Ashley - 10Jahre Pouch - jetzt Probleme

  • Hallo. Ich bin auch neu hier. Habe seit genau 10 Jahren einen Pouch. Die OP war in Würzburg bei Prof. Dr. Riedmiller. Habe damals von der Klinik den Katheter Rüsch Care CH 18, 40 cm lang mitbekommen und diesen auch bis jetzt, also 10 Jahre, komplikationsfrei benutzt. Die Klinik hat mir damals gesagt, daß ich den Katheter, ein und denselben, ca. 1 Woche benutzen kann. War bis jetzt kein Problem. Jetzt hatte ich vor ca. 3 Wochen wenige kleine Blut fetzchen im Urin.


    Habe gleich große Angst bekommen und bin gleich zum Urologen. Der hat jede Menge Bakterien im Urin festgestellt. Habe Antibiotika bekommen. Habe aber immer noch ein leichtes Ziehen im Bauch. Nach langem Suchen und Probieren werde ich jetzt den Einmalkatheter der Firma Braun nehmen. Mit dem hat es sehr gut funktioniert. Muß mich auch bis 8 mal am Tag katheterisieren, da ich viel trinke, was man ja bei einer Blasenentzündung sowieso machen muß.


    Letztes Jahr habe ich mich in Mainz bei Herrn Prof. Thüroff vorgestellt, der mich auch untersucht hatte. Für den Fall einer OP, was ich nicht hoffe, könnte ich dort hin fahren, da Würzburg von mir aus gesehen, doch ein bischen weit weg ist, ich wohne im Frankfurter Raum. Er hat damals empfohlen, alle zwei Jahre eine Pouchoskopie zu machen, was ich auch bald machen werde. Ich bin in letzter Zeit sehr ängstlich geworden.


    Habe auf einmal Angst, daß wieder was ist, obwohl die Krebserkrankung schon 10 Jahre her ist. Werde so schnell wie möglich einen Termin bei Prof. Thüroff machen. Ein Problem habe ich noch. Was mache ich nachts ? Müßte so alle 2 1/2 Stunden die Blase leeren. Habe noch keinen Katheter mit Beutel, damit ich nachts durchschlafen kann. Weiß hier jemand Rat ? Es kann doch nicht sein, daß ich nachts alle 2 1/2 Stunden aufstehen muß.


    Habe vergessen zu sagen, viele Grüße Ashley

  • Liebe Ashley Ashley

    willkommen hier bei uns . Ich habe mal mit deinem Beitrag aus Kathis Thema hier ein eigenes Thema für dich eröffnet. Bitte immer hier antworten, so haben wir deine Geschichte in einem Strang zusammen und können sie besser verfolgen.

    Ich habe ein Neoblase und kann zum Pouch nicht so viel sagen. Allerdings ist es schon so, das die pouchies hier mit Einmalkatheter arbeiten und wohl die meisten einmal nachts aufstehen zum entleeren. Entweder ist dein Pouch recht klein oder du trinkst abends sehr viel, so dass er eben recht oft geleert werden muss. Weißt du, wieviel reinpasst?

    Ich wüsste da auch keine Abhilfe für nachts - ich denke, die pouchies werden sich melden.

    Einstweilen gute Besserung und lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo liebe Barbara,

    ich kenne mich noch nicht so bei Euch aus, werde es noch lernen. Vor einiger Zeit, ich weiß nicht wie lange, mußte ich nur alle 4 Stunden die Blase leeren. Im Jahr 2014 hatte ich Blasensteine, die mir in Würzburg entfernt wurden. Mein Urologe hier am Ort sagte mir damals, ich soll alle 3 Stunden die Blase leeren und viel trinken, was ich auch gerne mache. Scheinbar trinke ich seither so viel, daß ich immer öfter leeren muß. Es sollen nicht mehr als 350 - 400 ml in der Blase sein, was ich ganz schnell erreiche und manchmal habe ich mehr. Dann habe ich ein furchtbar schlechtes Gewissen. Aber ich weiß, daß ich nachts einen Beutel an den Katheter anhängen kann, nur habe ich dafür noch keinen richtigen Katheter. Ich bin im Moment nur auf der Suche. Für tagsüber bekomme ich ja jetzt die Einwegkatheter von Braun. Als ich muß noch mehr suchen. Lieben Gruß Ashley

  • Liebe Ashley,

    wer versorgt dich denn mit Kathetern? Eigentlich habe die Versorger Therapeuten / Berater die über. Unter verfügen und auch ins Haus kommen. Es gibt auf jeden Fall Einmalkatheter an die man einen Beutel anschließen kann. Meine speedicath Compact eve von coloplast könnten das, aber du benötigst ja sicher lange männerkatheter - da weiß ich es nicht. Vielleicht rufst du einfach mal bei coloplast an oder bene bei deinem Versorger. Ich hoffe, du wirst schnell fündig...

