Hi, ich bin neu hier

  • Hallo Zusammen,


    Ich bin auf der Suche zu Informationen und Hilfe zum Thema Urostoma auf dieses Forum aufmerksam geworden.

    Es geht hierbei um meinen Vater bei dem im Oktober letzten Jahres Blasenkrebs festgestellt und dem nun Ende Januar Blase und Prostata entfernt wurden. Seitdem trägt er einen künstlichen Ausgang per Urostoma. Wir sind sehr froh darüber wie alles im Rahmen der Umstände verlaufen ist und dass er die Möglichkeit hat weiterzuleben.

    Seit knapp 3 Wochen befindet er sich in Reha, wo er noch eine Woche bleiben wird. Ihm wird dort eine gute Versorgung geboten, allerdings hat er trotz professioneller Unterstützung jeden zweiten Tag wiederholt Probleme mit Undichtigkeiten des Urostoma. Er hat bereits 5 Systeme ausprobieren können, leider in keinem Fall mit anhaltendem Erfolg - trotz dessen dass er bei der Anbringung von Helfern unterstützt wurde.

    Was ich damit sagen möchte: Er leidet natürlich mittlerweile psychisch zunehmend darunter, da es ein ungewohnter Einschnitt in den gewohnten Alltag und das vorherige Selbstverständnis ist. Da er ein offener und kommunikativer Mensch ist, würde ihm ein Austausch mit Menschen helfen, die das gleiche oder ein ähnliches Schicksal teilen. Um von anderen zu lernen, aber auch um seine Erfahrungen teilen zu können.

    Da er allerdings noch nicht sehr fit in der Handhabung Bedienung/Nutzung von Foren ist, übernehme ich das aktuell für ihn.

    Wir freuen uns natürlich auch über jeden Hinweis und jede Hilfestellung, um ihm die Umgewöhnung an die neuen Umstände zu erleichtern und ihn bei dem Prozess zu unterstützen.


    Danke an alle, für die bereits erstellten Informationen und vorab für die Diskussionen und den Austausch.


    Beste Grüße in die Runde und allen beste Gesundheit!


  • Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum @Pedro0815 . Als inzwischen langjähriges "Beuteltier" kann ich mich gut in die Lage Deines Vaters hineinversetzen. Immer schwierig aus der Distanz eine Lösung aufzuzeigen. Ist die REHA Klinik speziell auf die Folgen einer Zystektomie ausgerichtet? Schwestern und Pfleger sind sicherlich immer bemüht, die bestmögliche Versorgung sicherzustellen aber eine Stomafachkraft wäre schon sehr hilfreich und sinnvoll. Wie liegt das Stoma? Auf, über oder unter Hautniveau? Führt vielleicht extreme Schleimbildung dazu, dass der Urin nicht ungehindert abfließen kann in den Nachtbeutel? Es kann reichlich viele Auslöser geben.


    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo @Pedro0815 ,

    auch ich gehöre seit nun fast 7 Jahren zu den Beuteltieren. Auch ich kann wie wolfgangm den Frust deines Vaters gut verstehen. Obwohl bei mir gleich das erste Beutelsystem funktioniert hat, gab es dennoch anfangs das eine oder andere Malheur, sprich undichte Beutel.

    Entscheidend ist erst einmal wirklich die Lage und die Form des Urostomas. Erst danach kann man die Beutel ausprobieren.

    Wie wolfgangm schreibt, kann nur eine Klinik, die speziell auf Versorgung von Zystektomie-Patienten ausgerichtet ist, den Problemen auf den Grund gehen.

    Das war bei mir derzeit nicht der Fall, aber ich brauchte auch keine weitere Hilfe.

    Wichtig ist tatsächlich eine Stoma-Fachkraft. Die sollte das Problem zusammen mit deinem Vater sicherlich in den Griff bekommen.

    Alles Gute,

    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene