Blasenentfernung nach Schrumpfblase

  • Hallo,

    ich bekam die Diagnose pTaG1 Low risk (multi fokale) in Dezember 2012. Seit dem mehrmals TUR-B ohne malignitäte. Hatte 3 Jahre monatlich Installation mit mytomicin. Februar 2016 war die letzte. Seit dem hat sich meine Blase zu Schrumpfblase entwickelt. Letztes Jahr wurde ein VUR grad5 festgestellt mit gestaute Nieren gr 2-3. Seit September trage ich in beide Harnleiter Schienen weil diese inzwischen breit, sehr lang und geknickt sind. Anzahl an Blasenentzündungen und Nierenbeckenentzündung nahmen zu. Seit zwei Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus mit einem transurethraler Dauerkatheter entlassen. Blasenkapazität vor Krankenhaus zwischen 80-100ml. Jetzt wäscheüblich noch weniger. Mir wurde Nähe gelegt die Blase zu entfernen.


    Nun bin ich auf der Suche nach einem guten Operateur. In Berlin beim Dr Neymeyer bekomme ich einen Sprechstunden Termin erst Mitte August.


    Ist Euch noch ein guter Chirurgen der die Neymeyers "Berliner Blase" erstellt bekannt?

    Finde auch nirgends Vor- und Nachteile von "Berliner Blase" vs "normale" ileum neoblase.

    Und sicher Frage ich mich ob diese OP tatsächlich sein muss oder gibt es irgendwo in dieser große Welt doch noch Möglichkeiten umher zu kommen ohne die Nieren zu schädigen...


    Im Forum bin ich als stiller Leser seit meiner Erkrankung unterwegs.

    Ich habe heute versucht das ganze hier als Beitrag einzusetzen, konnte leider nicht weil so wie im bereitgestelltes Video finde ich den Button "Thema erstellen" nicht


    Auf Empfehlungen jeder Art wurde ich mich freuen.


    Gruß Coco (weiblich, 55 Jahre)


    =====

    Eingestellte Mail von Co.co (v. Rainer)

  • Liebe Coco Co.co ,

    herzlich willkommen... muss es leider weil auf dem Weg zur Arbeit kurz machen: es gibt in Berlin noch mindestens 2 hervorragende Operateure: Prof Magheli im urbankrankenhaus - der hat unserem Mandelauge eine prima Neoblase gebaut und Prof. Weikert im Humboldt, der hat meine Neoblase gebaut, die auch gut funktioniert. Alle kommen aus - wenn ich mal so sagen darf - demselben Stall und operieren für Frauen die Berliner Neoblase mit dem Netz - dieses stützt die Blase und verhindert, dass sie nach hinten abknickt (bei Frauen oft vorgekommen) und dann mit ISK - selbst kathetern - entleert werden muss. Das ist der Vorteil

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Coco,


    herzlich Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Weg, der jetzt vor Dir liegt, nicht einfach wird. Aber er ist zu schaffen und ich lebe heute sehr gut mit meinem schicken neuen Blässchen :)


    Ich habe vor ca. einem Jahr eine perfekt gebaute Neoblase von Prof. Magheli im Urbankrankenhaus bekommen. Es hat alles super geklappt und ich war fast sofort ziemlich dicht, merke wann ich auf Toilette sollte und habe bis heute keine Infektionen oder dergleichen. Ich hatte aber wohl auch sehr viel Glück und mir ist viel erspart geblieben, sagten meine Operateure. Den Verlauf nachlesen kannst Du hier Mandelauges Geschichte


    In Berlin hast Du wahrlich die Qual der Wahl, denn es gibt einige sehr gute und vor allem erfahrene Operateurem

    - Dr. Weickert im Humboldt Krankenhaus: hier hat Barabara bar65 prima Erfahrungen

    - Dr. Kempkensteffen im Franziskus (?): ich glaube phrixos war hier glücklich, bin aber nicht sicher und ist eine eher ältere Info,

    und natürlich

    - Prof. Magheli im Urbankrankenhaus (furchtbarer Klotz das Haus, aber aus meiner bescheidenen Sicht das beste Team in Berlin)

    Neymeyer ist Urogynäkologe, was ziemlich toll ist, weil er den Aufbau des weiblichen Beckens und dessen Abhängigkeiten sehr gut kennt. Allerdings wird die Zystektomie = Blasenentfernung im Regelfall zusammen mit Dr. Busch = Urologe durchgeführt. Er ist der Nachfolger von Magheli in der Charité, als Magheli als Chefarzt an das Urban wechselte und wurde von ihm ausgebildet. Ich wäre zurückhaltend und würde auf jeden Fall genau nachfragen, wie oft er die OP in der Zwischenzeit schon durchgeführt hat und wie oft er vor allem weibliche Neoblasen gebaut hat. Das ist überhaupt nicht böse gemeint, aber das allerallerwichtigste ist ein erfahrener Operateur! Die OP ist kompliziert und es kann einfach furchtbar schief laufen, wenn erst an einem geübt wird!


