Begrüßung

Guten Tag und herzlich willkommen im Forum Blasenkrebs trotz der bedrückenden Ausgangslage Nub1703 Cornelia. Diese Forum hat sich seinerzeit gegründet durch die Sammlung der Erfahrungen von Betroffenen und deren Angehörigen. Somit sind wii hier medizinische Laien aber durch die gesammelten Berichte von mehr als 3000 Mitgliedern recht gut aufgestellt wenn es darum Rat zu geben oder auf die Einhaltung der geltenden Richtlinien zu achten. Aber wie gesagt, Ärzte können und wollen wr nicht ersetzen.

Zu den Sonderformen der Tumorarten habe ich Dir den Link zum entsprechenden Unterforum angehängt:

" Sonderformen Blasenkrebs: Neuroendokriner Tumor, Siegelringkarzinom, Urachuskarzinom, Adenokarzinom, Plattenepithelkarzinom, Plasmazytoides Karzinom "

Das Alter Deines Mannes und die körperliche Fitness werden hilfreich sein um den Weg der radikalen Zystoprostatektomie mit Anlage einer orthotopen Neoblase sowie ggfs weiter notwendigen Therapiemaßnahmen zu bewältigen. Alle diese Optionen zeigen sich im weiteren Verlauf der Behandlung.

Zu den Kliniken in der Nähe eures Wohnortes kann ich nicht aus dem Bauch heraus keine Empfehlung aussprechen. Wohl aber das neben der regionalen Nähe eine hohe Fachkompetenz in der Behandlung von Blasenkrebs mit Anlage eine orthotopen Neoblase insbesondere bei der Sonderform des endrokinen Tumors unabdingbar sind.

Liebe Grüße zunächst

wolfgangm

Guten Morgen Cornelia Nub1703 , ich möchte dich herzlich hier im Blasenkrebsforum begrüßen, wenngleich der Anlass für deine Anmeldung natürlich nicht schön ist. Aber das ging leider uns allen so, die wir hier im Forum aktiv sind. Irgendwann kam die Diagnose "Blasenkrebs", und man suchte die Unterstützung Betroffener. Die können wir hier bieten, zwar nicht als Ärzte, aber als Betroffene und deren Angehörige. Ihr habt bereits ein zeitnahes Behandlungschema (neoadjuvante Chemo, dann Zystektomie mit Anlage einer Neoblase), das ist gut und der erste und wichtigste Schritt. Darf ich fragen, wo dein Mann behandelt wird, in welcher Klinik? Zur Neoblase kann ich als Urostoma-Trägerin nichts beitragen, aber es werden sich sicher noch Neoblasen-Träger melden, von denen es nicht wenige hier im Forum gibt. Auch über die begleitende TMC/chinesische Medizin weiß ich nichts zu berichten, es wäre aber interessant, darüber mehr von euch zu erfahren, falls ihr euch dafür entscheidet. Die gute Nachricht über die Reha nach der OP ist, dass ihr sie nicht selbst beantragen müsst, sondern der Antrag von der Sozialstation des Krankenhauses gestellt wird. Sie heißt daher auch offiziell nicht Reha, sondern AHB (Anschlussheilbehandlung). Die Kliniken und Therapien sind dieselben, nur der Antragsteller ist ein anderer, nämlich der Arzt und nicht der Patient. Ihr könnt eine Wunschklinik für die AHB angeben, aber der bürokratische Teil wird von der Sozialstation erledigt, sobald dein Mann für die OP im Krankenhaus ist. Hier im Forum hört man immer, dass Bad Wildungen für die AHB der Neoblase sehr gut sein soll. Aber auch da werdet ihr sicher noch Hinweise von anderen bekommen.

Ich wünsche euch weiterhin alles Gute. Blasenkrebs und die Behandlung ist kein Spaziergang, aber mit den heutigen medizinischen Mitteln kann man viel machen.

Liebe Grüße

Claudia

Nub1703 , noch etwas ist mir eingefallen: Für die Chemo sollte dein Mann sich unbedingt einen Port setzen lassen. Das geht schnell und ohne viel Aufwand, hilft aber bei der Chemo sehr, da die empfindlichen Armvenen nicht belastet werden und nicht die Gefahr besteht, dass durch eine falsch gesetzte oder verrutschte Nadel Chemoflüssigkeit ins Gewebe gerät. Leider wird der Port in der Onkologie nicht immer automatisch angeboten, sondern man muss darum bitten. Er lohnt sich aber sehr. Ich habe selbst einen, über den ich meine Chemo- und anschließend eine Immuntherapie bekommen habe.

Hallo Nub1703 , Cornelia

herzlich willkommen in diesem Forum, hier wurde durch Betroffene und Angehörige ein grosser Schatz an Erfahrungen zusammengetragen.

Der neuroendokrine Krebs als Blasenkrebs ist extrem selten. Man sollte immer überprüfen ob er sich in der Blase als Primarius entwickelt hat oder von woanders dort hin gestreut hat, hatte mein Urolg3 nicht auf dem Plan. Allerdings bei allen hier im Forum, die ich mit neuroendokrinen Krebs kenne, war dieser "nur" in der Blase war.

Auch ich hatte neuroendokrinen Krebs, aufgrund der Seltenheit hat mein Urologe ihn dann auch nicht gekannt bzw. erkannt und wollte einen völlig falschen Behandlungsweg einschlagen. Ich musste dann selbst aktiv werden......

War der Tumor bei deinem Mann zu 100% neuroendokrin? Das ist nicht immer der Fall.

Hier die Mitglieder die neuroendokrinen Krebs hatten, du kannst auf deren Namen anklicken und dann mit der Lupe deren Themen suchen und nachlesen:

EZTU999 , phrixos , Elbfrau , robin 86 , Biochemie34 , Hoffnung1962 und Petra 26

Gruß Dirk

Hallo Nub1703 , Cornelia,

ich hatte mindestens pT1G3 zu 60% neuroendokrin. Der Urologe wollte mit Mitomycin Installationstherapie " rum spielen", ich habe mir die Zystektomie gewünscht und bei Einholung der Zweitmeinung im UK Eppendorf Hamburg auch bestätigt bekommen. Anfangs wurde noch kurz eine Chemo vorweg in Erwägung gezogen, dann aber ohne Chemo operiert. Aufgrund von Corona und den Verzögerungen wegen der Zweitmeinung hat es dann 4 Monate von der Erstdiagnose bis zur OP gedauert, leider.

Mein Ki67 betrug sagenhafte 100%, ich mag es heute noch nicht glauben, angesprochen hat es bis heute kein einiger Arzt aber ich hoffe die Proffessoren im Tumorboard der Uni haben dem Beachtung geschenkt. Falls du irgendwann was von der Bedeutung des Ki67 hörst oder liest darst du gerne berichten. Die Pathologen schreiben ihn rein und die Ärzte scheinen den kaum zu beachten.

Alles Gute euch!

Gruß Dirk