Brauche eure Hilfe -Vater schlechter Befund

  • Guten Abend zusammen !


    Ich lese seit Wochen in diesem Forum still mit und denke, dass ich nun auch sehr auf euren Rat angewiesen bin.

    Ich selber bin 24, komme aus NRW und schreibe für meinen 59 jährigen Vater.


    Vor 2 Wochen wurde ihm die Blase mit Prostata entfernt und er hat anschließend ein Urostoma bekommen.

    Leider hat zu dem Zeitpunkt bereits der Arzt erwähnt, dass der Tumor sehr groß war und in das Becken eingewachsen ist.


    Vor paar Tagen wurde mein Vater entlassen und wir haben den Entlassungsbrief erhalten.

    Ich weiß, dass die Diagnose sehr schlimm ist und ich mir kommen bereits beim Schreiben die Tränen..


    pt4b pN2 2/25, pL1, pV1, pPn1

    g4

    R1


    Er wird in paar Tagen die ABH machen und soll dann die palliative Chemo erhalten.

    Momentan geht es ihm gut, er klagt nur oft über Durchfall und ist müde..


    Ich denke ihr könnt euch vielleicht vorstellen, wie wir uns fühlen. Wir sind auch leider, oder zum Glück?, sehr unerfahren

    und wissen nicht, wie wir weiter vorgehen sollen.


    Meine ersten Fragen:

    1. Bis er die Chemo beginnt, sind wahrscheinlich schon 7 Wochen vergangen. Ist das nicht bereits zu viel?

    2. Ist eine neoaduative Chemo nicht mehr möglich? Mit Bestrahlung des Resttumors?

    3. Was sollen wir gegen den Durchfall tun? Ist das normal?


    Ich danke euch schon jetzt sehr fürs Mitlesen und hoffe, dass ihr uns weiterhelfen könnt!


    Liebe Grüße

    schmetterling

  • Lieber schmetterling,


    ein pT4b G3/G4 mit zwei befallenen Lymphknoten, einer Lymphgefäß - und Veneninvasion sowie noch ein R1 (Tumorrest vorhanden) ist ein Befund, der viel schlimmer nicht sein kann. Allein duch die befallenen Lymphknoten und die Lymphgefäß - und Veneninvasion wäre eine Chemotherapie notwenig geworden.

    Wie weit der Tumor noch in das Becken hinein gewachsen ist, können wir so leider nicht wissen und somit auch nicht, ob man da mit einer Bestrahlung weiter kommen könnte.


    Die Aussichten für deinen Vater sind sehr ungünstig, vielleicht gibt es eine Möglichkeit, das die palliative Chemo schon während der AHB begonnen wird - sodass ihr in Ruhe daheim ein SAPV - Team über den Hausarzt beantragen könnt.

    Eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) wird sicherlich notwendig werden, auch um deinen Vater schmerzfrei zu halten und Euch als Familie auch etwas zu entlasten.

    Leider wurde die Erkrankung bei deinem Vater sehr sehr spät und wahrscheinlich auch zu spät erkannt um ihn jetzt noch Heilen zu können. Krebs ist eine sehr grausame Erkrankung, die von allen, ob selbst Betroffenen oder von Angehörigen, sehr sehr viel abverlangt.

    Sollte wirklich keine Heilung mehr möglich sein - nutzt die noch verbleibende Zeit so gut es geht - denn der Gesundheitszustand deines Vaters kann sich sehr schnell weiter negativ entwickeln - da eine Krebserkrankung eine sehr "fordernde Erkrankung" ist und sich der Tumor die Nährstoffe aus den Körper deines Vaters nimmt.


    Lieber Schmetterling, es macht mich sehr traurig, dies geschrieben zu haben, es schreiben zu müssen und Euch damit wenig Hoffnung machen zu können - es ist für uns, die wir selbst an Krebs erkrankt sind, nicht einfach und ebenso wenig leicht, hier die passenden Worte zu finden.


    Liebe Grüße

    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo Schmetterling,

    es ist, wie Du schon schreibst, eine sehr schwierige Lage und es liegt mir fern, Hoffnungen zu wecken, die nicht vertretbar sind. Ich fürchte, bei diesem Befund ist nur Palliativmedizin angezeigt. pT4b ist schon sehr weit fortgeschritten und die weiteren Hinweise auf einen Resttumor, Venen- und Lymphinvasion lassen keine Option erkennen einen anderen Therapieansatz zu wählen. Es bleibt zu wünschen, dass ihm noch eine schmerzfreie Zeit bleibt. An eine massive Eindämmung glaube ich in der Tat nicht und ich weiss, wovon ich schreibe.


    Liebe Grüße

    Wolfgang

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Liebe Schmetterling,

    zur Krankengeschichte deines Vaters haben AndreasW und Wolfgangm schon geschrieben und alles gesagt.

    Möchte dir zum Durchfall vom Papa kurz was sagen. Eigentlich ist es nach der Op meistens so, dass der Patient nicht kann.

    Der Papa sollte keinen Salat und keine Rohkost essen. Keine Milch und keine kohlesäurehaltigen Getränke. (ausser Coca Cola, das hilft bei Durchfall ) Leicht gekochtes Gemüse, etwas Fleisch, Vor allem Kartoffeln und Nudeln.

    In der AHB wird darauf hoffentlich geachtet. Dein Papa sollte es beim Erstgespräch sagen.

    Auch ich wünsche deinem Papa sehr, dass euch durch die palliative Chemo noch Zeit bleibt.

    Wenn du noch Fragen hast, schreib einfach. Wir wissen, dass es für Angehörige besonders für Kinder sehr schwer ist und werden versuchen zu helfen. Wir verstehen sehr gut wie ihr euch fühlt.

    Fühl dich einfach fest gedrückt .


    Lieben Gruss Ricka

  • Hallo ihr Lieben und vielen Dank für eure Mühe mir so schnell zu antworten!


    Es ist hart, dass alles zu erfahren und momentan reißt mir das alles den Boden unter den Füßen weg.


    Der Arzt hatte schon gesagt, dass es nicht mehr heilbar ist..


    AndreasW ,

    Eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) wird sicherlich notwendig werden, auch um deinen Vater schmerzfrei zu halten und Euch als Familie auch etwas zu entlasten.

    an wen muss ich mich wenden, ob eine Chemo bereits während er AbH möglich ist und ob wann weiß ich, wann man diese SAPV braucht?

    Ich muss dazu auch sagen, dass er bereits vor er OP sehr dünn war und jetzt nach er OP eigentlich schon untergewichtig ist.

    Deswegen bin ich mir unsicher wegen der Chemo.


    Ich wollte mich noch beim sozialen Dienst wegen eines Schwerbehindertenausweis infomieren.

    Gibt es noch weitere Dinge, die verwaltungstechnisch jetzt zu erledigen sind?


    Ich danke euch vom Herzen für eure Mühe.


    Grüße

    schmetterling

  • Eine Frage, die ich mir die ganze Zeit stelle.. und ich weiß, niemand kann sie beantworten,

    aber kann man trotzdem noch auf Jahre hoffen? Oder nur noch Monate?

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