Diagnose Blasenkrebs

  • Hallo und guten Tag

    Kurz möchte ich mich vorstellen, hoffe ich bin da am richtigen Ort.

    Ich heisse Ruth und am 20. September 2017 wurde vom Urologen die Diagnose Blasenkrebs abgegeben. Am 26. September wurde ich schon operiert. Dann stellte sich heraus dass es der Typ p TaG3 high grade war. Die zweite Op folgte am 4. November. Nach 5 Wochen Wartezeit hat die 6 Wöchige BCG Therapie begonnen. Jetzt bin ich in der Ruhezeit und am 22. Februar beginnt der zweite Block von der BCG Therapie. Das ist meine Geschichte bis jetzt...

  • Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum. Wie ich sehe bist Du bisher entsprechend den Leitlinien korrekt behandelt worden. Tja, die Instillationstherapie ist langwierig aber es lohnt sich um den Erhalt der Blase zu kämpfen. Falls Du gezielt Fragen hast stell sie hier ein. Es wird immer jemand antworten.


    Liebe Grüße, Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Ruth, wir können und wollen keine Ärzte ersetzen. Allerdings der hier gesammelte Erfahrungsschatz übersteigt einfach die Möglichkeiten eines einzelnen Menschen. Hinzu kommt die emotionale Schiene. Auch hier sind Betroffene und Angehörige deutlich im Vorteil.


    Gruß Wolfgang

    April 2009 CIS, bis Aug. 2009 6xBCG Instillation. Diagnose im Jan. 2010: Harnblasenkarzinom pT4a pTis L1 V0 pN1 pMx R0 G 3, Prostatakarzinom pT1a L0 V0 pN0 pMx R0 G 2 GL: 3+3=6 . Februar 2010 radikale Cystoprostatektomie mit Anlage eines Sigma Conduit. April bis Juli 2010 Chemotherapie 6 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Andreas

    (gut) das sagte der Arzt zu mir, die Therapie sei relativ gut verträglich. Das erste mal war es so, da habe ich nichts gemerkt. Dann war es jedes mal schlimmer...Zu jeder Veränderung die ich dem Arzt erzählte sagte er das ist von der Therapie. Ich sagte zum Arzt, wenn wir Patienten eine Liste von den Nebenwirkungen bekämen wäre es für uns viel einfacher.


    Gibt es eine solche Liste? Wo kann ich sie finden?

    Lieber Gruss Ruth

  • Liebe Ruth,


    natürlich gibt es so eine Liste mit den möglichen Nebenwirkungen der BCG-Therapie.


    Informationen zur BCG-Therapie:

    Die BCG - Therapie ist in den meisten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die per Katheter in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.

    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslöst. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, dass die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:

    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche

    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.

    Nebenwirkungen:

    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen (Krampfartig) führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.

    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.

    All diese Nebenwirkungen betreffen Großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).


    Hygiene:

    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.

    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der Nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiß ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erst mal merkt das man mal "muss".

    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instillation und dem Folgetag Einlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.

    Diese Inkontinenzeinlagen kann der Urologe als so genanntes Hilfsmittel verschreiben, sollte dies geschehen sein, sollte man mit der Krankenkassen in Kontakt treten und sich das Sanitätshaus nennen lassen mit denen sie zusammenarbeiten. Danach dann das Sanitätshaus aufsuchen, dort findet eine Beratung statt und eine Abklärung der Kostenübernahme durch die Krankenkasse.


    Nach der Instillation:

    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das Beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.

    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn Du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wirst, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.

    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, dass z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    Hier noch der Link zu unserer internen Broschüre: BCG - Fachinformationen:




    Lest Euch diese Fachinfo wirklich sehr gut durch - um dann auch die Nebenwirkungen einschätzen zu können. Vorallem aber sollte der Urologe über die Nebenwirkungen informiert werden (vorallem dann, wenn sie verstärkt auftreten).




    weitere Nebenwirkungen (kann bis zu 1 Behandelten von 100 betreffen)


    • Schwere systemische BCG-Reaktion/-Infektion, BCG-Sepsis (weitere Informationen finden Sie weiter unten)


    • Mangel an Zellen im Blut (Zytopenie) • Anämie (Abnahme des Hämoglobins im Blut)


    • Reiter-Syndrom (Arthritis mit Entzündung der Haut, der Augen und der Harnwege)


    • Lungenentzündung (miliare Pneumonie) • entzündliche Reaktionen der Lunge (Lungengranulomatose)


    Leberentzündung (Hepatitis)


    • Hautabszesse


    • Hautausschlag, Entzündung der Gelenke (Arthritis), Gelenkschmerz (Arthralgie).

    In den meisten Fällen sind diese Nebenwirkungen Zeichen einer allergischen Reaktion (Überempfindlichkeitsreaktion) gegenüber BCG. In einigen Fällen kann es erforderlich sein, die Behandlung abzubrechen.


    • Harnwegsinfektion, Blut im Urin (Makrohämaturie)


    • ungewöhnlich kleine Blase (Einschränkung der Blasenkapazität), ungewöhnlich geringe Urinmengen (Harnstauung), Schrumpfblase


    • Entzündung der Hoden (Orchitis)


    • Entzündung der Nebenhoden (Epididymitis)


    • entzündliche Reaktion der Prostata (symptomatische granulomatöse Prostatitis)


    • niedriger Blutdruck (arterielle Hypotonie)


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Hallo Ruth,


    herzlich Willkomen auch von mir. Bei mir wurde der Krebs am 4 .8.2017 festgestellt.

    Danach war auch eine BCG Therapie geplant. Habe aber große Probleme gehabt.

