Neu unerfahren mit vielen Fragen als Betroffene

Guten Morgen und sei herzlich begrüßt und willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs. Es sind Betroffene und Angehörige von Betroffenen die hier zusammengekommen sind um den Erfahrungsschatz mit Neu Erkrankten zu teilen, Sorgen und Ängste richtig einordnen

Ein pT2a, G3 ist in der Tat ein Indikator für die Zystektomie (Entfernung der Harnblase) und die vorgeschaltete Chemotherapie hat sich inzwischen zum Standard entwickelt. Sie minimiert die Möglichkeit einer Ausbreitung des Tumors und sorgt im Einzelfall für eine Verkleinerung des Tumors vor der Operation.

Als Ableitungsvariante hat man Dir offensichtlich das Urostoma angeboten, eine inkontinente Ableitung durch die Bauchdecke in den Beutel welcher auf der Bauchdecke zuvor angeklebt wurde. Es lebt sich nach der Eingewöhnung recht normal damit und hat die Option auf einen durchgängigen Nachtschlaf. Weiterhin gibt's die orthotope Neoblase, zumeist wird ein Ersatzreservoir aus dem Dünndarm gefertigten und die Ableitung erfolgt über die Harnröhre. Hier allerdings wird's aufwändig um die Rückerlangung der Kontinenz zu erreichen. Das Darmgewebe entspricht nicht dem der Harnblase und ist ohne den Muskel lediglich ein Reservoir um den Harn aufzunehmen. Die dritte Variante wäre der Pouch mir Ableitung über den Bauchnabel mittels Katheter.

Bevor es nun zu sehr in's Detail geht empfehle ich Dir, dich einzulesen in den Unterforen und natürlich gern alle Fragen die Dir auf der Seele brennen zu stellen.

Gruß wolfgangm

Hallo Schmalzi

herzlich willkommen im Forum, hier antworten dir Betroffene und Angehörige, hier bist du richtig und wirst vieles zum Thema erfahren.

Lese dich ein und stelle deine Fragen hier in deinem Thema damit der Zusammenhang erhalten bleibt.

Bei einem Befund pT2a wird nach aktueller Leitlinie die Blase entfernt. Ob vorher eine Chemo gemacht wird entscheidet meistens ein interdisziplinäres Tumorboard der Klinik. Die Erfahrungen gehen wohl dahin das die Prognose mit Chemo im Vorweg etwas besser ist. Mein Urologe hat mir erklärt dass die Chemo vorweg anfangs gemacht wurde, um die Wartezeit bis zur OP nicht nutzlos verstreichen zu lassen, in vielen Ländern müsse man wohl lange auf einen OP Termin warten, dabei wurde dann festgestellt dass es zu besseren Prognosen kam. Ich verstehe deine Bedenken und war selber auch froh dass bei mir plötzlich auch ohne die angedroht Chemo operiert wurde. Ganz selten heißt es auch dass der Tumor vor OP durch die Chemo noch verkleinert werden soll damit man besser operieren kann, dass wird bei erfolgreicher TURB aber nicht der Fall sein.

"Beutel" bedeutet Urostoma, eine gute Lösung. Gibt ein Unterforum dazu und auch viele die hier aktiv sind und ein Urostoma haben, da wird noch reichlich Zuspruch kommen.

Man darf mit der Lösung nicht hadern, muss den Beutel frühzeitig akzeptieren und ihn als Lebensretter sehen. Ich habe der OP entgegen geliefert.....

Es wird eine grosse OP mit meistens auch einigen Komplikationen, aber ist alles beherrschbar.

Gruß Dirk

Guten Morgen Schmalzi , ich bin drei Jahre jünger als du und habe seit drei Jahren so einen "Beutel", also ein sogenanntes "Urostoma". Meine Diagnose war ähnlich wie deine. Ich habe zuerst die Blasenentfernung und dann die Chemotherapie gemacht. Welche Reihenfolge nun besser ist, darüber scheiden sich die Geister, da würde ich mir nicht zu sehr den Kopf drüber zerbrechen, sondern dem Weg folgen, den die Ärzte dir vorschlagen. Wichtig ist, dass zügig gehandelt wird, und das ist ja bei dir der Fall.

Sehr gut, dass du einen Port bekommst! Ich habe auch einen und habe ihn immer noch. Jetzt dient er bei mir zur Blutabnahme und zur Kontrastmittelgabe bei der Nachsorge. Die Chemogabe klappt mit dem Port schmerzlos und ohne Bedenken, dass die Nadel verrutscht. Außerdem werden die empfindlichen Armvenen geschont und gehen nicht kaputt, was ohne Port leider passieren kann.

Die Chemotherapie mit Cisplatin/Gemcitabin (ich nehme an, dass du diese Mittel auch bekommst) ist zwar belastend, aber im Ganzen erträglich. Ich hatte durch die vorhergehende OP und die Chemo mit Blutarmut zu tun, daher habe ich mich immer sehr schlapp gefühlt und konnte kaum etwas machen, auch Hausarbeit ist mir schwergefallen. Es wäre also gut, wenn du jemanden hast, der dich unterstützt, für Einkäufe etc. Dir steht eine Haushaltshilfe zu, die du bei der Krankenkasse beantragen kannst, ebenso wie ein Taxischein zur Chemo und zurück, den der behandelnde Arzt ausstellt. Eine gute Nachricht: Meine Haare sind nicht ausgefallen. Trotzdem hatte ich mir vorsorglich ein Rezept für eine Perücke geben lassen, was ich aber nicht gebraucht habe. Ansonsten hatte ich während der Chemo mit unterschwelliger Übelkeit (ohne Erbrechen) zu tun sowie mit Geschmacksveränderungen. Aber all das ist im Nachhinein nicht so schlimm und geht vorüber. Geblieben ist eine leichte Polyneuropathie in den Füßen. Das ist eine Nervenverletzung, die zu Taubheitsgefühlen führt. Sie kann in den Füßen und in den Händen auftreten. Vorbeugend dagegen kann man Kältestrümpfe oder Kältehandschuhe tragen.

Mit dem Beutel, der über das Stoma geklebt wird, komme ich gut zurecht und habe mich schnell daran gewöhnt. Er sitzt auf der rechten Seite etwas unterhalb des Bauchnabels und verschwindet dadurch unter der Kleidung. Ich trage ihn in einer Baumwollbandage, die extra dafür gemacht ist. Dadurch liegt er eng am Körper an und ist unter der Kleidung (auch enge Jeans) nicht sichtbar. Die beiden anderen Lösungen (Neoblase/Pouch) habe ich für mich ausgeschlossen, weil ich eventuelle Inkontinenz oder Komplikationen vermeiden wollte. Aber hier im Forum gibt es Erfahrungen zu allen Varianten.

Ich führe ein aktives Leben, arbeite vollzeitig und treibe Sport, fühle mich also durch das Urostoma nicht behindert. Es kann vorkommen, dass der Beutel sich löst, was aber im Normalfall selten vorkommt. Ich habe daher immer ein kleines "Notfalltäschchen" mit einem Ersatzbeutel und einer frischen Unterhose bei mir, für den Fall des Falles. Gebraucht habe ich es wie gesagt selten.

Ich wünsche dir alles Gute für die bevorstehende Chemo und die OP. Stelle gerne alle Fragen, die du magst.

Claudia