Meine unendliche Geschichte

Annemarie

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1

Sonntag, 7. Februar 2010, 17:46

Meine unendliche Geschichte.

Leide seit dem Jahr 2004 an Harnblasenkrebs und habe etliche TUR und Chemotherapeutika mit Mytomycin hinter mir, bisher wurden 19 Tumore aus meiner Harnblase entfernt. Habe seit dem Jahr 2007 noch zusätzlich Lymphdrüsenkrebs, Non-Hodgkin Lymphome und zwei Bestrahlungstherapien hinter mir.
Zur Zeit habe ich gerade mal wieder eine Blasenentzündung und nehme Antibiotika zu mir.

Mein Urologe rät mir dringend die Blase entfernen zu lassen da eine BCG-Therapie durch den Lymphdrüsenkrebs leider nicht in Frage kommt .
Die letzte Bestrahlungstherapie des Lymphdrüsenkrebses habe ich erst im August 2009 gehabt, in der Zeit ist leider meine Mutter, die ich gepflegt habe auch verstorben, meine Nerven sind am Ende.

Zur Zeit befinde ich mich gerade bei den Kontrolluntersuchungen des Lymphdrüsenkrebses, bisher ist alles OK, Abschlussgespräch ist am 10.02.2010. Die Ergebnisse dieser Untersuchung sollen gleich für die Harnblasen-OP genutzt werden, bisher waren die Tumore in der Blase noch nicht Muskelinvasiv, mein Urologe ist aber der Meinung dass es viel zu gefährlich ist die Blase im Körper zu belassen, habe fürchterliche Angst vor der OP.
Mein Urologe ist sehr feinfühlig und hat mir bisher auch viel Zeit bei der Entscheidung gelassen, kann mir hier jemand bei der Entscheidung helfen???
Mit Erfahrungen nach radikaler Zystektomie ??

Habe noch viele Fragen.

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Andy:-)

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Über mich: 4.2.2007 Makrohämaturie, 9.2.07 erste TUR-B pT1G2 und pTis, drei Kontrolltur und Mitomycin-Behandlung, Rezidiv 01/08 pTis, pT1G2-3 Nervschonende Prostata-Zystektomie am 28.2.08 in Wuppertal, Revisions-OP 18.4.08, seitdem alles bestens

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2

Sonntag, 7. Februar 2010, 21:46

Liebe Annemarie, das klingt nicht gut, was du schon alles erleben musstest. aber du bist jetzt im besten aller Blasenkrebsforen gelandet und das wird dir helfen, auch diese Herausforderung zu meistern.

Denn ich bin tief beeindruckt, was du schon alles geschafft, durchgestanden hast. Deshalb wirst du auch die Blasen-OP schaffen.

Ich hatte ein vor fast genau 2 Jahren und es geht mir gut. Rainer, Eckhardt, Hexe, annette, Löwe....ganz viele Leute hier haben das gleiche geschafft, icehork z. B. in Berlin.

Unter dem folgenden Link kannst du dich da einfach mal einlesen. Und dann stell deine Fragen und wir helfen dir.
http://www.forum-blasenkrebs.net/index.p…oard&boardID=57

Du hast schon so viel geschafft, das schaffst du auch.

Lieben Gruß

Andy

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Lubber

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Wohnort: Berlin

3

Sonntag, 7. Februar 2010, 23:21

Hallo Annemarie,
ich kann freilich nicht raten, aber spontan fällt mir der Begriff der Zweitmeinung ein, das kann nicht schaden!!
Selber mit einem rezidiviertem Harnblasenkarzinom konfrontiert habe ich ganz unterschiedliche Arztmeinungen hören und mir letztlich eine eigene Meinung bilden müssen. Da es bei mir auf Messer's Schneide stand (pT1 (mind.), G3, L1 und 1x R1) hatten aber auch alle Ärzte irgendwie Recht, wenngleich die Meinungen von "Sie spielen mit Ihrem Leben" bis "da kann man noch was versuchen" gingen .... letztlich ist es aber nur sinnvoll sich möglichst viele Infos einzuholen und einen guten Urologen zu haben. Den habe ich in Berlin gefunden .... aber auch das dauerte (ich war im Laufe der Zeit bei insgesamt 5 Urologen). Vor einem Rezidiv ist man nie sicher, vielleicht bleibe ich verschont, vielleicht nicht. Deine Ängste bzgl. der Zystektomie können hier die meisten nachvollziehen, mir geht es da nicht anders! Aber die vielen positiven Geschichten und Verläufe hier haben mir doch Hoffnung gegeben. Nutze das Forum!!