    Immer wieder Blutungen, daher war es nicht möglich damit anzufangen.

    Ab Dienstag fange ich endlich mit einer anderen Behandlung an.

    Dir drücke ich auf jeden Fall die Daumen und wünsche Dir alles Gute.

    Auf jeden Fall hier im Forum sind alle super. Man Kann sich hier viele gute Ratschläge

    holen. Und wirst es sehn oder lesen. Es tut gut auch von anderen Mensche zuspruch

    zu bekommen.


    LG

    Frank

  • Lieber Andreas

    ganz herzlichen Dank für die ausführlichen Infos.

    Jetzt ist mir vieles klar, ich bin in kurzer Zeit eine uralte Frau geworden mit vielen körperlichen Beschwerden die ich nirgends einordnen konnte.

    Eigentlich müssten diese Infos vom Arzt kommen!

    Endlich habe ich Unterstützung gefunden die mir weiter hilft.

    Ganz herzlichen Dank, dass ich bei Euch aufgenommen worden bin und nicht mehr alleine in der Welt stehe mit meinen Fragen und Problemen Betreff dem Blasenkrebs.

    Lieber Gruss

    Ruth

  • Liebe Ruth,


    natürlich müßten diese Informationen von den Ärzten (Urologen) kommen, aber diese Aufklärung der Patienten findet eben nicht statt. Leider!

    Auch deshalb habe ich eben diese "Nebenwirkungsliste" erstellt, sodass zumindest Betroffene hier über die möglichen Nebenwirkungen informieren können. Ich rate auch immer dazu, sämtliche Nebenwirkungen zu dokumentieren und diese dann dem Urologen mitzuteilen.

    z.B. Fieber ( da gebe ich an von Wann bis Wann ich Fieber hatte und auch die dazugehöhrige Temperatur)

    oder war es mir Übel, hatte Erbrechen oder Durchfall ... dann notiere ich mir wann es aufgetreten ist und wie lange es angedauert hat


    Dadurch weiss mein Urologe sehr genau, welche Nebenwirkungen und wie stark diese aufgetreten sind. Daher ist er in der Lage, einzuschätzen, ob diese Nebenwirkungen noch "vertretbar" sind - oder schon Richtung therapieabbruch gehen.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Lieber Andreas

    Vielen Dank für Deine Bemühungen. Bin nun froh, dass ich solche Infos habe und weis wie ich mich verhalten muss und was alles passieren kann bei dieser Therapie.

    War sehr verunsichert wegen meinem Arzt. Er ist sicher ein guter Chirurge aber Menschlich nicht gerade der Beste den man auf die Patienten los lassen sollte. Nach der zweiten Op sagte er zu mir, wenn der Tumor wieder kommt nehmen wir einfach die Blase raus. Ich war so erschrocken und verwirrt, da ich meinte es sei jetzt so weit gut. Weiter sagte er, wissen sie das sieht man unter den Kleidern nicht wenn sie so einen Beutel tragen. Ich fragte nach einer Alternative, (kurz und knapp, die gibt es nicht). Dann sagte er, jetzt machen wir einen 6er Block BCG und dann haben wir die Möglichkeit noch einen zweiten anzuhängen. Dann hatte er 4 Wochen Urlaub. Sein Vertreter klärte mich ganz anders auf, die Therapie gehe weiter durchs ganze Jahr hindurch. Jetzt am 22. Februar ist der nächste Termin beim Arzt, mal schauen was er jetzt sagt...

    Eines ist sicher, jetzt werde ich mich wehren für mich und meine Blase. Endlich habe ich bei Euch allen Hilfe gefunden und freue mich dass ich nicht mehr so alleine gelassen bin.

    Vielen, vielen Dank für alles!

    Lieber Gruss

    Ruth

  • Liebe Ruth,


    leider ist es eben so, dass die Gefahr von rezidiven in den ersten zwei Jahren enorm hoch ist - teilweise hat Blasenkrebs eine Rezidivwahrscheinlichkeit von 70%, durch die BCG-Therapie wird diese zwar reduziert - aber eben nicht soweit, dass man sich beruhigt zurück lehnen könnte.

    Daher ist eine engmaschige Kontrolle (Nachsorge) unbedingt notwendig um mögliche rezidive frühstmöglich zu erkennen.

    Sollte es während der BCG-Therapie zu einem oder mehrenen rezidiven kommen, dann kommt oftmals nur noch eine Entfernung der Blase in Frage - das sollte man Wissen, auch im Hinterkopf behalten - sich aber nicht deshalb verrückt machen lassen.

    Weil, man auch mit einer anderen Harnableitung ein erfülltes Leben leben kann und man kaum einen Verlust von Lebensqualität hat.


    Gruß

    AndreasW

    22.06.2012 erste TUR-B apfelgrosser Tumor wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite TUR-B, diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte TUR-B, 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte TUR-B, ein rezidiv pTa G1

  • Liebe Ruth,

    Ich hatte auch BCG Therapie und nach einem halben Jahr wurde festgestellt, dass sie nicht gewirkt hatte.

    Da gab es nur eins: Blase raus.

    Ich war mental darauf nicht vorbereitet, besser wäre gewesen, ich hätte mich vorher mit der Möglichkeit beschäftigt.



    Es lebt sich gut mit einem Stoma, besser wäre nur meine eigene Blase gewesen.

    Klappt eben nicht immer alles :-)


    Viele Grüße

    Elbfrau

  • Vielen Dank für die Beiträge, ich sehe schon da gibt es noch viele Auf und Abs in den nächsten Monaten. So oder so, jetzt geniesse ich ein paar schöne sonnige Tage in den Bergen bevor es weiter geht in der nächsten Woche...