Hallo erstmal, freut mich euch gefunden zu haben.
Ich bin Vater einer bald 7 Jährigen Tochter.
Sie wurde mit einem Vactal Syndrom geboren.Das war anfangs natürlich ein Schock.Wir hatte viele viele Baustellen, waren jedoch in der Med Uni Wien in guten Händen.Eine Analfistel, ein VSD, ein sechster Finger,und eine Blasenentleerungstörung.
Dank der fähigen Kinderärzte im AKH und in Speising konnten alle Probleme behoben.
Der VSD wurde verschlossen.Keinerlei Herzprobleme mehr.Der sechste Finger wurde entfernt , außer einer kleinen Narbe sieht man nicht mehr davon.Der Fistel wurde entfernt und der Darm an den Schließmuskel versetzt.Funktioniert alles, Problemlos.Ich hätte mir damals nicht vorstellen können das die Blase unser Tatsächliches Problem ist.Mit einem Jahr wurde die Blase an die Bauchdecke genäht und hat in die Windel entwässert.Hat damals super funktioniert.Keine Harnwegsinfekte mehr.
Die Kindergartenzeit war toll, nun war es an der Zeit für die Schule und da fingen die Probleme an.
Nach Rückoperation der Blase wurde bei der Urodinamik festgestellt was die Blase einfach zu klein ist, die Blasenentleerung nicht funktioniert wie sie sollte und das Refluxe in beide Nieren vorhanden sind.
Die Ärtze haben uns zu einer Pouch Blase geraten.Es wurde aus einem Teil des Darms und aus Ihrer eigenen Blase eine Neoblase mit Anschluss am Baunabel hergestellt.
Nun kann die Blase im Baunabel entleert werden, aber es rinnt auch Urin durch die Harnleiter.Außerdem habe wir das Problem mit ab und zu Flankenschmerzen obwohl auch der Reflux operiert wurde und nicht mehr vorhanden ist.
So jetzt zu meiner Frage, gibt es hier im Forum Eltern die ihre Erfahrungen mit Pouch/Neoblasen teilen möchten möchten?
Wie habt ihr das alles hinbekommen?
Habt ihr Tipps.
Meine Tochter ist ein aufgewecktes,sportliches und ein wissbegieriges Kind, nur diese Blase, ist eich echtes Problem.