Übrigens bieten auch manche Krankenkassen Entscheidungshilfen an (Ärzteteams).

All the best!

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Annemarie

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4

Montag, 8. Februar 2010, 09:12

Hallo Andy und Lubber

Hallo Andy und Lubber,
vielen Dank für eure lieben Worte, habe schon aus anderen Urologischen Praxen und auch Krankenhäusern Meinungen eingeholt, es sind alle der Meinung dass die Blase entfernt werden muss.
Ich hatte nach der letzten Bestrahlungstherapie mit einem Professor gesprochen aus der Urologischen Abteilung, der war der Meinung das ein Mainz-Pouch I die beste Lösung für mich ist weil ich auch berufstätig bin und nicht gerade einen Schonplatz in meinem Beruf habe, ich bin zur Zeit 90% nach dem Schwerbehindertengesetz eingestuft, versuche aber trotzdem alles zu schaffen.
Meine Kollegen nehmen auch sehr viel Rücksicht und nehmen mir sehr schwere Bewohner des Altenheimes ab bei der Versorgung.
Ich bin sehr froh, dass ich doch den Mut hatte mich in eurem Forum zu melden, es hat sehr lange gedauert, habe mich immer nicht getraut.

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Lubber

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5

Montag, 8. Februar 2010, 10:06

Zitat von »Annemarie«

habe mich immer nicht getraut

Hat hier schonmal jemand gebissen? Also nee .... (sicher gibt es auch unfreundliche Zeitgenossen, überall, und die ignoriert man einfach).

Jetzt wo Dein NHL so schön im Griff ist (noch vor wenigen Jahren waren da die Erfolgschancen minimal!) sollteste dann nun das Blasenproblem angehen, was ist sonst die Alternative? Vielleicht gehörst Du hinterher zu den Patientinnen, die sich fragen, warum sie das jahrelange Blasentheater mitgemacht haben (statt eher OP)? Wirst sehen .......

In 2009 war ich 13 mal stationär und hatte daher die Chance mehrere frisch Zystektomierte kennenzulernen (alles Männchen, aber auch ein Weibchen)... was meinste, was das mir Angsthase für Mut machte!! Fast alle gingen nach kurzer Zeit wieder über die Flure und wollten natürlich nach Hause. Daran denke ich nun öfter und möchte eine möglichst geringe Aufenthaltsdauer, wenn's denn doch noch mal so weit kommen sollte. Mit den Krankenschwestern habe ich schon gewitzelt und die meinten zehn Tage seien schon rekordverdächtig. Auch mit den div. Harnableitungslösungen scheint man regelmäßig gut leben zu können. DAS WIRD SCHON!!

Nice day!

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Annemarie

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6

Montag, 8. Februar 2010, 10:37

Hallo Lubber

Deine lieben Worte haben mir wieder Mut gemacht, habe nur manchmal Angst als Jammerlappen in der Welt zu stehen, es gibt doch viele Menschen die einem Mut machen wenn man der Meinung ist am Abgrund zu stehen.
Wünsche Dir auch einen herrlichen Tag.
Liebe Grüße Annemarie

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eckhard11

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seither orthotope Neoblase,
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7

Montag, 8. Februar 2010, 15:55

Nun, Annemarie,

ich glaube, Deine Ärzte haben recht.
Nicht nur, weil Du dann das Karzinom los bist.

Nach 19 TUR´s wird Deine Blase sicherlich anfangen zu vernarben, der Blasenmuskel wird unbeweglich, die Blase beginnt zu schrumpfen.
Dann wird das Gerät sowieso rausgenommen.
Warum also nicht sofort, wenn Du dadurch Deine Lebensqualität enorm steigern kannst ?

