Bcg Therapie sehr schlechte verträglichkeit

  • Hallo!


    Ich schreibe für meinen Vater (61 Jahre alt, Nichtraucher)


    7/2018 wurden 7 tumore bei einer ultraschalluntersuchung beim urologen gefunden. Befund nach Turb =pta low grad -es wurde keine Nachresektion gemacht!!!

    2019 rezidiv wieder pta low grad

    2020 rezivid dieses mal p1 g3+cis!!

    Nachresektion nach 2 wochen=pta low grad+cis


    Hierzu meine erste Frage: wie kann ein anderen befund entstehen? Zählt jzt der erste nicht mehr?? Verstehe das nicht ganz..


    Naja aufgrund des besseren befundes der nachresektion empfohlen die ärzte BCG.


    Mein Vater hat mittlerweile 9 Installationen bekommen 1x6+1x3 nächste übernächste woche geht es nach ca 3 monaten pause weiter.

    Meinem Vater geht es aber sehr schlecht seit der 2 Installation muss er tag und nacht alle 15min aufs wc!!!! Es wird kein bisschen besser! Haben auch eine Harnprobe eingeschickt alles ok angeblich keine entzündung!


    Weitere Symptome:

    Starke schmerzen beim urinieren

    geschwollenes Glied+rötung

    Wenn der Harndrang kommt kalte oder wenn in Schuhen heiße Fußsohlen nach dem urinieren sofort weg?!

    Aufs minimum reduzierter Harnstrahl

    Probleme mit dem stuhlgang

    Wärmegefühl im bauchraum


    Also seine Lebensqualität ist bei 0.

    Er kann nichts mehr machen nicht mal zum bäcker ums eck!

    Außerdem hat er seit monaten nicht mehr durchgeschlafen! 1 stunde wären für ihn schon Luxus.


    Am anfang hat es immer geheißen alles normale Nebenwirkungen..seit ca 1 monat nimmt er jeden abend Tamsulosin hilft leider nicht.

    Das einzige was hilft sind Diclofenac dann muss er 2-3 stunden nicht aufs wc. Die hat er jzt ca 1 monate täglich genommen wurde ihm aber jzt abgeraten.


    Ist das normal??? Alle 15 minuten aufs wc?

    Müsste es nicht wenigstens in den bcg pausen besser werden?? Der arzt hat nur die tabletten verschrieben sagt nicht viel dazu..

    was uns noch sorgt wie wird es werden wenn der nächste zyklus beginnt? Oder er abbricht kann es sein das es nie wieder besser wird??


    Bitte um hilfe!!


    Liebe Grüßen

    Andela

  • Andela


    Hallo,

    Ich erspare mir das Willkommensritual und komme gleich zur Sache:

    7 Tumore heißt multifokales Wachstum, was schon mal sehr kritisch ist, da viele Stellen in der Blase befallen sind. Dann kommen 2019 und 2020 die Rezidive hinzu, unter anderem ein pT1G3 + Cis.

    Was dieser Befund alleine schon heißt, kannst Du Dir ausdenken. Weshalb man dann weiter instilliert, ist mir unklar. Ich bin kein Urologe, nicht mal Arzt. Und dass danach ein pTaG1 + Cis zustande kommt ist mir rätselhaft.

    Fakt ist, viele Tumore, viele Rezidive und noch das resiste Cis. Aus meiner Sicht, muss man sich eine sehr vernünftige Zweitmeinung holen und genau nachfragen was das BCG für die Zukunft noch bringen soll.

    Die einfachere Variante wäre über das Leben nachzudenken und wie man es jetzt noch richtig gut verlängern kann. Die einzige Antwort wird leider "Zystektomie" lauten. Eine machbare Op, auch mit 61 und die echte Chance krebsfrei zu werden.

    Sorry für die krassen Worte, ich lasse mich auch eines besseren belehren, jedoch denke ich, dass Euch die Zeit für Alternativen ausgeht.

    Viele Grüße und herzlich Willkommen!

    Florian

  • Hallo Andela ,

    mein Vorschreiber hat dir schon viel erklärt, multifokal, dann Rezidive, + CIS, dazu die sehr schlechte Verträglichkeit von BCG die von fast 50% der Behandelten so schlimm empfunden wird und dann fast immer zum Abbruch führt. Ich denke auch, BCG wird nichts mehr bringen ausser eine völlig vernarbte Schrumpfblase.

    Holt Euch eine Zweitmeinung ein, darauf habt ihr ein Anrecht. So wie es jetzt läuft ist das Leben kein Leben mehr. Diclo auf Dauer schädigt sehr starkt den Magen und Darm, hier kann es nach längerer Zeit der Einnahme zu sehr starken Magen und Darmblutungen kommen.


    Dein Vater ist zwar erst 61, eigentlich viel zu früh um ein Organ zu verlieren (ich war 54) , aber so weiter leben, eine BCG Behandlung geht 3 Jahre und wenn er das ganze jetzt nach der sechswöchigen Initialtherapie nicht mehr durchhält ist eine weitere Behandlung damit wirklich eine verlorene und qualvolle Zeit.


    Letztendlich bleibt nur noch die Zystektomie (die Entfernung der Blase) übrig, ein sicherer Weg den Krebs loszuwerden und das Leben wird wieder lebenswert. Ich selbst lebe jetzt seit 16 Jahren mit einer Neoblase, ehrlich gesagt, ich bemerke sie kaum noch, das Leben ist wie früher als ich meine gesunde Blase noch hatte.


    Wenn du weitere Fragen hast, stell sie hier unten ein, wir werden gerne alles beantworten.


    Gruß Rainer

  • Vielen Dank für eure Antworten!


    Also der arzt meinte das man bei seinem befund lt leitlinien eine BCG therapie macht.

    Mir ist das auch komisch vorgekommen er hatte ja P1 G3 aber er hat gesagt die nachresektion entscheidet also wenn der befund dann besser ist BCG ansonsten Blasenentfernung.

    Der befund der nachresektion war dann pta low grad deshalb BCG.

    Werden uns eine zweitmeinung einholen!

  • Liebe Andela,


    Ich weiß immer noch nicht wie ein pT1G3 verschwindet bzw. nur ein low-grade Tumor daraus wird. Da ist mir zuviel Magie dahinter......

    Was ist mit dem Cis und seine Resistenz gegenüber dem BCG? Habt Ihr die genauen Berichte der Pathologie? Ich meine mit Grading und Lokalisation in der Blase sowie einer Tumorgröße?

    Hat der Arzt noch was unternommen um eine mögliche Muskelinvasivität auszuschließen?

    CT vom Thorax und Becken zum Beispiel!!

    Bitte nicht falsch verstehen: keine Zeit verlieren und am besten nächste Woche eine ordentliche Zweitmeinung einholen. Das Cis schläft nicht, vor allem wenn es BCG-resistent ist. Bitte macht nicht diesen Fehler.

    Beste Grüße

    Florian

  • Da werde ich mal genauer nachfragen! Aber habe auch schon gehört das jemand ein rezivid mit p4 hatte und als sie die ganze blase am tisch hatten nur ein p1 rausgekommen ist?? Das ist echt alles sehr merkwürdig..


    Nein leider aber werden wir am Montag besorgen!


    Wie kann man herausfinden ob ein Cis bcg-resistent ist?


    Ct wurde beim erstmaligen auftreten des blasentumors gemacht-damals als es noch ein pta low grade war..


    Vielen Dank nochmal und Liebe Grüße

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