Interstitielle Cystitis bleibt nur noch die Blasenentfernung?

  • Hallo bin neu hier

    Ich leide seit 4 Jahren an IC, hab keinen Krebs.

    Hab so ziemlich alles durchgemacht Blasendehnung, Botox, diverse Installationen, aktuell habe ich einen Blasenschrittmacher zur Probe seit 4 Wochen mit dem Ergebniss das die beschwärden nichts besser geworden sind.

    Jetzt so glaube ich bleibt wohl nur mehr eine Entfernung der Blase übrig.

    Aber davor habe ich ziemlich Angst .

    Würdet ihr mir dazu raten??

  • Hallo Josef Gruber Josef,

    Herzlich willkommen hier bei uns im Forum-Blasenkrebs, auch wenn es sicher schönere Momente gibt sich kennenzulernen, hier antworten dir Betroffene und Angehörige von betroffenen, keine Ärzte aber dennoch mit einem sehr großen über die Jahre zusammen getragenen Wissensschatz. Ich habe dir ein eigenes Thema eröffnet, bitte schreibe immer hier in deinem Strang weiter (unten hast du einen blauen Antworten-Button), damit der Zusammenhang nicht verloren geht. Jetzt hast du ja schon so einiges hinter dir und seit vier Wochen einen Blasenschrittmacher, was sagen die Ärzte dazu bzw. wie soll es laut ihnen weitergehen? Unser Mitglied Rutschgi hat, soviel ich weiß auch einen, eventuell kann sie dazu etwas sagen? Ich füge dir unten einen Link zum Thema Forennutzung ein, es sind viele hilfreiche Videos dabei, die die Nutzung gut erklären. Wenn du jemanden persönlich anschreiben möchtest, setze bitte das @ Zeichen vor dessen Namen z. B. TomTom So wird derjenige benachrichtigt, sobald er sich einloggt/Anmeldet.

    Bis dahin Lese dich etwas ein..

    Alben - Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe

    LG Thomas

  • Guten Morgen Josef Gruber

    Ein ganz schwieriges und leidliches Thema. Ich habe dir nicht wirklich einen guten Rat. Für die Erkrankten bleibt oft nur

    die Ersatzblase.

    Es gibt zu jeder Art der Ableitung hier Mitglieder, die keine Probleme haben und sehr gut zurecht kommen.

    Und es gibt die Mitglieder die unzufrieden sind und mit sich und mit der Ableitung hadern.


    Lese dich durch die Berichte in den Unterforen, du mußt dir selbst ein Bild machen.


    Unterforum:

    Fragen bei Harninkontinenz:

    MO

    MoniVeroni : zystektomie bei interstitielle Zystitis mit Schrumpfblase,


    Wenn du Fragen hast stell diese ungeniert.





    Gruß Ricka

  • Danke Ricka

    Diese letzte Entscheidung ist für mich eine ziemliche Herausforderung denn ein zurück gibt es dann keines mehr wenn man dann doch nicht zufrieden ist, oder wie mir ein Arzt gesagt hat "es könnte sein das man vom Regen in die Traufe kommen kann.

    Gruss Sepp

  • Hallo Josef Gruber


    Herzlich willkommen hier im Forum.

    Keine schöne Situation.

    Du schreibst du hast Neuromodulatoren zu Probe?!

    Das heisst du hast die Sonden in die Nerven gelegt bekommen und die Geräte sind noch außerhalb des Körpers, oder?! So war es zumindest bei mir. Denn in der ersten Phase testet man verschiedene Einstellungen um diejenige zu finden, die am besten wirkt. In welcher Phase bist du denn im Moment?


    Liebe Grüße Sandy

  • hallo Rutschgi .... bitte um entschuldigung das ich mich so lange nicht gemeldet hatte.

    Ich habe diese Neuromodulatoren (also Blasenschrittmacher) wieder entfernt bekommen das sie keine Wirkung hatten.

    Das war natürlich ein Operativer Eingriff.

    Jetzt stehe ich wieder am Anfang, hab gehört das es in Deutschland IC Rehas gibt, aber die können warscheinlich auch nur mit Wasser kochen.

    Lg Sepp

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