Kein Krebs, aber evtl. Zystektomie

    Hallo ihr Lieben,


    ich möchte mich gern vorstellen. Ich bin Frau-Holle und 54 Jahre alt. Ich habe zwar keinen Krebs, hoffe trotzdem, es ist ok für euch, wenn ich mich hier in eurem Forum unschaue und euch ein paar Fragen stelle?


    Ich beschäftige mich ernsthaft mit der Frage, mir die Blase entfernen zu lassen. Seit 5 Jahren habe ich schlimmste Schmerzen in der Blase und Harnröhre. Die Krankheit heißt Interstitielle Cystitis. Leider darf ich leberbedingt keine regelmäßigen Schmerzmittel nehmen. Deshalb plagen mich tagein, tagaus schlimme Schmerzen. Blaseninstillationen helfen leider nicht. Meine Lebensqualität ist somit sehr schlecht.


    Es gibt wohl keine 100%ige Garantie, dass die Schmerzen nach einer OPbei Interstitieller Cystitis weg sind (wegen dem Schmerzgedächtnis), aber so wie es mir geht, habe ich vlt. keine Alternative.


    In mir sind nun natürlich viele Fragen: Vielleicht hat der eine oder andere einen Tipp für mich? Das wäre super!


    - Beutelvariante oder Bauchnabelstoma? Womit schläft es sich nachts besser?


    - herkömmliche OP mit großem Bauchschnitt oder DaVinci-Roboter-OP mit kleinen Schnitten? Kann man mit diesem Roboter alle Varianten machen? Weiß das hier jemand?


    Meine Bedenken sind, dass ich nicht allzu geschickt bin, was die Versorgung betrifft, sowohl das Beutel-Kleben, als auch das Kathetern. Durch eine HWS-OP kann ich schlecht nach unten schauen. Aber vlt. geht das auch mit einem Spiegel? Und ich habe eine starke Pflaster-Allergie. Egal, wie sensitiv-meine Haut wird rot und leicht geschwollen. Also eher keinen Beutel?


    Aufgrund starker chronischer Bronchitis habe ich auch Respekt vor der langen Bauchnaht bei der normalen Bauchschnitt-OP, denn ich muss wirklich sehr viel husten. Das ist sicher sehr schmerzhaft und heilt dann nicht so gut.


    Eine Frage zum Pouch: Stimmt es, dass ich diesen auch nachts alle 3 Stunden katheterisieren muss? Für immer oder nur eine Zeit lang? Oder kann man nachts da einen Beutel mit DK ranmachen??


    Ist der kontinente Pouch immer am Bauchnabel oder manchmal auch seitlich? Wovon hängt das ab?
    Noch eine Frage: Ich habe immer wieder Darmpolypen, die dann per OP entfernt wurden. Spricht das gegen eine Blase aus Darm?


    Danke fürs Lesen und evtl. Antworten. Liebe Grüße von Frau-Holle.

    Herzlich willkommen bei uns im Forum Frau Halle,
    es ist Kein Krebs und Deine Blase soll dennoch entfernt werden. Die Ärzte werden hoffentlich alle möglichen Behandlungen durchgeführt haben bevor nun diese radikale Zystektomie ansteht.


    Zu der Bauchnabelvariante werden sich wohl kurzfristig einige betroffene Damen zu Wort melden und konkrete Antworten geben. Ich selbst lebe seit knapp sieben Jahren mit dem Urostoma (Beutel) und komme gut damit zurecht. Ein Spiegel wird Dir hilfreich und ausreichend sein falls diese Variante in Frage kommt. Das Hauptproblem habe ich mit einer guten Pfkegelotion im Griff. Da Vinci habe ich bisher immer abgelehnt aber wir haben auch immer über Krebs gesprochen und da traue ich der Wahrnehmung des Auges auf das Umfeld mehr als einer punktuelle Kamera.


    Lies Dich in den Unterforen zu den verschiedenen Ableitungen ein und vrrschaffe Dir einen Überblick.



