Vorstellung PetraM

Liebes Forum,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 60 Jahre alt, lebe im Rhein-Main-Gebiet und habe im Dezember die Diagnose Blasenkrebs erhalten. So weit ich bisher weiß ist der Tumor laut Klassifikation „mindestens T2“. Zudem nach Auswertung der CT vermutlich Befall der Lymphknoten in den Leisten, keine Fernmetastasen. Die TUR-B war am 15.1.24.

Aufgrund meiner Vorgeschichte (Primäre Myelofibrose 4/11 (= seltener Blutkrebs), allogene Blutstammzelltransplantation 7/17, seither schwere chronische Abstoßungsreaktionen, Immunsuppression, Fatigue, chronische Schmerzen) haben mir die Urologen eine radikale Zystektomie mit anschließendem Ileum-Conduit empfohlen. Dieses Hanrableitungsverfahren war eigentlich von Anfang an auch meine bevorzugte Variante, denn meine körperliche Belastbarkeit ist deutlich reduziert und ich bin nicht sicher, wie gut ich eine aufwändige Pouch-OP wegstecken würde. Zudem schreckt mich der Gedanke, mich alle drei Stunden selbst katheterisieren zu müssen.

Ob ich auch eine Chemo bekommen soll, ist noch unklar, da die Kombinations-Therapie mit Cisplatin erhebliche Nebenwirkungen hat, sie nicht bei jedem wirkt und die Ärzte bisher noch diskutieren, ob das mit meiner gesundheitlichen Vorgeschichte überhaupt eine Option darstellt.

Ich warte jetzt dringend auf den OP-Termin für die Zystektomie, damit der Mist keine Zeit hat, am Ende noch richtig zu streuen. Wegen des akuten Personalmangels an (nicht nur) meiner Uniklinik keine leichte Aufgabe.

So, das war es in aller Kürze zu mir. Ich freue mich, dass ich dieses Forum gefunden habe und auf den Austausch mit Euch.

Liebe Grüße

Petra

Lieber Wolfgang, lieber Lotzi, liebe (?) Sylt313,

ich danke euch sehr für die freundliche Aufnahme bei euch. Und dass zwei von euch nur Gutes vom Urostoma berichten. Das macht mir Mut.

Ich habe mittlerweile einen OP-Termin bekommen, am 7.3. ist es soweit. Das sind zwar leider auch noch fast vier Wochen, aber allemal besser als April. Zudem hat sich herausgestellt, dass ich aktuell gar nicht operiert werden kann, weil ich eine schmerzhafte Entzündung und Schwellung des Schamhügels habe, die zudem gerötet ist und tendenziell größer wird. Auch die Haut ist verdickt. Das Problem ist, dass dies im Bereich der Schnittführung der geplanten Zystektomie liegt und man nicht einfach in diese veränderte Stelle hineinschneiden kann. Daher ist jetzt ein schnelles MRT geplant und eventuell noch eine Biopsie, damit man die Ursache herausfindet und zeitnah mit einer Behandlung anfangen kann, um den OP-Termin halten zu können.

Diese Veränderungen am Schamhügel begannen etwa zwei Wochen nach der Blasenspiegelung Mitte Dezember. Seither habe ich auch immense Schmerzen in der Blase, die ich mit wachsenden Mengen Schmerzmitteln versuche in den Griff zu bekommen. Bin mittlerweile auch an der Schmerzambulanz meiner Uniklinik angedockt.

Hat einer oder eine von euch solche Beschwerden auch gehabt? Ist etwas mysteriös und den Ärzten fällt dazu bisher nichts ein.

Noch eine praktische Frage: Wie/wo richtet man eine persönliche Signatur ein, die unter jedem Beitrag erscheint. Habe im persönlichen Bereich nachgeschaut, aber nichts dergleichen gefunden.Ich bin leider noch nicht wirklich vertraut mit den Funktionen hier im Forum, hoffe aber, mich in Bälde besser zurechtzufinden.

Danke euch sehr und noch einen schönen Restsonntag

Petra