Urachus und Blasen karzinom, Ein herzliches Hallo und Danke aus Österreich,

  • Mein Name ist Martin, 1965 geboren und seit 1 Jahr Krebspatient. Habe seit meiner Erstdiagnose Blasenkrebs im Okt 2017 immer wieder die Informationen dieses Forums in Anspruch genommen wofür ich mich hier nochmals ganz herzlich bedanke.

    Meine Geschichte in Kurzform:

    Sept 2017 Blut im Urin... KH Kittsee Urologie OA Dr. Koch Urinbefund Urothel Ca, Zystoskopie.. ca 1 cm TU am Blasendach....TUR B OP … negativer Befund,,, .Überweisung nach Wien zur Blasenentfernung....Gott sei Dank Eigeninitiative CT mit Kontrastmittel... verdächtiger Urachusbefund… Vorstellung bei OA Dr. Wilhelm Bauer in Privatordination 1190 Wien … dringende Empfehlung Komplett Entfernung Blase, Prostata Samenbläschen, Lymphknoten, Anlage einer Neoblase, … große OP bei KH Barmherzige Schwestern 1060 Wien Urologie OA. Dr.Bauer ( der Mann hat wirklich goldene Hände... OP dauerte nur 5 Stunden) im Dezember 2017, Histobefund UrothelCa sowie Urachus Adenokarzinum, komplett entfernt, kein Lymphbefall, 1 Tag Intensiv , 6 Tage Station, gelernt selbständige Spülung der Neoblase 3 mal täglich, Weihnachten daheim, Jänner 2018 ambulante Entfernung der Harnleiter Katheter, Inbetriebnahme der Neoblase ohne Probleme Restharn null, 2 bis 3 Harnwegsinfekte bis März 2018, Forum Info Cranberry perfekt, seitdem keine Infekte mehr, 2 Kontroll Untersuchungen und Kontrast CT seither ohne Befund.


    Naja doch nicht wirklich kurz diese Geschichte, bin aber froh diesen Weg gegangen zu sein.

    War als Gast oft in diesem Forum und kann nur jedem empfehlen soviel wie möglich an Information zu akquirieren, mir hat es meine Entscheidungen enorm erleichtert.

    Habe meine Situation so pragmatisch wie möglich akzeptiert, bin mit positiver Einstellung und Lebensfreude durch den Therapie und Heilungsprozess geschritten, bin mit meiner Lebensqualität nicht unzufrieden und hoffe, dass ich einer der Wenigen bin, die ein Urachuskarzinom länger ohne Rezidive und Metastasen überstehen.

    Die gelesenen Erfahrungen aus dem Forum sprechen eher gegen ein langes Überleben, aber ich versuche das Beste aus der mir verbleibenden Zeit zu machen.

    Werde weiterhin gerne berichten.

    Nochmals Danke und Euch Allen

    Alles Liebe und Gute

    Martin aus Österreich

  • Freut mich sehr zu hören, dass es dir so gut geht nach der OP und dem Befund :)

    Hab das mit meinem Papa durch, der hatte jedoch nicht so viel Glück, waren in NÖ im KH und anschließend wurden wir durch den Urachus und dessen Seltenheit ins KFJ 1100 Wien vermittelt, danach gingen wir durch Privatarzt Zielinsky ins AKH und gegen Ende wieder in die Heimat nach NÖ.


    Wünsche dir weiterhin alles erdenklich Gute und unendlich viele Jahre ohne diesen Dreck ;)


    LG aus NÖ :)

  • Hallo aus Österreich vom Neusiedlersee


    Liebe Martina_7 liebe Luja (Julia) , Lieber Mobi, liebe Alle.


    Bitte vielmals um Entschuldigung, dass ich mich erst jetzt wieder melde und vielen Dank für Eure freundlichen Nachrichten.


    Zunächst das Positive: Ich lebe noch, es geht mir wieder halbwegs gut und ich bin wieder Tumor und Metastasenfrei.


    1 Jahr ist jetzt vergangen und es hat sich eine Menge zugetragen:

    Im November 2018 war ich ja wie damals beschrieben guter Dinge zumal mein letzter CT Befund vom August 2018 unauffälig war und mein damaliger Urologe OA Dr. Bauer mich erst wieder nach 1 Jahr zum Re Staging geladen hatte. Er meinte damals , wenn so ein aggressiver Tumor wie das Urachus Ca nach 9 Monaten noch nicht wieder aufgetaucht sei, reiche eine 1 jährige Kontroll CT Wiederholung.

