Meine Mama hat seit kurzem einen Mainz Pouch II - Wer kann ihr helfen?

  • Hallo Zusammen,


    ich bin neu hier und habe mit sehr großem Interesse Eure Beiträge gelesen...
    Meine Mama (48 Jahre alt) hat seit Ende August einen Mainz Puch II, da ihr aufgrund des muskelinvasiven Blasenkrebses die Blase entfernt werden musste.
    Sie ist gerade in der Anschlussreha in Bad Wildungen und hält dort vergeblich Ausschau nach Gleichgesinnten...
    Leider kommt sie mit dem Pouch II noch nicht klar - sie muss seit der OP nachts mindestens alle Stunde auf Toilette...tagsüber sieht es auch nicht anders aus. Klar, dass das ständige "Müssen müssen" auch andere Nebenwirkungen nach sich zieht (kaum Schlaf, wunder After, Verzweiflung wie sie so weiterleben kann usw.)


    In der Reha hat man ihr dann zu lange Imodium gegeben - mit der Konsequenz, dass der Darm komplett lahm gelegt wurde und sie mit der Gefahr eines Darmverschlusses vor zwei Wochen in die Mainzer Uniklinik eingeliefert wurde (wo auch die OP durchgeführt wurde). Jetzt ist sie wieder in der Reha bis Donnerstag, aber es hat sich noch nichts gebessert... Vor der OP wurde ihr Schließmuskel getestet - sie konnte das Wasser 3 Stunden halten. Aber mit dem Urin (und Großgemisch) schafft sie das (noch) nicht.
    Ist das "normal"? Man sagt ihr, sie muss Geduld haben...das muss sich alles erst einspielen - stimmt das? Aber wie lange noch?
    Die Ärzte haben dort leider keine bis nur wenig Erfahrung mit einem Mainz Pouch II.


    Mein Papa und ich sind fast am verzweifeln...Mama war immer ein so aktiver und lebenslustiger Mensch, die viel Sport gemacht und bei allem (Ernährung usw.) auf sich geachtet hat. Ich hoffe so sehr, dass sich das bessert...sie hat jetzt bald auch noch eine Chemo vor sich, weil man in einer Lymhdrüse (von 27, die man ihr entfernt hat) Metastasen entdeckt hat. Sonst sind im CT zum Glück keine Metastasen entdeckt worden. Aber ich weiß gar nicht, wie sie das in ihrem jetzigen Zustand durchstehen soll. Die Nebenwirkungen der chemo sind ja auch häufig Durchfall (noch mehr als jetzt? - oh nein) und Erbrechen. Die Mainzer Ärzte sprachen auch von einer Chemo über 18 MONATE! Ist das normal?


    Ich bin fest davon überzeugt, dass es Mama sehr helfen würde, mal mit jemanden zu sprechen, der/die auch Erfahrungen mit einem Mainz-Pouch II gemacht hat... deshalb: es ist soooo toll, dass es dieses Forum gibt!


    Über Eure Antworten und Erfahrungen bin ich Euch sehr sehr dankbar!!!


    Viele liebe Grüße
    Silke

  • Liebe Silke,


    ehrlich gesagt, ist ein Mainz Pouch II heutzutage eher eine Notlösung, denn das Problem mit dem Stuhlgang wird sich vielleicht bessern, aber nie richtig eliminieren lassen. Zumindest besteht die latente Gefahr dauerhafter Stuhlinkontinenz.
    Hat deine Mutter den Wunsch nach dieser Harnableitung geäussert? Oder gab es womöglich Vorerkrankungen, die die Konstruktion einer orthotopen Neoblase oder eines Mainz Pouch I verhindert haben, wie Morbus Crohn oder Strahlenschäden am Dünndarm?
    Wenn Deine Mutter sich gesund ernährt, wird sie auch reichlich Vollkornprodukte und frisches Gemüse essen, was häufig blähen kann. Und beim Mainz-Pouch II kommt da nicht selten ausser Luft noch mehr.....


    Es gibt hier im Forum ein Mitglied HansS, der hatte einen Sigma-Rectum-Pouch (Mainz Pouch II), der aber mittlerweile in eine Neoblase mit Bauchdeckenanschluss (Mainz Pouch I) umgewandelt wurde. Wenn er sich hier nicht meldet, schreib ihn einfach an per E-Mail oder PN. Er ist da sehr hilfsbereit.


