Liebe Mitforisten,
durch eine unglückliche „Wendung“ (unerklärlicher Systemfehler) sind leider alle meine Beiträge unwiederbringlich ins „Daten-Nirvana“ verschwunden, die ich seit Mai 2018 bis Dezember 2019 zu meinem Thema im Forum Instillationstherapie geschrieben habe.
Ein paar Texte aus den Anfängen im Jahr 2018, kurz nach meiner Diagnose hatte ich gespeichert und stelle diese als Rekonstruktion hier ein, um mein Thema wieder etwas zu aktivieren; ich schreibe 2020 hier weiter (nach einer Lücke in 2018-2019).
Meine Vorstellung am 7. Mai 2018 (Rekonstruktion)
Ich bin ganz neu hier im Forum und möchte mich vorstellen, auch mit einer kleinen Vorgeschichte:
Ich habe seit Jahren immer mal wieder Probleme mit der Blase gehabt (Entzündungen, Infekte), zuletzt mehrfach hintereinander im Frühjahr und Herbst 2017. Ich gehe regelmäßig zur Vorsorge bei langjährigen Ärztinnen (Hausärztin und Gynäkologin), die eben immer mal wieder Blut oder Bakterien im Urin festgestellt haben. Ich bin aber noch nie bei einem Urologen gewesen, keiner hat mich hingeschickt oder mich darauf aufmerksam gemacht, obwohl ich zur Risikogruppe starke Raucher gehöre (40 Jahre geraucht, 2013 aufgehört). Dann habe ich die Hausärztin gewechselt und nachdem einmal wieder Blut im Urin war, sagte die neue Ärztin: lassen Sie doch einmal eine Blasenspiegelung machen und da wurde dann rasch klar, daß ich Blasenkrebs habe, und zwar seit längerem.
Bei meiner ersten TUR-B Mitte April 2018 dann das niederschmetternde Ergebnis: T 1 G3 + Verdacht auf Cis. Daraufhin habe ich meine Vorsorgeärztinnen angesprochen, warum diese mich nicht früher zum Urologen geschickt haben und bekam zur Antwort, daß Frauen "immer mal was an der Blase hätten" und daß weiterführende Untersuchungen zur Früherkennung von Blasenkrebs auch nicht zum Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen gehören - selbstverständlich natürlich tut es allen sehr leid und: "bei neuen Verdachtsfällen sind wir jetzt vorsichtiger".
Nun stehe ich vor meiner zweiten TUR-B Ende Mai 2018, an die sich eine BCG-Therapie anschließen soll, falls das histologische Ergebnis der TUR-B dies zuläßt. Das Procedere verunsichert mich sehr, wirft viele Fragen auf.
Dazu muß man oder frau wissen, daß der Befund T1 G3 lt.Auskunft mener Ärzte einen Grenzfall darstellt: Soll man noch konservative Therapieversuche (TUR´s mit Medikamentenbehandlung) wagen oder gleich die radikale Blasenentfernung angehen?
Nun wäre ich natürlich froh, um die radikale Blasenentfernung herumzukommen, zumal ich vor 20 Jahren eine ausgedehnte Bauchoperation (Totaloperation nach Blinddarmdurchbruch) hatte, aber die BCG-Therapie bereitet mir auch erhebliche Kopfschmerzen: Ich hatte als Kind eine Lungen-Tbc, geschlossene Form, die eingekapselt wurde, und nun habe ich große Angst, daß die BCG-Therapie diesen "schlummernden" Krankheitsherd wieder erweckt. Meine Ärzte sagen dazu, daß eine Gefahr nur bei aktiver Tuberkulose besteht, aber ich lese anderes dazu, z.B. beim Robert-Koch-Institut, das über BCGitis-Fälle nach Immuntherapie mit BCG berichtet. Kennt sich jemand hiermit aus? Wer hat einen Rat, einen Hinweis zu meinem Fall? Sind ständige Nachresektionen sinnvoll, machbar - ich höre, lese von 10 bis hin zu lebenslänglichen TUR´s ???
Jetzt ist meine Vorstellung doch viel länger geworden als geplant, was auch zeigt, wie groß der Gesprächsbedarf gerade bei einer noch frischen Diagnose ist, wie viele Fragen es gibt, die unbeantwortet bleiben und sich auftürmen zu einem "Berg der Ratlosigkeit und Unruhe" , und damit bin ich bestimmt nicht alleine ...
Gruß, Aretha
Aretha