Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und habe mit sehr großem Interesse Eure Beiträge gelesen...
Meine Mama (48 Jahre alt) hat seit Ende August einen Mainz Puch II, da ihr aufgrund des muskelinvasiven Blasenkrebses die Blase entfernt werden musste.
Sie ist gerade in der Anschlussreha in Bad Wildungen und hält dort vergeblich Ausschau nach Gleichgesinnten...
Leider kommt sie mit dem Pouch II noch nicht klar - sie muss seit der OP nachts mindestens alle Stunde auf Toilette...tagsüber sieht es auch nicht anders aus. Klar, dass das ständige "Müssen müssen" auch andere Nebenwirkungen nach sich zieht (kaum Schlaf, wunder After, Verzweiflung wie sie so weiterleben kann usw.)
In der Reha hat man ihr dann zu lange Imodium gegeben - mit der Konsequenz, dass der Darm komplett lahm gelegt wurde und sie mit der Gefahr eines Darmverschlusses vor zwei Wochen in die Mainzer Uniklinik eingeliefert wurde (wo auch die OP durchgeführt wurde). Jetzt ist sie wieder in der Reha bis Donnerstag, aber es hat sich noch nichts gebessert... Vor der OP wurde ihr Schließmuskel getestet - sie konnte das Wasser 3 Stunden halten. Aber mit dem Urin (und Großgemisch) schafft sie das (noch) nicht.
Ist das "normal"? Man sagt ihr, sie muss Geduld haben...das muss sich alles erst einspielen - stimmt das? Aber wie lange noch?
Die Ärzte haben dort leider keine bis nur wenig Erfahrung mit einem Mainz Pouch II.
Mein Papa und ich sind fast am verzweifeln...Mama war immer ein so aktiver und lebenslustiger Mensch, die viel Sport gemacht und bei allem (Ernährung usw.) auf sich geachtet hat. Ich hoffe so sehr, dass sich das bessert...sie hat jetzt bald auch noch eine Chemo vor sich, weil man in einer Lymhdrüse (von 27, die man ihr entfernt hat) Metastasen entdeckt hat. Sonst sind im CT zum Glück keine Metastasen entdeckt worden. Aber ich weiß gar nicht, wie sie das in ihrem jetzigen Zustand durchstehen soll. Die Nebenwirkungen der chemo sind ja auch häufig Durchfall (noch mehr als jetzt? - oh nein) und Erbrechen. Die Mainzer Ärzte sprachen auch von einer Chemo über 18 MONATE! Ist das normal?
Ich bin fest davon überzeugt, dass es Mama sehr helfen würde, mal mit jemanden zu sprechen, der/die auch Erfahrungen mit einem Mainz-Pouch II gemacht hat... deshalb: es ist soooo toll, dass es dieses Forum gibt!
Über Eure Antworten und Erfahrungen bin ich Euch sehr sehr dankbar!!!
Viele liebe Grüße
Silke