Blasenentfernung wegen IC/Chronische Blasenschmerzem

  • Hallo ihr lieben,

    ich leide jetzt seit einiger Zeit an schlimmen Blasenschmerzen, wurde operiert und habe jetzt eine Diagnose bekommen, chronische Blasenentzündung ohne Bakterien also eine Form von IC. Ich bin 26 Jahre alt und die Krankheit nimmt mir leider meine ganze Lebensqualität. Starke Opiate helfen kaum.


    Ich denke über eine Blasenentfernung nach.


    Kann mir jemand seine Erfahrungen erzählen und wie es euch danach ging? Habe Angst vor phantomschmerz. Hattet ihr sowas? & welche Klinik war gut?


    (Hoffe ich bin hier richtig, hatte so einen ähnlichen Beitrag hier gesehen)


    Ich danke euch Schonmal und liebe Grüße Sophie

  • Hallo Sophie Sophiexx , hier in diesem Forum geht es um Blasenkrebs, der oft (nicht immer) eine Blasenentfernung notwendig macht. Insofern gibt es dazu hier viele Erfahrungen und du bist richtig, auch wenn du Gottseidank nicht von Krebs betroffen bist. Deine Geschichte berührt mich sehr, denn du bist sehr jung, und chronische Schmerzen stelle ich mir schlimm vor. Andererseits ist die Blasenentfernung ein schwerer Eingriff in den Körper, und du müsstest dann mit einem Blasenersatz leben, der funktional nie an das Original heranreicht. Es gibt drei "künstliche" Ableitungsformen: Urostoma, Neoblase und Pouch. Zu allen drei Varianten findest du viel Information hier im Forum. Lies dich einfach durch die Beiträge in den entsprechenden Unterforen. Die Blasenentfernung sollte aber für dich nur eine ultima ratio sein, falls alle anderen Therapiemöglichkeiten scheitern. Von Phantomschmerzen an der Blase habe ich noch nie gehört und sie auch nie selbst erlebt.

    Dir alles Gute

    Claudia

    Zystektomie 22.3.21. pT3b pN2 (4/23) L1 V0 Pn0 R0 G3.4 ZyklenCis/Gem. Zufriedenes Beuteltier.

  • Hallo Sophiexx ,

    ich hatte aufgrund deiner Vorstellung im ilco Forum gestern hier schon nach "interstitielle" gesucht. Es gibt hier Beiträge, ich meine auch das hier Mitglieder sind die wegen chronischer IC eine Blasenentfernung bekommen haben. Mal sehen wer sich meldet, viele gucken auch nur mal vorbei und sind dann auf einmal wieder verschwunden und man weiß leider nicht wie sie sich entschieden haben.

    Fakt ist dass wir dir mit Fachwissen zu Blasenableitungen sehr gut helfen können, die Frage ob du alle Wege beschritten hast, um die IC zu bekämpfen, und quasi jetzt schon mit nur 26 Jahren als austherapiert gilt musst du selber beantwortet.

    Lese dich ein und bleibe mit Fragen hier in deinem Thema damit der Zusammenhang erhalten bleibt.

    Gruß Dirk

    19.1.21 TURB pT1G3, 60% kleinzellig

    8.2.21 TURB pTaG2

    14.4.21 Zystektomie, Blase o. Befund, k. Chemo