    Ich sehe für die jetzige Harnableitung bei Deiner Mutter auch während der Chemotherapie grosse Probleme; glaub mir, ich weiß leider nur zu gut, wovon ich schreibe.
    18 Monate scheint mir doch sehr lang; vielleicht hast Du Dich verhört und meinst 18 Wochen? Ein Zyklus Polychemotherapie mit der üblichen Kombination Gemcitabin/Cisplatin dauert 21 Tage, also drei Wochen. Dann kämen 18 Wochen bei sechs geplanten Zyklen durchaus hin. Ich hatte bei 20 entfernten Lymphknoten zwölf Lymphknotenmetastasen und musste vier der oben beschriebenen Chemo-Zyklen durchführen lassen. Heute vier Jahre nach Ende der Chemo geht es mir gut. Ich habe gerade wieder einen "großen TÜV" (Nachsorgeuntersuchung mit CT) ohne Befund gehabt und somit wieder für ein halbes Jahr Ruhe. Das sollte Deiner Mama Mut machen.


    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

  • Liebe Silke,


    willkommen im Forum!


    Wie Hexe schrieb, hatte ich so was ähnliches wie einen Mainz II Pouch (und seit 2 Jahren einen Mainz I). Ich kam hervorragend damit zurecht, wirklich von Anfang an. Anfangs 2x pro Nacht auf's Klo, bald nur mehr einmal, immer druckgesteuert, nie verschlafen. Probleme hatte ich eher in blöden Situationen, wenn der Weg zum nächsten WC sehr weit war. So gesehen kann ich vielleicht als gutes Beispiel dienen, aber recht wenig zum Kampf deiner Mama sagen. Was mich wirklich sehr überrascht, ist der Ansatz mit Imodium auf der Reha... Das kann's ja auf keinen Fall sein!


    Mitglieder hier im Forum mit Mainz II Erfahrung, die öfters schreiben, sind AnnaL und Julson.
    Annas Schwester kriegte von etwa einem Jahr den Pouch, leider in einem sehr späten Krebs-Stadium. Soviel ich verstanden habe, kommt sie mit der Form der Ableitung ganz gut zurecht.
    Julson kriegte ihn als Kleinkind und wurde heuer ebenfalls auf Mainz I umgestellt. Sie hatte Problem mit kurzen Intervallen mit Mainz II.


    Hab gerade Mitglieder-Einträge gecheckt, beide waren zuletzt im September online.


    Alles Gute deiner Mama! Ich hoffe wirklich, dass sich da noch was einpendelt. Die Psyche muss auch mitspielen und das wird mit der Dauer des Kampfes nicht besser...


    Hans

    1990: Blasenkrebs und Zystektomie mit 30.
    2008: Umbau der Harnableitung in Mainz Pouch 1.
    Sehr zufrieden damit, praktisch keine Einschränkungen. :thumbsup:

  • Liebe Hexe,
    lieber Hans,


    vielen Dank für Eure Antworten. Ein "Beutel" kam für meine Mama nie in Frage, da sie so gerne und oft Sport macht und so "normal" wie möglich weiterleben möchte. Dadurch blieben nur Pouch I und II als Lösung. Da es bei beiden Vor- und Nachteile gibt und die Ärzte ihren Darm geprüft und für geeignet befunden haben, entschied sie sich auch auf Anraten der Ärzte für den Pouch II. Ich glaube sie hatte große Angst vor dem selbst katherisieren. Das kam alles so plötzlich und wir waren alle mit der Situation völlig überfordert und können es immernoch nicht verarbeiten...hoffentlich wird Mama je wieder so glücklich und unbeschwert sein können!!! Im Moment ist es ein ständiges psychisches Auf und Ab...
    @hans: Toll, dass Du damit kaum Probleme hattest - das macht Mut aber auch Angst zugleich, da es bei Mama so lange dauert und sich kaum gebessert hat. Wir hoffen, dass sich der Darm beruhigt und der Pouch weitet und Mama dann endlich mal richtig schlafen kann. Wenn das auf längere Zeit nicht funktioniert, müssen wir darüber nachdenken wie es weiter gehen soll...aber noch eine OP in so kurzer Zeit? Jetzt muss Mama ja erstmal die Chemo machen... !?
    Welche Medikamente hattest Du denn zur Weitung des Pouches bekommen? Ich weiß, dass meine Mama die ganze Zeit welche einnehmen musste, wir aber nicht wissen ob sie helfen und aufgrund der hohen Nebenwirkungen diese erstmal absetzten sollten.
    Mama ist noch eine Woche in der Reha - wäre es möglich, Hans, dass Mama dich einmal anrufen kann, wenn sie das möchte?


