Nach der nervschonenden Zystektomie, zurück in den Alltag

  • Ihr Lieben


    mit diesem Thread beginne ich den dritten Teil meiner Geschichte weil ich mich vom oberflächlichen Blasenkrebs nach insgesamt 4 TUR-B zur Neoblase entwickelt habe. Die Geschichten des oberflächlichen Blasenkrebses steht unter TUR-B-Ausschabung im Forum, ganz schnell mit folgendem Link



    Blasenkrebs - Pt1-G2-Blasenspiegelung-TUR Nachresektion



    zu erreichen.


    Als es dann zur Zystektomie ging, habe ich einen neuen thread aufgemacht, den findet ihr bei Blasenentfernung im Forum unter "Zystektomie steht bevor" oder über folgenden Link:


    Zystektomie steht bevor


    Was nach der nervschonenden Zystektomie geschah, steht hier, aber zunächst die Fakten:


    Biografisches:
    Ich bin jetzt 49 Jahre alt, männlich, Polizist, verh., Vater von 2 Söhnen und wohne im Ruhrgebiet. Ich komme von einem Bauernhof, auf dem wir Kinder von frühester Jugend an auch mitgearbeitet haben, was z. B. Streichen von Zäunen, Volltanken des Traktors mit Diesel usw. angeht.
    Wichtiger für meinen Blasenkrebs dürfte allerdings sein, dass ich mit 12 das Rauchen begann, weil mein Bruder da schon 16 war. Seit dem 14 Lebensjahr war ich Raucher bis zum 8.2.2007, lediglich eine 4-jährige Rauchpause zw. 18 und 22 habe ich aufzuweisen.


    Blasenkrebsgeschichte:
    Am 4.2.07, einem Sonntag war mein Urin blutrot. Ich begab mich in eine nahegelegene Urologie eines Krankenhauses, Diagnose Verdacht auf Blasenentzündung, Antibiotika und zum Urologen gehen. Meine Recherche im Internet ergab, ohne Schmerzen ist eine Blasenentzündung unwahrscheinlich. Ich besorgte mir - weil im Internet auch stand, dass eine Makromhämaturie - viel Blut im Urin - gerade bei männlichen Rauchern das häufigste Symptom von Krebs ist - einen Termin zur Blasenspiegelung in dem gleichen Krankenhaus. Die war am Donnerstag, dem 8.2.07, meine Frau war dabei. Wir - ja wir Laien - sahen auch gleich den Tumor. Der sehr nette Chefarzt sagte, bleiben Sie gleich hier, wir operieren morgen, dann machen Sie sich nicht das Wochenende verrückt.
    Mit Spinalanästhesie erlebte ich so am 9.2.07 meine erste Transurethale Resektion (TUR). Der 3 Tage später vorliegende histologische Befund aus der Pathologie besagte:
    Beginnenend infiltrierendes Blasencarcinom, pT1G2, zwei weitere oberflächliche, nicht invasive Carzinome pTa. Darauf aufbauend begann eine Instillationstherapie mit 20 mg. Mitomycin, wöchentlich ab dem 13.2.07 für 6 Wochen, bevor am 20.3.07 die erste Kontroll-tur erfolgte. Diese erbrachte keine Krebszellen. Später würde die wöchentliche Instillation in eine monatliche umgewandelt und die nächste Kontroll-TUR, jetzt mit PDD unter 5ALA - durch mich angeregt - erfolgte am 20.7.2007, ebenfalls kein Krebs nachweisbar. Gleiches galt für die erste Kontroll-Spiegelung - Zystoskopie ebenfalls mit 5ALA - im Oktober.
    Die monatliche Installation ging weiter, leider ergab die nächste Spiegelung am 24.1.08 einen verdächtigen Befund. Diese stellten sich bei der dann durchgeführten TUR-B mit Hexvix in dem pathologischen Befund als zwei Carcinoma in situ , pTis heraus.


