherapie mit 20 mg. Mitomycin, wöchentlich ab dem 13.2.07 für 6 Wochen, bevor am 20.3.07 die erste Kontroll-tur erfolgte. Diese erbrachte keine Krebszellen. Später würde die wöchentliche Instillation in eine monatliche umgewandelt und die nächste Kontroll-TUR, jetzt mit PDD unter 5ALA - durch mich angeregt - erfolgte am 20.7.2007, ebenfalls kein Krebs nachweisbar. Gleiches galt für die erste Kontroll-Spiegelung - Zystoskopie ebenfalls mit 5ALA - im Oktober.
    Die monatliche Installation ging weiter, leider ergab die nächste Spiegelung am 24.1.08 einen verdächtigen Befund. Diese stellten sich bei der dann durchgeführten TUR-B mit Hexvix in dem pathologischen Befund als zwei Carcinoma in situ , pTis heraus.


    Eine dann von mir veranlasste Nachuntersuchung (Zweitgutachten, ein zulässiger Weg) meiner histologischen Erstbefunde aus 2007 ergab, dass bereits im Februar 2007 ein schneller wachsender Krebs (pt1G3) vorgelegen haben soll und ebenfalls mdst. ein Hochrisikotumor Carcinoma in situ (pTis) vorhanden war.
    aufgrund dieses Ergebnisses rieten alle 6 von mir kontaktierten Urologen (HH, Dr. Groß, Ulm, Dr. Petrikonie, München-Großhadern, Dr. Tritschler, Recklinghausen, Dr. Kusche, Herne, Dr. Noldus Wuppertal-Helios, Dr. Eggersmann) zur radikalen Zystektomie.


    Die steht am 28.2.08 an. Was bis dahin und dann geschieht, wird hier stehen.

    Andy :thumbup:

  • Heute erhielt ich das Ergebnis des Knochenszintigramms, ich zitiere:



    Ganzkörperskelettszintigraphie vom 18.2.08
    Bekanntes Urothel Karzinom


    Regelrechtes Verteilungsmuster der Aktivittät an den dargestellten Skelettelementen. Es sind keine pathologisch gesteigerten Anreicherungen vorhanden. Als Nebenbefund auffällig ist, das der rechte Harnleiter durchgefüllt dargestellt ist. Dies weist auf eine leichtgradie Abflussbehinderung hin.


    Beurteilung:
    Kein Hinweis auf eine Knochenmetastasierung.


    Ende des Zitats.


    Warum das Knochenszintigramm?
    Diese Untersuchung war mir wichtig, weil damit festgestellt werden kann, ob Knochenmetastasen vorliegen. Wäre das der Fall gewesen, würde die Notwendigkeit derZystektomie neu zu beurteilen sein, denn dann hätte der Krebs schon die Knochen erreicht, was eine Heilung weitgehend aussichtslos hätte erscheinen lassen. Dann hätte ich lieber mit meiner Blase die verbleibende Zeit genossen.


    Was wird gemacht bei dieser Untersuchung?
    Ein - abgesehen von Schilddrüsen-Patienten - nebenwirkungsfreies Medikamt, leicht radioaktiv, daher in Spritzen mit Bleimäntelchen, wird gespritzt. Ca. 2 Std. später wird der Körper mit einem speziellen Gerät fotografiert, sieht ähnlich aus wie Röntgen, ist es aber nicht, ist strahlungsfrei.
    Überall da, wo Knochen verletzt sind, reichert sich die Substanz an. Das kann man sehen. Unmittelbar vor der Untersuchung geht man nochmal zur toilette, damit das Zeug weitestgehend raus ist.
    Eine ganz einfache Untersuchung, den Befund hatte ich einen Tag später. Der kleine Harnstau wird auf die am 29.1. erfolgte, tiefe Resektion zurückgeführt.

    Andy :thumbup:

  • Wenn man Blasenkrebs hat, ist das schon wegen des Wortes Krebs nicht leicht.
    Weil die Blase etwas eher persönliches, intimes ist, ist es noch schwerer, das zu kommunizieren.

    Ich habe schon vor einem Jahr sowohl mein persönliches als auch mein berufliches Umfeld sehr schnell per E-Mail informiert. Ein wesentlicher Grund für diesen Weg war die Erfahrung, dass die Leute sowieso schon was wussten, aber alle nur ein bisschen. Noch schlimmer waren die leute, die nix wussten, die waren so betroffen, so verunsichert, so sprachlos...........

    Also entschloss ich mich nach einigen dieser Erfahrungen zu einem offensiven Umgang mit dem Thema. Das erleichtert den Leuten den Zugang zu einem selbst und auch zur Familie, denn die Gespräche haben alle so etwas gezwungenes.


    Anschließend könnt ihr, Leser des Forums, lesen, wie ich es aktuell heute noch mal kommuniziert habe. Das Beispiel ist nur eines von 5, weil ich in sehr vielen Kontexten aktiv bin, aber das Prinzip bleibt das gleiche - offensiv informieren, Herrschaft über die Info behalten, statt Gegenstand von sich selbst verselbstständigenden Gerüchten zu sein.


    eine Mail von heute, 19.2.08:


    Liebe Süder Freundinnen und Freunde,
    --------------Intro-hier uninteressant -----------------Ich werde mich von Dienstag, dem 26.2.08 an für eine noch nicht genau bestimmte Zeit verabschieden. Dann gehe ich in das Helios-Klinikum Wuppertal, wo mir am 28.2. die Blase entfernt – sie ist leider ziemlich voller Krebs - und aus meinem Darm eine neue gebaut wird. Das ist eine aufwändige OP, aber trotzdem eine durch Routine gekennzeichnete Sache, bei der nix gravierend schief gehen wird. Aber es dauert lange und es wird mir danach eine zeitlang nicht so super gut gehen. Ich rechne mit drei bis vier Wochen Krankenhausaufenthalt und gehe danach in eine Anschlussheilbehandlung, die auch noch mal so drei bis vier Wochen dauern wird. Ich bin also relativ lange weg. Ich schreibe euch das, damit ihr Bescheid wisst und Christine und meine Jungens und Schwiegermutter nicht immer bei Null beim Erzählen anfangen müssen. Wer Lust hat kann mich so ab dem 9.3. oder so besuchen, dann hat sich die Zahl der Schläuche an und in mir auf ein erträgliches Maß reduziert. Ich weiß, dass ganz viele Leute für mich gebetet haben und das auch weiter tun, das hat auch genutzt, weil ich eigentlich schon im letzten Jahr deutlich mehr Krebs hatte, der auch wegen euren guten Wünschen keine nachteiligeren Wirkungen hatte. Ich habe auch gute Chancen, ohne Chemo aus der Nummer rauszukommen, das ist ja auch schon was. Also liebe Freunde, seid so optimistisch, wie ich es bin, das klappt schon und wir sehen uns. Ich weiß, dass ihr alle mit guten, ehrlichen Wünschen bei mir seid, dafür danke ich euch. Dieser Mail-‚Account wird ab Montag dem 25.2. auch auf Sparflamme kochen, also nutzt die tradierten Kommunikationstechniken, Brief, Telefon. Liebe Grüße A. D.Man kriegt auch ganz viele ermutigende Antworten auf solche Infos, das tut auch gut.

    Andy :thumbup:

  • Wenn man vor der Frage steht, soll meine Blase jetzt einfach rausgenommen und durch eine Neoblase ersetzt werden, sucht man nach Alternativen, dem Vermeiden, man will sich vielleicht auch drücken.


    Ebenso wäre es schön, wenn die Entscheidung automatisch fiele oder wenn andere einem die Entscheidung abnähmen, z. B. die leute im forum hier oder der Urologe oder was weiß ich wer.


    Man muss aber selbst entscheiden!!!


    Zuerst stand es bei mir drei zu drei bzgl. noch mal BCG-Therapie oder der radikalen Zystektomie. Drei anerkannte Operateure waren für Blase raus, die anderen drei für BCG. Ich hätte mich - sorry Thomas et. al. - für die OP entschieden, weil ich das Gefühl hatte, so wirklich wasserdicht lässt sich die Entwicklung des Tumors nicht beobachten, dass man das invasive Wachstum früh genug merkt.
    Durch den Zweitgutachter zu meinem Pathologie-Befund wurde aus dem 3:3 dann ein 6:0. Das ist gut, aber selbst dann muss man sagen, ich entscheide, die Blase kommt raus, die Ärzte raten nur.


    Aber es kam dann auch noch der Hoffnungsschimmer, Misteltherapie ohne Zystektomie. Dazu rieten natürlich keine Schulmediziner, sondern Anthroposophen, darunter auch Pharmazeuten und Mediziner, die ich entweder kenne und schätze, oder deren Bezugspersonen ich kenne und schätze. Auch hier war es für mich wichtig, das zu diskutieren, zu prüfen, danke an die wenigen Leute, die sich auf inhaltliche Diskussionen einließen, danke auch an die Kurzargumentierer, lassen Sie den Quatsch, Zitat Ende.


    Aber auch hier gilt, selber entscheiden. Wissen, warum man entscheidet!

    Ähnlich spannend die Frage, nervschonende Zystektomie oder nicht!

    So klar, wie das jeder behauptet, wird es nicht, wenn man die Argumentationsketten beleuchtet. Werde ich Erektionen haben? Wieviele, Wie lange?
    Was macht die Psyche mit mir, - danke Dr. P. aus Ulm, sehr nachvollziehbar argumentiert -
    Ein bisschen wohnt der nervschonenden OP ja auch inne, dass man die Entscheidung an die Nebensache knüpft, den klassischen Geschlechtsverkehr, aber ausblendet, dass es primär um eine OP geht, die radikal dazu dient, das eigene Leben zu sichern, welches z. B. für Frau und Kinder emotional, erotisch aber auch banal aber wahr, wirtschaftlich, wichtig ist.


    Ich habe mich vom 31.1. bis zum 20.2. mit diesen Fragen intensiv auseinander gesetzt und mich entschieden. Ich fühle mich mit meiner Entscheidung pro Zystektomie gut, weil es eine erarbeitete Entscheidung ist. Ich weiß, es kann sich später anders darstellen, aber es wird nicht so sein, dass ich die Alternativen nicht kannte und nicht geprüft hätte. Deshalb bleibt meine Entscheidung für mich richtig, auch wenn sie sich später als objektiv falsch erweisen wird!

    Morgen oder so schreibe ich noch über die Belastungen im Umfeld. gute Nacht.

    Andy :thumbup:

  • Für meine Vertretung am Arbeitsplatz, den ich ja voraussichtlich 8 Wochen missen werde, habe ich eine gute Lösung gefunden, die auf dem angehängten Bild zu sehen ist. Die lebensgroße Figur schenkte mir Kriemhild Schmülling, die Leiterin des Ateliers Regenbogen. Ganz lieben Dank, gleichzeitig hat sich die leidige Frage nach meinem Avatar damit erledigt.

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    Andy :thumbup:

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