Klar, die ersten 3-4 Tage sind kein Zuckerschlecken, aber danach geht es stetig aufwärts.
Nach einer Woche bist Du komplett mobil, nach zwei Wochen quängelst Du, warum Du noch nicht entlassen bist.

Glaub es einfach, haben wir hier alle - na ja, ein Großteil - mitgemacht.

Gruß
Eck :ecke:

hard

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Annette AMP

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mit Nephrektomie rechts nach Muskelinvasisem
Tumor pT2a;N0,L0,V0;R0, G II-III
Harnleitercazinom pTa 2 G2, R0

Wohnort: oberbergischer kreis

8

Montag, 8. Februar 2010, 16:10

Hallo Annemarie,

vielleicht kann Dir meine Geschichte auch ein bißchen Mut machen:

Werdegang vom Nierenstein zum Urostoma

Ich bin auf ingesamt 14 OPs gekommen inkl. einer Brustop auf beiden Seiten. Heute habe ich zwar das Handycap Ureterocutaneostomaträger zu sein, das heißt alle 4-5 Wochen zum Kathederwechsel zu müssen. Aber im großen und ganzen kann man damit gut Leben. Außerdem kann ich nun 1/2 Jahr planen und muss nicht mit der ständigen Angst Leben wieder und wieder operiert zu werden. Hätte ich diesen Schritt nach der 2. Diagnose gemacht, wäre mit hoher Wahrscheinlichkeit meine Niere gesund geblieben.

Also mit Mut voran gucken.

Annette

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Gisela

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Wohnort: Bütgenbach

9

Montag, 8. Februar 2010, 19:47

Hallo Annemarie. Ich habe seit 3 1/2 Monaten keine Blase mehr und trage jetzt Beutel. Komme bestens damit zurecht. Wenn Du schon so viel hinter Dir hast, würde ich an Deiner Stelle die Blase entfernen lassen. Man lebt ganz gut ohne, wenn man die Alternativbe bedenkt. Ich drücke Dir die Daumen, Gisela.

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Löwe

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10

Montag, 8. Februar 2010, 20:16

Mainz Pouch1

Hallo, Annemarie!
Du mußtest ja schon einiges durchmachen.
Bei mir wurde im Oktober 2005 Blasenkrebs festgestellt.
Ohne Blasenentfernung gab man mir noch 1-höchstens 2 Jahre.
Am 15.11.05 mußte ich ins Krankenhaus und diverse Voruntersuchungen
und OP Vorbereitungen hinter mich bringen.
Angestrebt wurde der Mainz Pouch 1, obwohl erst während der OP die Ent-
scheidung über den zukünftigen Ausgang getroffen wird. Ich hatte Glück und
lebe seither mit meinem Pouch. Leider war bei mir noch eine Chemo notwendig,
da Lymphknoten befallen waren.
Die OP ist natürlich nicht ohne, aber ich wurde auf der Intensivstation rund um
die Uhr optimal betreut. Auf der Station kam ich dann schnell wieder in Gang und
habe mit meinem Leinenbeutel, indem ich den Urinbeutel usw. untergebracht habe,
die Gänge unsicher gemacht.
Es geht mir gut. Ich hatte noch keine Entzündungen, Nach - OP`s und ich bin dicht

Seit der OP habe ich einen schönen Bauchnabel. 50 Jahre mußte ich mit einem Bauchnabelbruch
und somit einem Bauchnabel der wie eine kleine Kartoffel aussah rumlaufen.
Du schaffst das schon.
Gruß aus der Heide
Löwe

Löwe

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eckhard11

Moderator

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11

Montag, 8. Februar 2010, 23:34

Hmmm, Leu,

auf Deinem Avatarbild siehst Du aber älter aus......

Niemand hier im Forum muss sich meine Meinung zueigen machen !! ( Aber ihr solltet es auf jeden Fall versuchen, hi, hi.....)