    Zum leidigen Thema Angst - bei mir sind es erst oder schon 3 Jahre - aber die Angst ist nie ganz weg. Ich glaube, das geht hier ganz vielen so. Es bleibt uns wohl nur jeden Tag zu genießen wie er kommt und uns nicht von der Angst überwältigen zu lassen. Für den Moment solltest du aber natürlich alle Auffälligkeiten abklären lassen, um wiede Ruhe rein zu bekommen...die Daumen sind gedrückt für gute Besserung und harmlose Aufklärung.

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    12/2014 NMP22 (IGEL bei Gyn) positiv, 03/2015 TUR B =>CIS und floride Entzündung, 04/2015 Mapping (Hexvix) => CIS und floride Entzündung, 04/2015 BCG(6 x je 1 pro Woche) => Mapping 06/2015 => weiterCIS Blasenboden => Zystektomie 4.9.15 "Berliner Neoblase", Zystektomie pTis multifokal, R0, N0 (0/7)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." aus "Ich bleibe hier" von Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Ashley


    Ja es gibt Einmalkatheter mit Beutel - z.B. von Braun den Actreen Glys Set - aber der ist wirklich nur ein Einmalkatheter mit Beutel für unterwegs, wenn du im Auto im Stau stehst.. Sonst müsstest du dir einen DK (Dauerkatheter) setzen, der ist geblockt und flutscht nicht raus. Da kannst du dir einen Nachtbeutel dranhängen und durchschlafen.


    Als Einmalkatheter gibt's für Pouch speziell den MobiStom von Teleflex, der hat vier Augen und so fliesst der Urin ruck-zuck ab.
    Ich wundere mich, dass du mit einem einzigen Katheter eine Woche lang katheterisieren konntest, ohne einen Infekt einzufangen. Chapeau!

    Raten würde ich dir auch, dass du über 24 Stunden alles aufschreibst: Trinkmenge und Harnmenge (Miktionsprotokoll).


    Wie Barbara bin auch ich der Meinung umgehend den Uro aufsuchen und abklären. Ich drücke dir fest die Daumen


    Maggi

    Diagnose: pT2 pN0 cM0 R0 G2
    Mainz Pouch I seit 11/2004
    Steinextraktion 2006, 2011 und 2016

    Revisions-OP 2018

  • Liebe Barbara,

    bis jetzt hatte ich keinen Versorger. Die Katheter, wie ich sie von der Klinik in Würzburg damals bekommen habe, sind mir weiterhin von meinem Urologen verschrieben worden und ich habe sie dann in der Apotheke bekommen. Durch die Blasenentzündung, erstmals nach 10 Jahren, bin ich mit einer Leidensgenossin, die auch in meiner Stadt wohnt, darauf gekommen, daß es vielleicht durch die Katheter kommt, die ich eine ganze Woche in Gebrauch hatte, da sie ja nur beim ersten Gebrauch steril waren. Also 10 Jahre ging es gut und jetzt kümmere ich mich um Einwegskatheter. Aber ich habe keinen gescheiten Ansprechpartner. Meine Apotheke kümmert sich sehr. Aber man braucht doch jemand der sich genau auskennt. Ich werde mal bei dieser Firma Coloplast anrufen. Meine Apotheke hat Muster für mich bei der Firma Braun bestellt, die ich ausprobiert habe und die sind in Ordnung. Mir fehlt halt nur was für die Nacht, damit ich viel trinken kann und trotzdem nicht dauernd raus muß. Wegen der Angst ist es halt so, daß ich die ersten 8 Jahre eigentlich ganz gut zurecht gekommen bin. Da habe ich noch gearbeitet und da war keine Zeit für Angst. Aber seit 6 Jahren bin ich in Rente und habe genug Zeit zu grübeln. Jetzt am 3. Sept. war die OP genau 10 Jahre her und dieses Jahr war ich wieder in der Angst drin. Mein Fehler ist, daß ich mich da sehr hineinsteigere. Aber ich gehe ja immer noch alle 1/4 Jahre zur Kontrolle beim Urologen und lasse alle 1/2 Jahr mein Blut untersuchen. Mein Urologe hat ja auch gerade jetzt erst vor zwei Wochen einen Ultraschall gemacht und hat gesagt, alles o.K. Ich muß versuchen, mich zu beruhigen, im Moment bin ich sehr empfindlich. Jetzt habe ich wieder einen ganzen Roman geschrieben, aber es ist immer gut mit jemanden zu sprechen der sich auskennt. Liebe Grüße Ashley

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