    Ich an Deiner Stelle würde mit den drei erst genannten Gesprächstermine machen und danach entscheiden, bei wem Du Dich am wohlsten fühlst. Ist nämlich nach genannter Erfahrung das zweitwichtigste: Vertrauen in den Operateur! Und frag unbedingt nach Anzahl der OP‘s. Ein guter Operateur wird Dir eine ehrliche Antwort geben.


    Die Berliner Neoblae wird von allen genannten Operateuren gebaut. Dabei bekommt man noch ein Netz unter die Blase, damit sie besser liegt und daher auch mit größerer Wahrscheinlichkeit so funktioniert wie gewollt. Manche Operateure machen das nicht gern, weil das Netz eige erhöhte Infektionsquelle darstellt. Magheli schiebt deswegen zwischen Netz und neue Blase noch Eigenfett oder so, damit nicht alles so verbäckt. Er hatte noch nie eine Infektion am Netz.

    Die Eierstöcken, so sie erhalten bleiben, schiebt Magheli gern etwas nach außen, damit man später im Fall der Fälle noch gut ran kommt.

    Das alles hat er sich zusammen mit Neymeyer ausgedacht und überlegt. Also der Wissentransfer klappt auch Konzernübergreifend, wenn die Ärzte nur wollen:)


    Boah, lang geworden und mit Sicherheit noch unvollständig, wird weiter ergänzt ;)


    Lies Dich weiter ein und frag alles was Du fragen willst!

    Wir können auch gern telefonieren oder uns treffen. So auf einen Kaffee mit Eis und Barbara dazu? Das hat mir damals vor der Zystektomie nämlich am meisten geholfen, großes Dankeschön immer wieder an Barabara :*


    Ein lieber Gruß vom Mandelauge


    Nachtrag: haha, liebe Barbara, Du warst schneller, ich lass Dich trotzdem markiert 8o:*

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin - Glück gehabt :)

  • ... Harnleiter ... inzwischen breit, sehr lang und geknickt

    Dieses würde ich auch unbedingt ansprechen, denn auch nach Einbau einer Neoblase muss der Urin behinderungsfrei (ab)fließen können, ansonsten drohen Probleme. Soll heißen: Die Harnleiter dürfen nichts stauen. Diese unleidige Erfahrung mache ich gerade und Harnleiterschienen bei Neoblasen können nur von außen, über eine Nierenfistelung gelegt werden (sagte man mir im Urbankrankenhaus).


    All the best!

    ED 2006: pT1(mind.), G3, L1 + CIS ;(, 2007-2010 div. TUR-B u. Instillationen, u.a. "Synergo" ;). Über 12 Monate nach Synergo: Hurra, geheilt!

    Nikolaus 2011 dann doch fixe RCX mit Anlage Ersatzblase 8o wegen erneutem Rezidiv CIS nach > 1 Jahr. Div. Problemchen (HWIs, ISK, Harnstau, Striktur).

  • Guter Hinweis! Man könnte ja auch einen Refluxschutz einbauen, oder?

    Nach pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3, glückliche und stolze Besitzerin einer Neoblase nach Hautmann, perfekt gebaut von Prof. Magheli in Berlin - Glück gehabt :)

  • Hm ... mir wurde mal gesagt, dass man das nicht mehr macht, weil es langfristig zu vielen Problemen (eben auch Harnstaus) geführt hat. Bin aber auch nur Patient ... die Dres. sollten das wissen. Knicke im Harnleiter oder Engstellen ("Kalibersprung") kann man vielleicht bei der OP beseitigen ...... ICH WEISS ES NICHT (mache mir nur meine Gedanken). Auf jeden Falll muss das Pipi fließen können ..... ansonsten rezidivierende Infektgefahr (wie bei mir). -Nice day!

    ED 2006: pT1(mind.), G3, L1 + CIS ;(, 2007-2010 div. TUR-B u. Instillationen, u.a. "Synergo" ;). Über 12 Monate nach Synergo: Hurra, geheilt!

    Nikolaus 2011 dann doch fixe RCX mit Anlage Ersatzblase 8o wegen erneutem Rezidiv CIS nach > 1 Jahr. Div. Problemchen (HWIs, ISK, Harnstau, Striktur).

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