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Löwe

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12

Dienstag, 9. Februar 2010, 16:42

Du hast ja sooo Recht.
Die OP war 2005, das Bild habe ich 2009 eingestellt

In vier Jahren kann halt einiges passieren.
Gruß aus der Heide
Löwe

Löwe

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Annemarie

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Wohnort: Berlin

13

Dienstag, 9. Februar 2010, 18:11

Mainz-Poutch I, Hallo Löwe

Habe nach Deiner lieben Antwort noch Fragen an Dich.
Wie lange warst Du denn im Krankenhaus?
Wie kommst Du mit dem Katheterisieren zurecht?
Wie ist es in der Nacht, braucht man da einen Beutel oder stellt man sich die Uhr zum Entleeren der Blase?
Bedarfsartikel, Katheter ect., übernimmt die Krankenkasse die Kosten oder ist der Eigenanteil dann größer?,
ich bin bei der DAK versichert.
Hattest Du nach der OP eine Reha gemacht?
Hoffentlich gehe ich Dir mit meinen vielen Fragen nicht auf die Nerven!!!
Viele Grüße, Annemarie.

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Krümelchen

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Über mich: Blasenaugmentation 2007, Mainz Pouch I seit April 2008, Tetraplegiker seit 1990

Wohnort: Pulheim NRW / Schweiz (Heimwehbasler)

14

Dienstag, 9. Februar 2010, 18:26

liebe Annemarie
Verbrauchsmaterial übernimmt die KH. Und da Du chronisch krank bist, belastest Du auch kein Arztbudget. Du musst einfach monatlich € 10.-- an alle Katheter zuzahlen. Lass Dir also immer für einen Monatsbedarf aufschreiben. Nachts stellen wir uns den Wecker oder werden von selbst wach, wenn der Pouch drückt. Das ist am Anfang öfters, später hast Du da auch längere Intervalle. Ich lag zwei Wochen nach der Pouch-OP im KH.
Gruss Krümelchen

Krümelchen
Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

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Annemarie

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Wohnort: Berlin

15

Dienstag, 9. Februar 2010, 18:43

Hallo Krümelchen

Meine Fragen zum Mainz-Pouch I, vielen Dank für die Beantwortung meiner Fragen, jetzt ist mir schon wieder viel
geholfen, wünsch Dir noch einen schönen Abend.
Gruß Annemarie

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Löwe

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16

Dienstag, 9. Februar 2010, 19:26

Mainz Pouch 1

Hallo,Annemarie!
Deine Fragen nerven nicht.
Ich war vom 15.11.05 - 08.12.05 im Krankenhaus ( 24 Tage )
Anfangs hatte ich Angst beim Kathetersetzen, Angst etwas kaputt zu machen.
Schließlich kann man ja nichts sehen, nur spüren.

Ich habe sehr schnell ein Gefühl dafür bekommen. Ich setze den Katheter nach wie
vor im Stehen.Den Urin fange ich auf, um zu kontrollieren wieviel ich ausscheide.
Anfangs habe ich mir nachts den Wecker gestellt. Jetzt weckt mich mein Pouch.
Wenn er sich füllt bekomme ich rechts neben dem Nabel eine "Beule" , dann fängt er an zu zwicken
und ich mach mich auf den Weg ins Bad.
Bei mir war leider noch eine Chemo notwendig. Die habe ich erst hinter mich gebracht, denn ich
wollte dem Krebs die volle BREITSEITE geben.

Danach hatte ich die AHB.
Mir geht es gut, das wünsche ich Dir auch.
Gruß aus der Heide
Löwe

Löwe

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Scarlett

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Wohnort: Deutschland, Bundesland Hessen, Westerwald

17

Dienstag, 9. Februar 2010, 21:16

Hallo Annemarie,

ich hatte jahrelang eine chronische Blasenkrankheit und eine Schrumpfblase, im November wurde bei mir Blasenkrebs festgestellt und am 11.12.2009 wurde mir die Blase entfernt. Ich war 13 Tage im Krankenhaus und nach AHB bin ich nun wieder zu Hause und mir geht es supergut, so gut wie schon Jahre nicht mehr. Ich habe wieder richtig Lebensqualität gewonnen und frage mich heute, warum ich die OP nicht schon früher gewagt habe, alles ist jetzt so viel besser.