    Wie beschrieben habe ich damals sehr viel hier im Forum nachgelesen wie die Verläufe beim Urachus Ca beschrieben wurden.

    Ich bekam letztendlich ein ungutes Bauchgefühl (Urachus sitzt ja auch im Bauch ) und habe mir aus Eigeninitiative einen Kontrastmittel CT für den 10. Dez. 2018 vereinbart. Das Ergebnis war niederschmetternd: Zur Voruntersuchung neu aufgetretene pathologische Lymphknoten an der Aortenbifurkation und den proximalen Iliakalgefässen links bis 13 mm . Trauer, Panik, Hilflosigkeit, Verzweiflung....

    Nach EMail an Dr. Bauer empfahl er mir adjuvante Chemotherapie bei einem seiner bekannten Onkologen.

    Mir war das ein wenig zu wenig an Anteilnahme und Information und ich habe versucht über mir bekannte und befreundete Mediziner die bestmöglichen und erfahrensten Uro Onkologen in Österreich zu finden.

    Über die Onkologie vom KFJ Kaiser Franz Josef Spital in 1100 Wien wurde mir die Wiener Uni Klinik für Urologie AKH und dort Herr Prof. Dr. Gero Kramer empfohlen.

    Ich danke hier nochmals herzlichst für diese Empfehlung. Obwohl er eigentlich der Prostata Papst der Uro Onkologie ist, hatte er nach seinen Berichten insgesamt 9 Urachus CA Patienten die seines Wissens nach alle noch leben. Habe schnell noch vor Weihnachten einen Termin bei Prof. Kramer bekommen , er hat sich gewissenhaft alle Vorbefunde und CT Berichte durchstudiert und weitere Untersuchungen veranlasst Nach weiteren CT, Gastro Koloskopie , Ultraschall, EKG Labor und anderen Diagnostik Untersuchungen über weitere 2 Monate empfahl er dringend 6 Zyklen Chemotherapie mit 1000mg/m2 Gemcitabine sowie 80mg/m2 Cisplatin.


    Mit dem äußerst liebenswerten und höchst kompetenten OA Dr. Kilian Gust als Chemobetreuer begann dann am 27. Februar der 1. Zyklus mit 2140mg Gemcitabine in 250ml Kurzinfusion über 30 min. dann 1000ml Ringer Lactat , dann 171,2 mg in 1000ml über 2 Stunden Infusion ambulant im AKH . nach 8 Tagen wieder 2140mg Gemcitabine ambulant als Kurzinfusion nach 15 Tagen Laborkontrolle. Am 20 März begann der 2. Zyklus mit gleichem Prozedere.

    Soweit die technischen Details.

    Emotional gesehen war es eine Zeit von Dez 18 bis April 19 die sich am besten als Achterbahn der Gefühle als auch des Wohl oder Unwohlseins umschreiben lässt.

    Von Ungewissheit, Angst, Hoffnung, Furcht, Freude, Euphorie, Trauer, Wut, Hilflosigkeit, Hilfe suchen und finden war da so ziemlich alles dabei.

    Ein befreundeter Arzt gab mir noch vor Beginn der Chemo die Empfehlung Psycho onkologische Hilfe in Anspruch zu nehmen was mir sehr half.


    Habe in dieser Zeit für mich gelernt, den Tumor und die Metastasen in meinem Körper nicht zu bekämpfen, sondern sie als Teil meiner selbst anzuerkennen.

    Es macht ja nun auch wirklich keinen Sinn seine körpereigenen, wenn auch mutierten Zellen zu bekämpfen sondern sie vielmehr zu akzeptieren und sie sozusagen bitten, in der Zellteilung eher in den Hintergrund zu treten. Mag für viele ein wenig befremdlich klingen aber mir hat der Gedanke geholfen diese entarteten Zellen als meinen düsteren Begleiter in einem Rucksack mitzutragen, sie aber gebeten sich im Hintergrund zu halten.

