Wie soll es nur weitergehen? Mama

  • Liebes Forum,


    ich bin hier für meine Mutter seit drei Monaten angemeldet. Immer wieder lese ich mit und das ist mein erster Beitrag.


    Im September hatte meine Mutter Blut im Urin und häufiger Blasenentzündung. Meine Mutter hat als Grunderkrankung Multiple Sklerose. Am 4. Oktober gab es eine urologische Untersuchung in einer urologischen Praxis. Dort wurde festgestellt, dass es sich wahrscheinlich um einen bösartigen Blasentumor handeln könnte. Sie wurde dann an das Prosper Klinikum in Recklinghausen überwiesen. Dann ging es sehr schnell und es wurde eine TURB gemacht im Oktober. Hier war schnell klar, dass es sich um einen fortgeschrittenen muskelinvasiven Blasentumor handelt: pT2 G3. Es wurde ein Behandlungsplan aufgestellt und es sollte eine Chemo erfolgen und dann die Blasenentfernung. Es wurde meiner Mutter im November ein Port gesetzt da gab es schon die ersten Schwierigkeiten und während der OP wurde die Lunge getroffen und es gab einen Pneumothorax. Meine Mama wurde dann nach wenigen Tagen entlassen und dann sollte zwei Wochen später die Chemo anfangen. Als meine Mutter dann ins Krankenhaus gekommen ist, hatte sie eine Entzündung im Körper. Dann wurde uns gesagt es kann keine Chemo mehr stattfinden und wir haben direkt für den 11. Dezember einen Termin zur Blasenentfernung bekommen. Am 11. Dezember wurde die Blase entfernt. Am Abend gab es dann aus dem Krankenhaus einen Anruf und Mama war auf der Intensivstation mit einem Herzinfarkt und einer Sepsis. Nach zwei Tagen wachte sie wieder aus dem künstlichen Koma auf. Mittlerweile ist eine starke Lungenentzündung dazugekommen. Vorgestern wurde sie an der Lunge operiert. In der Hoffnung, dass sie es hinbekommen, dass die Lunge sich wieder entfalten kann. Meine Mama hat in der ganzen Zeit eine nicht invasive Beatmung erhalten. Sie ist bei 8-12 l Sauerstoff pro Tag. Heute hat sie einen Tracheostoma erhalten und befindet sich seit der letzten Lungenop wieder im künstlichen Koma.


    Am 23. Dezember hat mich der Chefarzt der Urologie angerufen, nachdem ich um Rückruf gebeten hatte. Er sagte mir, dass zwei Lymphknoten befallen gewesen wären, und er sagte, eine Chemo könnte in dem Zustand meiner Mama keine Option sein, aber vielleicht eine Immuntherapie je nachdem, ob sie sich von der Lungenentzündung erholen würde usw.. Ein Tag später sagte uns eine Ärztin der Intensivstation, dass 18 Lymphknoten befallen wären (es wurden wohl 19 Lymphknoten entfernt). Meine Schwester und ich wiesen dann darauf hin, dass ich vom Chefarzt eine andere Information erhalten hatte. Sie räumte dann ein, dass der pathologische Bericht, den ich bis jetzt noch nicht erhalten habe, aber auch am Montag umgehend anfordern werde, sich schwierig lesen würde und am Anfang zwei Lymphknoten und am Ende wohl 18 Lymphknoten stehen würden. Jeden Tag spreche ich mit einer anderen Ärztin oder einem anderen Arzt von der Intensivstation. Gestern sagte eine Ärztin auch von der Intensivstation, dass für meine Mama nicht mehr viel zu tun wäre. Nächster Schritt wäre der Tracheostoma und wenn sie nicht an der Lungenentzündung sterben würde, dann als bald an Krebs. Was mich hier sehr verstört, sind die unterschiedlichen Aussagen zum Befall der Lymphknoten und den Möglichkeiten der Therapie, da die Ärztin der Intensivstation sagte, dass Mama austherapiert wäre was den Krebs betrifft, wenn sie die Lungenentzündung überlegen würde, was sie nicht glaubt und eine Immuntherapie gar nichts mehr bringen würde (hier hatte der Chefarzt gesagt, dass man sehen müßte wie Mama sich nochmal erholen würde und vielleicht man über eine Immuntherapie nachdenken könnte. Gleich war die Aussage, dass bis jetzt noch nichts in Organe usw. gestreut zu haben scheint. Ach so ständig wird auch in der Intensivstation gesagt, mit MS als Grunderkrankung würde es eben auch die Atmungsorgane betreffen (wo ihr eigener Neurologe sagte, dass die Atmungsorgane bei MS eigentlich nicht direkt betroffen wären).


