Guten Morgen und Hallo

  • Hallo alle zusammen,

    gerne möchte ich mich Vorstellen.


    Ich bin Norbert, 57 Jahre, verheiratet ohne Kinder, komme aus dem RheinMain Gebiet und hatte im Mai 2015 eine radikale Cystektomie pT3 G3 mit Neoblase nach Hautmann und rezidive

    im August 2016 mit aktivem Tumorgewebe in 4 Lymphknoten neben der Lendenwirbelsäule.


    Mittlerweile hatte ich, auch aufgrund diverser Komplikationen, 13 Operationen, hatte insgesamt 2 Phasen der langen Arbeitsunfähigkeit fast 2 und 1,3 Jahre, 1 AHB und 2 Rehabilitationen, Chemotherapie und Bestrahlungen und aufgrund einer Komplikation nach der Cystektomie eine, bis jetzt anhaltenden Inkontinenz.


    Nach der ersten Krebs OP erhielt ich einen GdB von 80. Nach dem Verschlimmerungsantrag nach der zweiten OP wurde ich auf GdB 100 hochgestuft. Seit 06/2020 bin ich in der befristeten Erwerbsminderungsrente.


    Sorry, jetzt hab ich die „kurze“ Vorstellung ein wenig großzügig erweitert.


    Wenn mich jemand etwas Fragen möchte, so soll er dies gerne tun. Ich beantworte gerne jede Frage.

    (Komplikationen, Rehaberichte, Folgeerkrankungen, die vielen Nebenschauplätze der letzten Jahre mit Krankenhäusern, Krankenkassen, Arbeitsamt -hier ALG1 nach Nahtlosigkeit- usw. usf.)


    Vielleicht kann ich, da ich bereits vor meinen Krebserkrankungen Ehrenamtlich viel mit Menschen mit Behinderungen und auch mit „Gästen“ (das sagt man wirklich so) in Hospizen zu tun hatte, dem einen oder anderen einen Hinweis geben. Und wenn ich etwas nicht weiß, so weiß ich vielleicht jemanden den ich anrufen und fragen kann. Besonders freue ich mich aber, meinen (ich nenne es so) Neoblasenerfahrungsschatz :) mit ihnen, den wirklichen Profis, erweitern zu dürfen! Hierfür schon mal ein Dankeschön. Und verzeihen Sie, wenn eventuell die eine oder andere Frage dämlich klingt. Haben Sie Geduld mit mir.


    Ihnen allen wünsche ich ein gutes neues Jahr viel Gesundheit und vor allem viel Zeit ohne Grübeln!


    Guten Tag alle Zusammen,


    jetzt habe ich mal eine Frage weil meine Urologin auch etwas Ratlos ist.


    In meiner Neoblase (seit 2015) finden sich seit circa 6 - 7 Monate nun zum 5 mal Keime.

    Antibiotikum nutzt nichts. (Biogramm wird jedes mal neu erstellt)


    Hat jemand eine Tipp oder ähnliches erfahren?


    Seit 4 Wochen geht auch der Kreation Wert nach oben. (Heute 1,59 ---sonst 1,10 bis 1,15)


    Danke

    Gruß Norbert


    Leben ist das, was passiert, während du

    eifrig dabei bist, andere Pläne zu machen!


    Einmal editiert, zuletzt von wolfgangm () aus folgendem Grund: Ein Beitrag von NoZo1963 mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Guten Morgen und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs. NoZo1963 , Norbert. Die Tortur der Zystektomie sowie einer stattlichen Anzahl weiterer Hürden liegt hinter Dir und so hast Du den Weg zu uns gefunden. Wir, das sind Betroffene und deren Angehörige. Mehr oder minder betroffen, das Monster Blasenkrebs hat viele Gesichter und unterschiedliche Ausprägungen. Wir sind keine Ärzte und keine medizinisch vorgebildeten Menschen, wollen und können diese auch nicht ersetzen. Wohl aber können wir mit den vielen gesammelten Erfahrungen der Mitglieder oftmals mehr Fachkompetenz beitragen als manch niedergelassener Urologe.


    Berichte gern über Deine Erfahrungen und stelle natürlich auch die für Dich wichtigen Fragen.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Vielen Dank für die Begrüßung!


    Das ist vollkommen richtig, die gesammelten Erfahrungen, sprich „unser“ Schwarmwissen, werden zwar nie das universitäre Wissen ersetzten, aber die Erfahrungen aller zusammen ergeben einen Wissensschatz von signifikanter Größe.


    Beste Grüße und schönes Wochenende

    Gruß Norbert


    Leben ist das, was passiert, während du

    eifrig dabei bist, andere Pläne zu machen!


  • Hallo Norbert, Dein aktuelles Posting habe ich mal in Deinen Begrüßungstext verschoben und bitte immer wenn es um Dein Thema geht hier über den Antwort Button weiterschreiben. Damit bleibt der Zusammenhang in Deinem Strang erhalten und verteilt sich nicht in andere Unterforen oder Postings.


    Die Keimbildung in der Neoblase wie auch bei den weiteren Ableitungen hängt wohl un großem Umfang damit zusammen, dass hier Darmgewebe verwendet wurde und das ist naturgemäß eher mit Keimen belastet als die Originalblase. Mehr Sorge bereitet mir das schon der Anstieg des Kreatininwertes. Da sollte vielleicht doch mal ein Nephrologe einen Blick darauf werfen.



    Gruß, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Norbert NoZo1963 ,

    ich hätte noch was zum Thema Keime in der Neoblase: wie Wolfgang schon schreibt, ist das in den ersten Jahren ein immer wiederkehrendes Thema wegen der Herkunft Darm. Inzwischen sind wir hier einige Pouch-/Neoblasen- zum Teil auch Stomaträger, die sich mit diesen häufig wiederkehrenden Infekten plagen. Schlägt die kurzzeitige Antibiose nicht dauerhaft an, kann es helfen über längere Zeit (bis zu 6 Monate oder dauerhaft) mit niedrig dosierten Antibiotika zu arbeiten. Mir haben 6 Monate Nitroxolin geholfen und ich habe nach zahlreichen Infekten jetzt seit fast 2 Jahre Ruhe (3x auf Holz klopfen). Bitte sprich das ruhig an, wichtig: das Antibiogramm muss den Keim als entsprechend sensitiv ausweisen. Wichtig auch immer wieder: viel trinken (2-3 Liter soweit keine andere Erkrankung dagegen spricht), häufig entleeren.

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Norbert NoZo1963,

    bei dem erhöhten Kreatininwert würde ich auf jeden Fall die Nieren anschauen lassen. Mein Mann hatte auch mit immer wiederkehrenden Keimen und HWIs zu kämpfen. Er hat dann, weil er auch immer zuviel Restharn in der Blase hatte, begonnen sich zu katheterisieren - und seit er sich alle 3 Stunden, auch nachts, katheterisiert, hat er keinen HWI mehr gehabt. Allerdings musste er dieses Jahr eine Niere und eine Harnleiter opfern - eben weil sich der Urologe immer mit der Blase begnügt hat und die Niere vernachlässigt hat.

    LG, Bella

    '13pT2G3Ileum-Neobl

    '20 Harnlttum pT3/pN2G3L1/V0/R1

    Nephrekt links

    IT, Bestr

    im Feb 2021 verstorben...

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