    Eine dann von mir veranlasste Nachuntersuchung (Zweitgutachten, ein zulässiger Weg) meiner histologischen Erstbefunde aus 2007 ergab, dass bereits im Februar 2007 ein schneller wachsender Krebs (pt1G3) vorgelegen haben soll und ebenfalls mdst. ein Hochrisikotumor Carcinoma in situ (pTis) vorhanden war.
    aufgrund dieses Ergebnisses rieten alle 6 von mir kontaktierten Urologen (HH, Dr. Groß, Ulm, Dr. Petrikonie, München-Großhadern, Dr. Tritschler, Recklinghausen, Dr. Kusche, Herne, Dr. Noldus Wuppertal-Helios, Dr. Eggersmann) zur radikalen Zystektomie.


    Die nervenerhaltende Zystektomie erfolgte am 28.2.08 im Helios-Klinikum Wuppertal, dauerte 8 Stunden und es wurde eine Neoblase aus Dünndarm angelegt. Schon am Folgetag konnte ich die Intensivstation verlassen und regenerierte mich zunächst sehr schnell, so dass ich am 14.3.08 entlassen wurde. Es stellten sich danach gravierende Komplikationen mit großen Schmerzen und Lähmungen ein, die unter dem o. g. zweiten Link en detail nachlesbar sind. Durch zwei Abszesse waren diese Komplikationen ausgelöst, eine Revisions-OP am 18.4. beseitigte das und danach ging es dann wirklich bergauf, wozu die Anschlussheilbehandlung in der Helenenklinik in Bad Wildungen maßgeblich beitrug.
    Der Bericht dazu steht im Forum unter Reha- und Kurkliniken unter


    AHB in der Asklepios-Klinik Helenenheim Bad Wildungen



    Ende der Vorgeschichte;


    Kontinent-Werden:
    Am 5 Tag nach der OP besuchte ich das Beckenbodentraining - ganz wichtig - und lernte schnell, wie man den Urin anhält. Viel länger dauerte es zu lernen, wie man verhindert, dass er gar nicht erst tröpfchenweise läuft, also die Beckenbodenmuskulatur immer den Harn in der Blase hält, auch beim Nießen, beim Aussteigen aus dem Auto, beim Heben von schweren Lasten.
    Lange trug ich noch zur Sicherheit eine Vorlage, in der Hälfte der Kur sagte ich mir, nein, jetzt musst du es wagen. Es ging, kleine Rückschläge muss man in Kauf nehmen, aber wer nicht wagt, der nicht gewinnt. Noch heute habe ich eine Einlage und eine Wechselunterhose im Auto, aber seit 6 Monaten brauchte ich sie nicht.
    Nachts, wenn man schläft, funktioniert das mit der gezielten Muskel-Steuerung nicht. Ich stelle mir mein Handy als Wecker auf drei Stunden nach dem letzten Harn und schlafe dann gut. Bis heute habe ich eine Auflage in meinem Bett, falls mal was schief geht. Das geschieht z. B., wenn ich verschlafe, den Wecker nicht höre, oder auch, wenn ich zuviel Bier getrunken habe. Wobei ich nicht weiß, ob ich dann den Wecker nicht höre oder der Druck zu groß ist für drei Stunden ;) . Diese Unterlage habe ich auch in Hotels immer dabei, oder im letzten Jahr, als ich beruflich in Israel bei einer Gastfamilie war. ich sagte einfach, ich habe Krebs, deshalb kann ich nachts mal undicht sein, dafür ist die Auflage. Ich war aber nicht undicht geworden, wenn doch, dafür war sie ja da.


    Später gehe ich noch auf Sexualität ein, aber ich glaube, dass das Thema Kontinenz viel wichtiger für den Wiedereinstieg in das normale Leben ist. Es gibt da eine einfache Formel, man muss öfter pinkeln als Geschlechtsverkehr haben. Deshalb empfehle ich allen, arbeitet intensiv daran, nutzt das Beckenbodentraining und fordert euch auch.


    für die Nacht sind die Lösungen sehr unterschiedlich, Urinalkondome etc. um länger als drei Stunden schlafen zu können.
    Ich bin mittlerweile soweit, dass ich auch vier Stunden schlafen kann, wenn ich nicht unmittelbar vor dem Schlafengehen noch viel getrunken habe.
    Generell merke ich, dass ich inzwischen ein Gefühl für die Füllung meiner Blase bekomme, dass sich auch nachts bemerkbar macht. Immer häufiger wurde ich wach, gerade wenn ich z. B. beim Kartenspielen viel Bier getrunken habe und gehe dann schon nach zwei Stunden das erste Mal zur Toilette. Was ich sagen will:

    • Man fängt undicht an - fühlt sich bep...sst und ist deshalb schlecht drauf.
    • Man wird dichter, immer dichter, es sind nur noch Tröpfchen. Man muss es dann mal wagen. Wobei man mit den Einlagen auch wunderbar tanzen, zu Konzerten und zur Arbeit gehen kann.
    • Man kann ganz dicht werden, wenn man arbeitet, etwas Glück vielleicht auch.

    Der Darm - Ernährung und Entsorgung, Blähungen, Durchfall
    Ich habe eine Neoblase aus Dünndarm. Dazu wurde der Darm durchgeschnitten und ein Stück - 60 cm -abgenommen, das jetzt Blase ist. Dessen Funktion, z. B. Resorption ausgeschütteter Gallensäuren, fehlt jetzt. Ich esse alles, wie früher auch, nehme keine Medikamente, daher habe ich gelegentlich - d.h. einmal alle 10 Tage, aber unregelmäßig - massivste Durchfälle, in denen sich die Schleimhaut des Enddarmes mit allem, was gerade drin ist, in die Toilette verabschiedet. Das schmerzt ein bisschen, führt zu Reizungen des Enddarmes und der Rosette am Anus. Die creme ich mit Panthenol, oder Faktu etc., dann heilt es wieder. Der Stuhlgang hat meist den Verlauf, dass es ein fester ist - der Pfropf - dann bin ich fertig, aber 10 Minuten später ist dann ein Riesendruck da und es geht schnell. Ich habe da jetzt ein Gefühl für, in der Kur waren das gelegentlich Notfälle, die mich mitten im Wald massiv in die Hocke zwangen und lange ;) . Feuchte Hygienetücher gehören auch zur Ausstattung.
    Ich merke nach jetzt 11 Monaten, dass es besser wird, aber die Fachleute schreiben von bis zu zwei Jahren, bis der Darm sich umgestellt hat. Man kann auch Medikamente dagegen erhalten, ich habe bewusst verzichtet, der Darm soll sich der Aufgabe stelllen.
    wie viele andere Neos auch, habe ich heute andere Blähungen, sehr lange, ich spüre förmlich, wie sie durch meinen Darm heranfliegen. Geruch und Geräusch sind anders. Außerdem habe ich häufiger Blähungen. Eine Treppe ohne dass jemand in der Nähe ist, ist schön, sonst anstrengend :D.


    Beruf, Bürokratie, Behinderung
    Seit Juli arbeite ich wieder ganz normal, in meiner Funktion passen diese Hamburger Modelle nicht so gut. Ich habe allen immer ganz offen gesagt, was ich habe, daher gibt es da keine Schwierigkeiten. Mein Behindertenausweis läuft auf 80 %, nach der Zystektomie hatte ich die Änderung beantragt, was problemlos klappte 50 hoch auf 80, befristet auf 5 Jahre. Ich habe 35 Urlaubstage, Steuerfreibetrag und kann früher in Pension gehen. Wobei ich darauf hinarbeite, so gesund wie möglich zu sein, dann bin ich nicht mehr behindert, dann muss ich wieder bis 65.


    Sport
    In der AHB durfte ich schwimmen, weil ich schon tagsüber kontinent war. Das war total gut für das Beckenbodentraining und ich empfehle jedem, Schwimmen zu gehen. Ich spiele seit August wieder Volleyball in einer Hobbymannschaft, klappt gut. Ich bin im Urlaub gejoggt, ging auch und werde jetzt Ostern Skilaufen. Fahrrad fahre ich auch, wobei der Urologe darauf hinweist, dass es für die Neoblase und die Kontinenz problematisch sein kann, weil der Druck auf den Beckenboden da ist.