    Liebe Grüße
    wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Liebe Frau Holle,
    willkommen hier bei uns, der Anlass ist zwar anders aber genauso wenig "schön" und wir werden versuchen, unsere Erfahrungen mit dir zu teilen.
    Mit interstieller Zystitis hatte hier @Pilatus zu kämpfen, der aber auch noch einen offenen urachus(Verbindung g Nabel- Blase) hatte, der wiederum zum blasenkrebs geführt hat. Nachdem das beseitigt war, ist auch dIe Zystitis glaube ich abgeheilt (ich hoffe, er meldet sich).
    Es sollte also ganz sicher abgeklärt sein, dass es keinen anderen auslöser gibt.
    Ich selber habe eine Neoblaseund würde auch zu dieser raten - ist es denn wirklich sicher, dass die harnröhre mit betroffen ist? Zu Stoma und Pouch kann ich nicht soviel sagen. Sicher ist aber, dass der Pouch wie Neoblase nachts in der Regel einmal, zu Anfang öfter entleert werden müssen. Ein normaler Katheter bleibt nicht drin, da er nicht geblockt werden kann (kleiner Ballon am inneren katheternde, der nach dem legen mit Wasser gefüllt wird und damit das rausrutschen verhindert) , und jeden Abend einen Dauerkatheter legen würde wohl keine Kasse bezahlen. Abgesehen davon ist das auch ein Einfallstor für Infektionen. Zum Pouch werden sich sicher unsere Pouchies melden ....
    Stoma bedeutet Belastung der Haut - aber da gibt es wohl,auch sehr gute Pflegemittel - ich denke auch hier melden sich die "Beuteltierchen" ;)
    Wenn Krebs sicher ausgeschlossen ist, kommt sicher auch da Vinci in Betracht, für Krebs wegen der Übersicht eher offene OP, da bessere Sicht und damit mehr Sicherheit.
    Welche Klinik ziehst du denn in Betracht? Was raten die Ärzte? Interesse an 2. Meinung - dann empfehle ich Berlin vivantes Humboldt Klinikum Prof. Weikert und Dr. Klopf. Beide super Fachleute, sehr menschlich und auch daVinci erfahren...
    Ansonsten frag, was immer du wissen willst!


    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

    Danke, liebe Barbara, für deine wertvollen Tipps.


    Du schreibst, dass alle anderen Ursachen ausgeschlossen werden sollten. Das gestaltet sich leider sehr schwierig. Ich war bei x Urologen, aber untersucht hat kaum einer und man landet oft nur in der Psychoschiene, das ist sehr frustrierend.


    Dann war ich in zwei Krankenhäusern, die eine Biopsie der Blase gemacht haben. Da die Zahl der Mastzellen vermehrt ist und auch sonst noch einige Hinweise auf IC zu sehen waren, denke ich, dass es wohl wirklich eine IC sein wird. Aber so richtig gut untersuchen kann man den Bereich leider nicht. Ein MRT war unauffällig. Mein Hauptschmerz sitzt in der Harnröhre und vor allem am Übergang zur Blase. Kann aber auch sein, dass das nur eine derartige Wahrnehmung ist und die Blase den Schmerz dort hin projiziert. Blut habe ich immer etwas im Urin-ich denke, das spricht schon für die Blase. Und die Blase bzw. der Bauch ist insgesamt äußerst druckschmerzempfindlich.
    Aber einen Erhalt bzw. eine Weiternutzung meiner HR halte ich fast für ausgeschlossen.


    Falls ich eine OP wage, dann schwanke ich zwischen dem Bethanien-KH in Chemnitz (dort mit herkömmlichem Bauchschnitt. Das wäre wohnortnah und auch Vertrauen ist da) oder zu einer da Vinci-OP in Hannover. Dort hat sich eine Bekannte operieren lassen und ist zufrieden. Sie hat sich jedoch für eine Beutelvariante entschieden und schwört darauf. Meine Urologin im KH empfahl mir eher ein kontinentes Stoma /Pouch mit Blinddarmnutzung. Ob jetzt am Nabel oder woanders, darüber haben wir noch nicht gesprochen. Es ist auch noch absolut nicht spruchreif. Ich bin sozusagen noch im inneren Ringen, ob ich das machen lassen würde.


    Aber ich weiß einfach vor Schmerz nicht weiter...


    Liebe Grüße von Frau-Holle

    Hi Frau Holle,
    ich gehöre seit 3 1/2 Jahren zu den Beuteltieren und habe mich bewusst dafür entschieden.
    Das Leben mit Beutel ist mit nur wenigen Einschränkungen verbunden.
    Hautreizungen??? Kenne ich nicht. Schlafunterbrechunegen???? Kenne ich nicht.
    Meine Entscheidung für ein Stoma war rein pragmatisch:
    Stomabeutel leeren geht (fast) überall.
    Nachtruhe geht immer.
    Normales Leben geht wie mit Neoblase weiter.
    Sex funktioniert mit verständnisvollem Partner auch.
    Aber es ist deine Entscheidung, lass dir das durch den Kopf gehen.
    Ich wünsche dir eine richtige Entscheidung.
    Fragen? dann stelle sie ein.
    Alles Gute
    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

    Lieber Harald,


    ich danke dir herzlich für deine Antwort.
    Ja, das mit der ungestörteren Nachtruhe wäre mir eigentlich auch sehr wichtig. Hab seit vielen Jahren eine Schlafstörung. Kann erst ewig nicht einschlafen und wache nun, wegen der Blasenschmerzen sehr oft auf und muss aufs WC. Das nervt sehr.
    Heute Nacht habe ich mal bewusst darauf geachtet, ob ich dann beim WC-Gang wohl in der Lage wäre, mich mit allem Drumherum zu kathetern...Dazu wäre ich vielleicht viel zu müde.


    Lieber Harald, kannst du mir bitte erklären, wie das nachts mit dem Beutel funktioniert? Wo hängt (oder klebt?) dieser? Kannst du dich ganz normal drehen im Bett? Oder stört dann der Schlauch???


    Liebe Grüße von Frau-Holle.

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