Hallo zusammen

  • Letztes Jahr im Juni 2021 bekam ich die Diagnose Blasenkarzinom , eine TUR- B im Juli bestätigte Urotheliales Carcinoma in situ (p T is, CIS). Tumorfreie Detrusormuskulattur, kein invasives Wuchsmuster. BCG Therapie 6 X Pause dann 3x BCG . Ein Blasenmapping am 16.02.2022 ergab keine Dysplasie keine Malignität. Es folgen weitere Kontroll Blasenspieglung und Instillationen . Ich spüre mit kurzen Auszeiten immer meine Blase ,fühlt sich an wie eine leichte Blasenentzündung , die Urinuntersuchung ist negativ .

    Ich bin froh das ich dieses Forum gefunden habe um mir Unterstützung zu holen ,zu geben, über Ängste zu sprechen und vielleicht Antworten auf meine Fragen und Unsichheiten zu bekommen .


    Liebe Grüße Sussie

  • Liebe Sussie ,

    willkommen hier bei uns. Wir sind ein Häuflein vom Blasenkrebs Betroffener und deren Angehöriger. Wir versuchen einander auf Basis der eigenen Erfahrungen zu helfen, uns über Therapien auszutauschen und auch mal der Seele ein bisschen mehr Raum zu geben.

    Zunächst mal prima, dass bei dir die Behandlung anschlägt und auch entsprechend der Leitlinien durchgeführt wird. Wichtig gerade beim CIS, dass mittels Mapping kontrolliert wurde, das ist leider nicht selbstverständlich. Also scheinst du in guten Händen zu sein.

    Kurz zu Deiner Frage: ich hatte seinerzeit nur 6 BCG Anwendungen und habe, bis meine Blase ca 3 Monate danach entfernt wurde, weil es nicht gewirkt hat, das Gefühl permanenter Blasenentzündung. Das kann allerdings auch daran gelegen haben, dass mein CIS resistent gegen die Behandlung war.

    Allerdings klagen viele BCGler immer wieder über anhaltende Beschwerden. Wichtig ist, dass regelmäßig kontrolliert wird, dass sich nichts Neues gebildet hat, aber auch, dass keine Infektion vorliegt.

    Ansonsten gilt viel trinken (wenn keine anderen Erkrankungen dagegen sprechen), um den Urin schön dünn zu halten. Kaffee und Kohlensäure dabei meiden, die reizen zusätzlich.

    Stell gern die Fragen, die dir auf der Seele brennen - bitte immer hier drunter über „antworten“ - so bleibt deine Geschichte zusammenhängend und gut verfolgbar. Lies dich auch gern ein bisschen ein.

    Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Liebe Barbara

    Danke für Deine lieben Willkommens Grüße , ja jetzt gehöre ich auch zu diesem Häuflein aber ich denke es ist gut sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und über unseren Erfahrungen und Ängsten zu reden . Darüber bin ich wirklich froh .

    Grüße Sussie

  • Hallo Sussie, Austausch tut auch gut.


    Erst einmal hallo.

    Zum Thema Blase spüren, habe ich nach 5 Jahren immer noch.

    Auch ich merken immer mal wieder (wird weniger), dass meine Blase zwickt und zwackt. Es ist aber alles io, ich denke hier spielen Nerven und Kopf uns einen streich. Unterbewusstsein .

    LG Micha

  • Ok das ist schon lange , aber schön das es bei dir besser wird . Ich mache mir dann immer gleich Sorge das wieder was wächst !


    Alles Gute Sussie

  • Hallo Sussie und herzlich willkommen,


    Deine Geschichte liest sich doch schon einmal ganz gut! Ein CIS ist zwar sehr gefährlich und muss gut therapiert und beobachtet werden. Du hast aber gut auf die BCG-Therapie angesprochen, da sich kein erneutes CIS entwickelt hat. Außerdem hast Du Sie bisher anscheinend zumindest so gut vertragen, dass Du sie durchziehen konntest. Das ist auch keine Selbstverständlichkeit. Insofern hast Du beste Aussichten! Du muss nur mit den Kontrollen und ggf. der Erhaltungstherapie am Ball bleiben.


    Wegen Zwicken in der Blase: Einerseits spielt da natürlich die Psyche eine Rolle. Das kenne ich gut. Zum anderen ist BCG ja nicht ohne. Jede BCG-Gabe verursacht eine gewollte Blasenentzündung. Zwar nicht die mit den normalen, sonst üblichen Keimen, aber eben mit mit BCG. Natürlich wurde Deine Blase damit sehr oft gereizt und zeigt Dir das auch. Es wird mit der Zeit vergehen, aber es gibt bei Dir durchaus einen handfesten Grund, warum Du Deine Blase ab und zu merkst.


    Alles Gute weiterhin!

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

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