    Traumata der Behandlung, der Folgen, die Ängste
    Bis heute stelle ich bei mir, ganz stark aber auch bei meiner Frau und den Kindern, psychische Nachwirkungen der OP, der ganzen Krebsgeschichte fest. Ich bin lebenshungriger geworden, falls das bei mir überhaupt geht;) . Meine Frau will gerade jetzt, wo es wieder normal wird, mehr Ruhe, mehr Zeit nur für uns. Mein Bedürfnis, wieder überall in alter Form, sozusagen nur gereift, aufzulaufen steht ihren Wünschen diametral entgegen.
    Feanor - mein Sohn - hat eine Deutscharbeit komplett versemmelt, weil es da um einem frisch operierten Mann ging, der depressiv wurde.........
    In manchen Dingen bin ich unduldsamer geworden, muss mir immer wieder ins Bewusstsein rufen, dass die eigenen Probleme die größten sind, also eine Grippe einen Menschen auch sehr belastet.
    Wenn die Floskel im Arbeitsleben fällt "damit kann ich leben" sage ich schon mal, ich kann mit Blasenkrebs leben, dann ist immer Todesstille oder Betroffenheit. Ich muss weiter lernen, wieder normaler zu werden.


    Nachsorge:
    Da ich keinen Lympfbefall hatte, der Krebs also auf die innere Blase begrenzt war, ist das Metastasierungs- und Rezidivrisiko bei mir gering. Blase, Leber wurden bisher im Ultraschall untersucht und waren ohne Befunde.
    Meine Lunge wurde gestern geröntgt, weil mein Dad ja an Lungenkrebs starb, alles ohne Befund.:hurra:
    Ein Blutgasbefund haben wir gemacht, der war auch super. Ich soll aber weiter drei Mal täglich eine Bicanorm zur Pufferung nehmen.


    Sexualität
    Ich bin nervschonend operiert, eine Methode, der viele im Forum sehr ablehnend gegenüber stehen, weil sie eine Risikoerhöhung für die Rezidivierung sehen.
    Nervschonend heißt, die Nervenbündel, die für die Gliedsteife durch Öffnen und Schließen der Schwellkörper zuständig sind, sind erhalten worden. Ich habe schon früh nach der OP festgestellt, dass sich - zu meiner großen Freude - Erektionen einstellten.
    Ich habe schon im Krankenhaus Selbstbefriedigung bis zum Orgasmus betrieben, weil es ja fleckenlos möglich ist, denn die Flüssigkeitszufuhr ist ja unweigerlich weg, es gibt einen Orgasmus ohne Erguss.
    Die Gliedsteife ist noch nicht so wie früher - vor allem was die Dauer angeht.
    Ein weiteres Problem ist die Kontinenz. Um eine gute Gliedsteife zu haben, muss man die Beckenbodenmuskulatur genau anders betätigen, als beim Urin anhalten. Dann kann es aber sein, dass Urin ausläuft, das turnt i. d. R. ab. Also vorher gut zur Toilette gehen.


    Aktuell habe ich aus noch unbekannter Ursache einen Testosteron-Spiegel unterhalb der Grenzwerte, also viel zu wenig. Daher habe ich auch weniger oder keine Lust und es ist schwieriger, Erektionen phantasievoll zu erzeugen. Deshalb bin ich jetzt in einer Testosteron-Therapie, jeden Morgen trage ich Gel auf. Das hilft schon spürbar, hat aber große Nebenwirkungen.
    Größtes Risiko, Prostatakrebs, ist bei uns Neoblasen sehr gering, weil keines oder kaum Prostata-Gewebe da ist, muss aber kontrolliert werden. Reizbarkeit, Gewichtszunahme, Brustschmerzen sind die Nebenwirkungen, und ich habe auch alle.


    Neben den medizinischen Fragen muss die Sexualität aber zunächst auch in der Partnerschaft neu entwickelt werden und auch für Neoblasen in der nervschonenden Version gilt: Es gibt viele Dinge ohne Erektion, die auch schön sind.
    Zärtlichkeit ohne finale Ausrichtung, Gespräche sind ganz wichtig, um nach dieser Gesamt-Krise wieder zur Sexualität zu finden, die in jedem Falle eine andere ist, als vorher.

    Andy :thumbup:

    Einmal editiert, zuletzt von Andy:-) ()

  • Hallo ich habe Deinen ausführlichen Bericht mit grossem Interesse gelesen und frage mich, wieso sich bei mir nach über 6 Monaten nach der OP sexuell nichts regt obwohl der Arzt zugesagt hatte Nervenschonend zu arbeiten und dies auch nach der OP bei der ersten Konsultation bestätigte.


    Ich habe nun den OP-Bericht angefordert, denn dort müsste dies ja auch vermerkt sein. Ich bin 59 und habe keine Lust bis zum Ende ohne jeglichen Sex zu leben zumal meine Lebensgefährtin auch erst 35 jahre alt ist und ensprechende Reize ausübt, welche allerdings erst vor kurzem von mir wieder bemerkt wurden.


    Du schreibst sehr locker über die Total-OP, ich habe sehr viel Probleme damit dies alles zu verarbeiten und schlafe sehr schlecht, was einmal gut ist ich gehe dann immer zur Toilette und somit bleibt alles trocken. Gut von Dir zu hören ist auch, dass man Bier trinken kann, viele raten total von Alcohl ab es würde nur den Krebs fördern.


    Versetehe ich Dich richtig dass Du die Neoblase untersuchen lässt alle 3 Monate, oder habe ich Dich falsch verstanden.


    Danke für eine Antwort


    Gruss Ernst

  • Hallo Ernst,


    meine Blase wird zweimal jährlich mit CT-Abdomen kontrolliert und täglich mehrmals durch mich :-). Außerdem wird Ultraschall durch den Urologen gemacht, das reicht.


    Ich trinke alles, Milch, Tee, Kaffee, ganz viel Mineralwasser - 1,5 l am Tag mdst. - Bier, Weiß- und Rotwein, keinen Schnaps - aber das hat nix mit der Neoblase zu tun.


    Ich stelle mir mein Handy als Wecker, dann weiß ich, ich kann gut schlafen, ohne ins Bett zu machen. Es weckt mich drei Stunden nach dem letzten Pinkeln.


    Frage deinen Urologen nach der Sexualität? Frage nach Testosteron, das wirkt. Und eines stimmt nun mal auch, unsere Hände und unser Mund können auch sehr viel Lust erzeugen, also sprich mit deiner Frau, spielt miteinander und höre auf, auf das harte Glied zu warten, sondern mach deiner Frau Lust, das turnt an und du wirst sehen, es rührt sich was.
    Wenn du es detaillierter wissen willst, sollten wir die Infos per PN austauschen.



    Gruß

    Andy :thumbup:

  • Ich weiss nicht, Andy was du da schreibst. Testosterongaben sind bei Impotenz durch Durchtrennung der Nerven selten erfolgreich


    Es ist klar, das bei Testosteronmangel eine Erektionsstörung vorliegt und umgekehrt: wenn jemand impotent ist, hat er Testosteronmangel, aber nur wenn er die Nervenstränge noch hat die entsprechende Befehle weitergeben das Blut zu stauen.


    Wenn die Nerven durch sind, dann ist Schicht im Schacht, da kann man in Testosteron baden und es Literweise saufen. Es wird nichts helfen. (Leider)


    Wenn das der Fall wäre, hätte ich es mir schon Literweise besorgt, darauf kannst Du dich verlassen.



    Gruß Rainer

  • Hallo Rainer,


    klar können weder Hormone noch Medikamente durchtrennte Nerven ersetzen.


    Ernst hat eine nervschonende OP bestellt und der Arzt sagt, er hätte sie auch gekriegt. Ernst schreibt, trotzdem tut sich nix.


    Dazu erkläre ich, dass ich zwischenzeitlich auch eine eher antriebsarme Zeit hatte und dabei stellten wir dann durch Blutprobe fest, dass mein Testosteron-Wert stark gesunken war. Nun habe ich 3 Monate täglich mit Testosteron-Gel behandelt, der Wert ist gestiegen und meine Libido auch.


    Nur darauf wollte ich hinweisen.

    Andy :thumbup: