Neoblase bei frauen OHNE krebsdiagnose

    Hallo ihr lieben ich heiße Ronja, bin gerade erst 30 Jahre alt, und neu in dem forum.

    Vorab: ich habe keinen Krebs.


    Ich hab seit 1 Jahr eine chronische ziemlich heftige, millterweile auch multiresistente harnwegsinfektion. Ich habe die stinknormale BE letztes Jahr verschleppt, da ich falsch behandelt wurde. Nach 3 Monaten bekam ich das richtige Antibiotika. Die Bakterien waren nicht mehr nachweisbar, aber die Schmerzen sind nie wieder weggegangen. Die Ärzte und Urologen alle ratlos. Interstitielle zystitis wurde laut biopsie ausgeschlossen. Keiner konnte mir helfen. Die Schmerzen werden immer schlimmer. Ich kann nicht mehr arbeiten, nehme starke svhmerzmittel, bin depressiv.


    Aus eigener Recherche hin bin ich zu einem spezialisten in England geflogen der mir diagnostiziert hat, dass die Bakterien immeenoch vorhanden sind, sich aber unter einer selbstgebildeten Schutzschicht verstecken. Da die sich verstecken sind die urinkulturen negativ und antibiotika kommt nicht an sie heran.


    Ich habe über eine Klinik in georgien eine phagentherapie begonnen(das sind bestimmte Viren die Bakterien fressen können). Phagen sind in deutschland nichr zugelassen, aber meine einzige Hoffnung, da die Keime komplett multiresistent gegenüber antibiotika geworden sind.

    Die phagentherapie schlägt nichr an, mache es bereits 2 Monate. Zudem habe ich mit starken Nebenwirkungen wie übelkeit und Schwindel zu kämpfen.


    Ich bin völlig am Ende und möchte für eine blasenentfernung kämpfen. Die Schmerzen sind einfach die absolute Hölle.

    Dadurch dass ich keinen Krebs habe, sind die Ärzte nicht auf meiner Seite. Ich werde überall nur weggeschoben. Die Notaufnahme nimmt mich in akut Situationen auch nicht auf , da sie sagen bei chronischen Sachen können sie nicht helfen. Die schmerzmedikqmente helfen, ich kann aber dennoch kein normales Leben führen.


    Ich habe nach langem Kampf von meiner urologin endlich eine Überweisung bekommen damit ich Mut einem Arzt über eine blasenentfernung sprechen kann.


    Ich suche also einen sehr einfühlsamen operierenden Arzt, der meine Thematik ernst nimmt auch ohne dass ich Krebs habe !!!!

    Ich möchte umbedingt die neoblase haben.


    Ich habe in 2 Wochen einen Termin in der uniklinik Köln für ein Gespräch, da diese Klinik mir empfohlen wurde.


    Bitte helft mir ich habe garkeine Kraft mehr und würde am liebsten aus dem Fenster springen.


    Bitte sagt mir dass ich mit einer neoblase wieder normal leben könnte. Meine eltern sind strikt dagegen, sagen ich sei zu jung für so eine Operation. Dabei finde ich dass ich zu jung bin um für immer solche schmerzen zu haben !


    Bitte nennt mir tolle Ärzte die die neoblase operieren. Am besten in Hessen da ich aus Frankfurt komme . Ivh möchte umbedingr die neoblase habe, die mit diesem Netz eingesetzt wird, dass ein herabsenken verhindern soll. Bitte ihr seid meine letzte hoff

    Hallo ronjabernau

    Herzlich willkommen hier im Blasenkrebs Forum, du bist ja schon ein paar Tage angemeldet, hier antworten dir ausschließlich Betroffene und Angehörige von betroffenen keine Ärzte!.


    Du schreibst, dass du seit einem Jahr unter einer chronischen Blasenentzündung leidest, diese aber durch eine Biopsie von deinen Ärzten ausgeschlossen wurde, wie ging es dann weiter? Wer hat dir deine Schmerztabletten verschrieben? Bist du wegen deiner Depression in Behandlung, bekommst du Antidepressiva? Hast du Unterlagen über den Befund des englischen Arztes?

    Ich denke das es zum jetzigen Zeitpunkt keinen Sinn ergibt über eine Neoblase zu sprechen. Du hast in zwei Wochen einen Termin in der Uniklinik Köln. Warte diesen Termin ab und schildere ihnen deine Symptome. Auch dass du depressiv bist, ich könnte mir vorstellten, dass all diese Probleme vielleicht zusammenhängen??. Dem muss richtig auf den Grund gegangen werden bzw., die Ursache muss gefunden werden.

    Zum Thema Phagentherapie gibt es nicht viel zu sagen. Außer wie du oben schon erwähnt hast, ist sie hier in Deutschland nicht zugelassen bzw. befindet sich in der Studie.

    Es werden sich sicher noch Mitglieder melden, die zu dem ein oder anderen Thema etwas sagen können.

    LG Thomas


    Lieber Thomas vielen Dank für deine antwort. Das hast du falsch verstanden... Die Krankheit interstitielle zystitis wurde ausgeschlossen. Bei der biopsie wurde aber dennoch chronisch entzündetes Gewebe der blase festgestellt. Dies ist aber leider nur ein Symptom und keine Diagnose. Befunde aus England habe ich, die werden hier in Deutschland allerdings nicht ernst genommen, das Thema mit den versteckten Bakterien hier nicht anerkannt und nicht behandelt wird . Laut england gibt es nur 2 Optionen. Extrem starkes antibiotika über MONATE bis hin zu JAHREN in der HOFFNUNG einfach alle zu killen die aus der Schutzschicht rauskommen. Die die aber da drin bleiben werden niemals gekillt. 2 Option ist die phsgentherapie. Die aber irgendwie auch nicht anschlägt. Alternativen gibt es keine richtigen. Alles andere wie instillationen oder Kräuterchen oder sonst was habe ich bereits probiert . Die Schmerzen werden immer schlimmer. Die starken schmerzmedikamente bekomme ich von meiner schmerzärztin bei der ich bin.


    Nein die depressionen haben keinen Zusammenhang dazu. Die depressionen habe ich wegen der Schmerzen und nicht andersrum. Mein Leben war super bis das alles angefangen hat. Jetzt habe ich teilweise so schmerzen dass ich umkippe. Ist ja klar dass einen das psychisch fertig macht ...


    Die uniklinik Köln wurde mir mehrfach empfohlen bezüglich neoblase. Ich würde gerne eure Meinung zu der Klinik hören im Bezug auf neoblase, oder ob ihr mir noch jemand anderen empfehlen könnt


    Liebe Grüße

    Hallo ronjabernau ronjabernau

    sei auch von mir herzlich begrüßt. Nun habe ich natürlich auch kein Allheilmittel in der Tasche, aber wir werden versuchen dir bestmöglich zu helfen, dich mit Adressen versorgen.


    Zitat

    Aus eigener Recherche bin ich zu einem spezialisten in England geflogen der mir diagnostiziert hat, dass die Bakterien immeenoch vorhanden sind, sich aber unter einer selbstgebildeten Schutzschicht verstecken. Da die sich verstecken sind die urinkulturen negativ und antibiotika kommt nicht an sie heran.

    Kannst du uns bitte sagen, wie was untersucht wurde, wie er das festgestellt hat.

    Warum weiß das kein Arzt bei uns ?

    Wie TomTom schon fragte, interessant wäre der Befundbericht.


    Zur Neoblase, was gut überlegt sein muß. Die Berliner Netzgestützte Neoblase hat unsere Administratorin Barbara bar65.

    Sie wird dir dazu mehr sagen können.

    Wenn es mich beträfe, ich würde einen Beratungstermin in Berlin im Vivants KH am Urban bei Prof. Magheli machen.

    Unser Mitglied Mandelauge wurde dort operiert und ist sehr zufrieden.


    Klick hier


    Daß deine Eltern Sorge haben, verstehe ich sehr gut, aber auch dein Argument, du bist zu jung um mit Schmerzen zu leben.


    Ob du anschließend ein normales Leben führen kannst weiß ich nicht, kann ich dir auch nicht versprechen.

    Aber bestimmt ein schmerzfreies.

    Was immer passieren kann ist, daß mit der Kontinenz was schief geht. In beide Richtungen. ( nicht kontinent oder hyperkontinent)

    Es soll dir aber keine Angst machen, nur wissen mußt du es.


    Nun wünsche ich dir einen schönen Sonntag und einen guten Tag in Köln.


    Du kannst überall sagen, daß du hier schreibst und wir dir raten. Wir sind in allen Kiniken und bei den Chefs der Urologien bekannt.

    Hallo ich weiß wie grausam schmerzen sein können.Gerade Blase habe seit Kindheit Probleme gehabt sogar in Schwangerschaft und Wochenbett.Mit Baby in Klinik .Hatte ja auch einen Blasenschrittmacher.Aber Neo Blase muss echt gut überlegt sein das ist auch kein Allheilmittel.Bei einem funktioniert es bei anderen nicht und auch da gibt's Bakterien und Entzündungen muss nicht aber kann.Bei mir !!!! Bin ich der Meinung waren die Antibiotika Mitschuld das der Krebs kam aber das bezieht sich auf mich.Mein Tip hör dir alles an vor und Nachteil. und halte durch auch wenn's blöd anhört und nachts kein Schlaf möglich ist.Ich bin auch seit 8 Jahren Zuhause und mir fehlt mein Job ich war Floristin jetzt stricke ich Socken

    :*

    schreib einfach wenn du Lust hast bin meistens online und wach

    Einmal editiert, zuletzt von bar65 () aus folgendem Grund: Ein Beitrag von ilkaundjacky mit diesem Beitrag zusammengefügt.

    ricka der Arzt in England hat meinen Urin nach weißen blutkörperchen und epithelzellen untersucht und anhand des Wertes gesagt, die Infektion ist immernoch vorhanden.


    Wieso Ärzte in Deutschland das nicht wissen, kann ich leider nicht sagen. Manche lehnen das Thema vehement ab, andere wiederum sagen "ja das gibt es" aber sie kennen sich damit nicht aus, da es nicht gelehrt ist. Ich denke einfach dass Deutschland in der Hinsicht nicht so weit ist. Soweit ich weiß gibt es in Europa auch nur diese einzige Klinik in England die es diagnostiziert und behandelt.

    Sen befund Bericht habe ich gerade nicht, da ich bei meinen eltern in Spanien bin.


    Das mit den kontinenzgefahren in beide Richtungen weiß ich bereits. Aber ich denke dass beide Probleme im Vergleich zu den schmerzen wie urlaub wären. Würde lieber ne Windel tragen müssen als so weiterzuleben...


    ilkaundjacky kannst du mir näheres zu dem blasenschrittmacher sagen ? Hilft das auch gegen schmerzen ?


    Dass sich die neoblase infizieren kann weiß ich auch bereits aus eigenrecherche.... aber auch da denke ich : hin unf wieder ne infektion und dann antibiotika und fertig...


    Jetzt aktuell habe ich seit 1 Jahr DURCHGEHEND schmerzen einer Infektion und die gehen nicht weg egal wieviel antibiotika ich bekommen habe... Und die londontherapur mit dem langzeitantibiotika würde ich nicht überstehen.

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