    Was sie Chemo anbetrifft - wenn Mama wieder zu Hause ist werden wir uns weiter informieren... Man sagte ihr, sie braucht eine Kombinationstheraphie aus Cisplatin und 5-FU - kennt ihr diesen Wirkstoff?


    Nochmal Danke für Eure Beiträge und Infos!!!
    Ganz lieben Gruß
    Silke

  • Ich glaube sie hatte große Angst vor dem selbst katherisieren.

    Liebe Silke,
    genau aus diesem Grund arbeite ich mit den Urologischen Kliniken hier in Ibbenbüren und Rheine zusammen. Wenn Patienten, bei denen eine Zystektomie ansteht, einmal mit einer fitten, sportlichen und agilen Patientin mit Pouch (nämlich mit mir :grinsen: ) gesprochen haben, wobei ich auf Wunsch auch das Katheterisieren zeige, sind derartige Hemmungen und Ängste meistens ganz schnell verflogen.


    Man sagte ihr, sie braucht eine Kombinationstheraphie aus Cisplatin und 5-FU - kennt ihr diesen Wirkstoff?


    Diese Kombination ist beim Harnblasenkarzinom ausgesprochen ungewöhnlich. Ich selbst kenne 5-Fluorouracil zur Behandlung des metastasierten Darmkrebs´; mein Vater ist daran gestorben. In der Fachinformation konnte ich auch nur folgende Anwendungsgebiete finden:
    - fortgeschrittenes kolorektales Karzinom
    - fortgeschrittenes Magenkarzinom
    - fortgeschrittenes Pankreaskarzinom
    - fortgeschrittenes und/oder metastasiertes Mammakarzinom.
    Mein Vater hat diesen Wirkstoff sehr schlecht vertragen; die Chemo wurde abgebrochen, als er nur noch ein Gewicht von 45 kg auf die Waage brachte. Vier Wochen später waren seine Lebermetastasen dann auch wieder auf die ursprüngliche Größe angewachsen, sodaß mein Vater eine erneute Chemo abgelehnt hat.
    Liebe Silke,
    frag doch mal nach, aus welchem Grund man bei Deiner Mutter eine "Off-Label-Therapie" durchführen möchte? Oder ist da noch eine weitere Tumorentität vorhanden, die so behandelt werden muss?
    Seit einigen Jahren wird das Harnblasenkarzinom statt mit MVAC (Methotrexat, Vinblastin, Adiamycin und Cisplatin) mit der besser verträglichen, aber gleich gut wirksamen Zweierkombination Cisplatin/Gemcitabin therapiert; als weitere Optionen haben sich Carboplatin und Taxane bewährt. 5-FU wird nicht erwähnt.


    Liebe Grüße
    Hexe :tanzen:

  • Hallo Hexe,


    ja vielleicht war es die falsche Lösung...aber wir wussten ja nicht, dass Mamas Darm darauf so reagiert und jetzt müssen wir dringend sehen, dass es besser wird. Aber toll, dass Du mit den Kliniken zusammenarbeitest und den Leuten so die Angst davo nimmst!


    Was die Chemo angeht, müssen wir nochmal mehrere Meinungen einholen - wie gesagt, diese Kombitheraphie hatten wir nach der OP von der urologischen Klinik in Mainz gesagt bekommen. Hoffentlich bekommt sie einen anderen Wirkstoff - das hört sich ja gar nicht gut an,was Du über darüber schreibst. In der Diagnose steht, dass Mama einen mäßig differenzierten Adenokarziom mit einer Expression von CK8 hat...wohl eine Art "Drüsenkrebs" - man weiß aber nicht, ob er von außen oder innen kam...


    Sobald wir weitere Meinungen eingeholt haben, schreibe ich Dir noch einmal... Solange es ihr aber nicht besser geht, können wir auch die Chemo erstmal nicht beginnen - das schafft sie nicht.


    Liebe Grüße
    Silke

  • Dieses Thema enthält 7 weitere Beiträge, die nur für registrierte Benutzer sichtbar sind, bitte registriere dich oder melde dich an um diese lesen zu können.