    Durch diese Erkenntnis oder wenn man so will Geisteshaltung bin ich äußerst positiv , motiviert, aber auch demütig in die Chemo gegangen, was mir sicher geholfen hat. Ich ging sogar soweit die Infusionen von Cisplatin und Gemcitabin herzlich in meinem Körper willkommen zu heißen mit der Bitte sie mögen mir doch helfen und nicht allzu viel Schaden anrichten. Die behandelnden Schwestern haben erst gelacht , fanden es dann aber doch irgendwie gut. Mag ja so nüchtern betrachtet wirklich verrückt klingen aber irgendwie hat es dann doch gefruchtet.

    Nach dem 2. Zyklus wurde am 1. April (verrücktes Datum) ein Kontroll CT durchgeführt und ich fuhr dann wieder nach Hause an den Neusiedlersee ( ca. 1 h von Wien entfernt). Kaum daheim angekommen kam ein Anruf von der Klinik: dringend mit Rettung auf die nächste Intensivstation,

    Bilaterale Pulmonalembolien und kleine Infarktpneumonie im latteralen Mittellappensegment.

    Der aufnehmende Oberarzt im KH Kittsee wollte es gar nicht glauben und hat sich erst nach telefonischer Rücksprache mit dem AKH Radiologen dazu bereit erklärt mich zu behandeln. Ich hatte außer leichten Hustanfällen überhaupt keine Beschwerden. Nach 1 Nacht Intensiv und der Diagnose einer Beinvenenthrombose deren Thromben in die Lunge wanderten wurde ich mit Blutverdünnung Xarelto 20mg über 6 Monate am nächsten Tag wieder entlassen. Bin dann gleich ins AKH gefahren um den CT Befund abzuholen und.....OH WUNDER

    im Vergleich zur Voruntersuchung vom 18.1,2019 KEIN NACHWEIS MEHR EINES LOKALREZIDIVS ODER VON SBL SUSPEKTEN VERÄNDERUNGEN.


    Schon nach 2 Zyklen Chemo metastasenfrei….sensationell


    Wie schlimm eine Chemotherapie mit all Ihren Nebenwirkungen sein kann (ich glaube ich hatte sie alle) möchte ich hier gar nicht im Detail beschreiben aber mit diesem Erfolg schon nach 2 Zyklen war jede Qual es wert, (bitte um Verständnis aber wir Männer leiden ja viel schlimmer und benötigen ja schon bei Schnupfen Notarzt Hilfe )

    OA Dr. Kilian Gust empfahl mir aber dringend alle 6 Zyklen Chemo zur Sicherheit durchzuführen.

    Ich musste dann nach dem 4. Zyklus abbrechen, da die Nieren schon arg in Mitleidenschaft gezogen wurden , das Blutbild sehr schlecht war und ich nach mehreren Infekten mit Fieber letztlich bei stationärem Aufenthalt auch 2 Bluttransfusionen bestrahltes Erythrozytenkonzentrat bekam.

    Weitere Kontroll CT vom 11.6 und 4. 10 ergaben ebenfalls keine neuen Hinweise auf Rezidive oder Metastasen.

    Mein nächster RE Staging Termin ist für Ende Jänner 2020 geplant.

    Ich bin nach wie vor guter Dinge und hoffe der Statistik des Urachus Karzinoms zu besseren Prognosen zu verhelfen. Gott sei Dank sagt ja die Statistik nichts über Einzelfälle aus und irgendwer sagte doch mal, er glaube keiner Statistik, die er nicht selbst gefälscht hätte.


    Ich wünsche Euch Allen alles Liebe und Gute und hoffe, ich hab Euch mit der Ausführlichkeit meiner Erzählungen nicht allzu sehr gelangweilt,

    Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht oder findet sich hier irgendwo zwischen den Zeilen.

    Ich drücke Euch beide Daumen

    auf bald


    Euer Martin



    Nachträglich noch mein damaliger Histobefund:


    Ausgedehnt glandulär differenziertes, teilweise urothelial differenziertes solides Karzinom des Urachus im Bereich des Blasendaches und der Vorderwand tief in der Muskulatur sitzend mit Ausbreitung ins angrenzende Fettgewebe und Urachusrest

    pT3a nach Sheldon pN0, L1




    PS . liebe Moderatoren: vielleicht sind meine Posts besser beim Urachus Karzinom Themengebiet aufgehoben obwohl ich schon seit bald 2 Jahren mehr oder weniger gut mit meiner Neoblase lebe.

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