Hallo, ich bin neu im Forum. Nach einer Blasenentfernung habe ich nun ein Urostoma. Ich hoffe hier Erfahrungen mit anderen Betroffenen austauschen zu können
Neu im Forum mit Urostoma
- Gordon64
- Erledigt
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Guten Tag und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs Gordon64 . Ein kleiner Schmunzler, Du trägst den gleichen Vornamen wie mein Sohn.
Wir sind hier ein Verbund von Betroffenen und deren Angehörige. Keine Ärzte oder medizinische Fachkräfte. Wir geben nach Möglichkeit Rat auf der Basis der mehr als dreitausend Mitglieder und den allgemein gültigen Leitlinien.
Du hast im Grunde die großen Hürden überwunden und dennoch wäre es schön und hilfreich ein wenig von Dir und dem bisherigen Weg mit der Erkrankung zu erfahren.
Gern aber kannst Du gezielt Fragen stellen oder Dich einlesen in den Unterforen.
Gruß wolfgangm
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Hallo Gordon64 ,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Im Forum sind etliche Betroffene mit Urostoma die überwiegend sehr zufrieden damit sind. Ich habe mein Stoma seit 14.4.21 und komme auch gut damit zurecht, einige nicht so lustige "Erlebnisse" inklusive.
Lese gerne im Unterforum Urostoma dort steht von vielen der Verlauf über viele Jahre.
Solltest du konkrete Frage haben, so bitte immer hier bei dir im neu eröffneten Thema bleiben und nur sparsam bis gar nicht neue Themen eröffnen.
Gruß Dirk
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Danke für die nette Begrüßung, Ich beschreibe mal meine Krankengeschichte: Nachdem ich 2018 Blut im Urin hatte, bin ich zum Urologen und er stellte direkt beim Ultraschall einen ca. 2cm großen Tumor fest. Im Dezember 2018 erfolgte dann die erste TUR B. Ende Januar 2019 erfolgte die Nachresektion. Im Mai war die nächste Spieglung fällig und leider wieder ein Rezidiv. Dann wieder Entfernung und dann Mitomyzinbehandlung. Alles umsonst, im Oktober das nächste Rezidiv. Nach der 10. Resektion im August 2022 und Befall der prostatischen Harnröhre, wurde mir eine Radikale Zystektomie angeraten. Im Oktober 2022 erfolgte dann der große Schritt und seitdem habe ich ein Urostoma. Aber es soll einem ja nicht zu gut gehen und so machte meine linke Niere seit der Operation Probleme. Im März wurde dann festgestellt, dass die linke Niere funktionslos ist. Jetzt hofft man, dass sich die Niere wieder erholt. Eine Schiene legen funktionierte nicht und somit wurde noch eine Nephrostomie auf der linken Seite angelegt. Auf Grund meiner Krankengeschichte und auf Anraten meines Urologen, hatte ich einen Antrag auf EM-Rente gestellt, dieser wurde aber von der Rentenversicherung abgelehnt. Meine Perspektive ist, wenn die Niere wieder funktionieren sollte, wird sie in einer erneuten OP wieder eingebunden. Funktioniert sie nicht mehr, muss sie entfernt werden
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Hallo Gordon64 ,
dass mit dem Nierenfistelkatheder, wie Nephrostomie wohl auch genannt wird, ist in der Praxis ja nicht so angenehm. Wie lange will man warten, um dann erneut wohl eine Nierenszintigrafie zu machen? Bei mir liegt dauerhaft eine Schiene von der linken Niere in den Stomabeutel. Ca. 4 Wochen nach meiner OP verschlechterte sie die Blutwerte und ich bekam leichtes Fieber, daraufhin wurde die Schiene gelegt und sie muss bleiben, weil die Niere ohne Schiene staut und nur 20% der Nierenleistung übernimmt.
Dein Harnleiter ist wohl ganz verschlossen, sodass sich keine Schiene legen lässt. Hast du nach der OP jemals einen Nierenstau bemerkt?
Hier kannst du meine Geschichte lesen EZTU999 ,auf die Lupe gehen und dann Thema anklicken.
Gruß Dirk
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Hallo EZTU999,
der Nierenstau wurde schon nach der OP bemerkt, aber als unbedenklich abgetan. 14 Tage nach dem Krankenhausaufenthalt habe ich hohes Fieber bekommen. Mein Urologe setzte auf Nierenbeckenentzündung und behandelte mit Antibiotika. Erst 3 Monate nach der OP und immer weiter währenden Nierenstaus, veranlasste der Urologen eine Nierenszintigraphie. Diagnose: Funktionslose Niere! Vor 14 Tagen war ich wieder zur Szintigraphie, mal sehen wie der Befund jetzt ist. Meiner Meinung nach hat sich noch nicht viel gebessert. Es kommen so ca. 400ml über 24 Stunden aus der linken Niere. Das Nervigste ist, dass sich kein Arzt dazu äußert, wie lange ich den Katheder noch tragen muss. Der Nierenfistelkatheder schränkt einen schon recht ein, weil ständig die Gefahr besteht, dass man sich den Katheder selbst rauszieht.
Schönen Abend
Gordon
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