    Ich bin sehr verzweifelt und weiß einfach nicht mehr, wie es weitergehen soll. Die Situation ist sehr belastend! Auch wurde gesagt, dass sie nie wieder vom Tracheostoma weg kommen könnte. Hat jemand von euch solche Erfahrungen gemacht sobald ich den Befund habe, würde ich den auch hier einstellen.


    Liebe Grüße, Stephanie

  • Guten Abend Krokodil56 und trotz der bedrückenden Ausgangslage begrüße ich Dich recht herzlich im Forum Blasenkrebs.


    In der Tat eine große Ansammlung von zusätzlichen Hemmnissen und Erkrankungen. Wir hier im Forum Blasenkrebs sind ausschließlich Betroffene und Angehörige von, keine Ärzte. Diese können und wollen wir nicht überlagern aber dahingehend überprüfen ob sie den derzeit gültigen Leitlinien folgen. Unter dem Einfluss der "Nebenbaustellen" kommt dem pathologischen Befund ein besonderer Stellenwert zu. Dieser muss euch ausgehändigt werden ebenso wie der OP Bericht. Bitte, welche Ableitungsvariante wurde nach der Blasenentfernung angelegt?


    Falls Du diese Befunde und ggfs Berichte hier hochladen möchtest solltest Du unbedingt zuvor alle persönlichen Daten und Namen unkenntlich machen.


    Obwohl ich hier seit langer Zeit teilnehme ist mir ein vergleichbarer Fall auf Anhieb nicht präsent.


    Gern kannst Du Dich hier einlesen. Allerdings zunächst nur begrenzt weil wir zum Schutz der sensiblen Inhalte eine Hürde von 70 Punkten eingeführt. Diese werden im Dialog aber schnell erreicht werden.


    Gerne kannst Du gezielte Fragen stellen und wir werden versuchen die passenden Antworten zu geben.


    Liebe Grüße von wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Lieber Wolfgangm,


    danke für deine schnelle Antwort. Sobald ich alles habe, werde ich es auf jeden Fall hochladen. Ich weiß durch mitlesen in den letzten Wochen, dass ihr keine Ärzte seit. Ich denke Angehörige und Betroffene können einen hier wahrscheinlich auch besser verstehen.


    Was meinst du mit Anleitungsvariante? Sie hat auf jeden Fall einIleum-Conduit Stoma. Ist das gemeint?


    Danke!


    Liebe Grüße,

    Stephanie

  • Liebe @Stephanie,


    das hört sich alles sehr schrecklich an was deine Mama und Ihr in letzter Zeit alles durchmachen musstet, das tut mir sehr sehr leid !

    Aber lass bitte den Kopf nicht hängen !!

    Wichtig ist jetzt erst mal, dass deine Mama sich von der Lungenentzündung wieder erholt und etwas zu Kräfte kommt

    hier drücke ich erstmal ganz ganz doll die Daumen und wünsche eine gute Besserung !

    Mit den unterschiedlichen Aussagen der Ärzte würde ich im Moment nicht soviel geben, versuche unbedingt den Pathologie Bericht

    zu bekommen und den Arztbrief aus dem alles hervorgeht.

    Und ganz ehrlich woher möchte eine Ärztin der Intensivstation beurteilen ob deine Mutter austherapiert ist , oder war es eine Onkologin ?

    Lasst Euch nicht unter bekommen und versucht positiv zu denken.

    Außerdem habt Ihr doch auch die Aussage, dass bis jetzt noch nichts gestreut ist und das ist doch schon mal super.

    Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft, viel Zuversicht und alles erdenklich Gute.

    Liebe Grüße Melanie

    Divertikeltumor Hinterwand Blase TUR-B,6.11.23 mind pTa high grade 21.02 Start 6x BCG

  • Ich danke euch! Jetzt habe ich gerade einen Anruf meiner Schwester erhalten und der Port wurde heraus genommen und eben wie bekannt das Tracheostoma gelegt. Ich bin nicht davon begeistert, dass der Port jetzt raus ist. Es kann doch dann keine Immuntherapie mehr erfolgen ohne Port oder? Und die Venen meiner Mama sind doch so schlecht. Das nur zur Info. Sobald ich die Unterlagen habe lade ich sie euch hoch!

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