Ich hatte mich bewußt für ein Urostoma entschieden (Beutelversion) obwohl ich auch einen Mainz Pouch 1 hätte haben können. Ich habe mich mit dem Beutel wunderbar arrangiert, man sieht ihn unter der Kleidung überhaupt nicht und ich kann nachts durchschlafen, da ich dann einen Nachtbeutel anhänge. Meiner Meinung nach gibt es bei einem Urostoma nach der OP die wenigsten Komplikationen und lt. Aussage meines Arztes ist das Urostoma wie ein VW, der läuft, und läuft und läuft, bei mir (sagt er) mindestens noch 30 Jahre (ich bin 64 J.).

Ich hatte auch Angst, beim Mainz Pouch mit einem 40 cm langen Katheter auf den Bauchnabel zu zielen - du darfst ja nicht daneben stechen, da es sonst nicht mehr steril ist. Bitte informiere dich vorher genau und wäge gut ab, ein Vorteil ist wie gesagt auch, daß du durchschlafen kannst.

Aber keine Angst vor der OP, man ist ganz schnell wieder fit.

Liebe Grüße

Scarlett

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HansS

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Über mich: Zystektomie mit Harnleiter-Darm-Implantation 1990.
Mainz Pouch I seit 2008

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18

Mittwoch, 10. Februar 2010, 07:01

Liebe Annemarie,

harte Zeiten, durch die du gehen musstest/musst.
Ich (50) leb seit 20 Jahren ohne Blase. Bis September 2008 waren meine Harnleiter in den Dickdarm eingeleitet, seither hab ich einen Mainz I Pouch so wie Löwe. Ich bin wirklich überrascht wie problemlos das Katheterisieren ist und dass auch die Routine unkompliziert ist. Ich hatte große Angst, dass ich den Pouch "überfülle". Der Pouch meldet sich, auch in der Nacht, da meist nach 6 Stunden!
So wie Scarlett stand ich vor der Entscheidung Pouch oder Urostoma, hab mich für den Pouch entschieden. Ich bin sehr glücklich mit meiner Entscheidung für den Pouch, Scarlett mit ihrer für das Urostoma. Die meisten Blasenlosen hier im Forum sind mit ihrer Lösung zufrieden, wohl auch, weil sie vor der Entfernung der Blase so wie du sehr große Angst vor einem Leben ohne Blase hatten und sich das nicht vorstellen konnten. Mein Leben ist nicht eingechränkt, ich flieg am Sonntag wieder nach Äthiopien und werde dort 14 Tage lang im tiefsten Hinterland mit entsprechenden sanitären Einrichtungen (Latrinen) sein. Dank der oft gelästerten Techno-Medizin hab ich auch einen süßen kleinen Sohn (seit gestern 5). Da mit der Blase auch die Samenblase entfernt wurde, ging das mit in vitro Fertilisation mit Sperma, das aus meinem Hoden entnommen wurde.

OP: ja, die ist ein großes Ding, mit einer harten Zeit die ersten Tage danach. Ich war eine Woche in der Intensiv-/Aufwach-Station, danach noch mehr als 2 Wochen in einem Zimmer. Das ist aber eine Zeit, die ist "weg", wenn sie vorbei ist und das Leben seinen Lauf nimmt, der eben sehr viel unkomplizierter ist als wir uns vorher dachten.

Alles Gute
Hans
.

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Lubber

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Wohnort: Berlin

19

Mittwoch, 10. Februar 2010, 10:03

> ... gibt es bei einem Urostoma nach der OP die wenigsten Komplikationen ...
> ... ist das Urostoma wie ein VW, der läuft, und läuft und läuft, bei mir (sagt er) mindestens noch 30 Jahre (ich bin 64 J.).

Schleichwerbung für ne olle Automarke! :-))

Im Ernst, so sehe ich das auch (Urostoma: jep), ferner kommt bei mir noch eine weitere med. Kompliziertheit hinzu. Was mir aber immer wieder mal durch den Kopf geht:

Die Beutellösung müsste auf Dauer wesentlich teuerer sein, als eine Neoblase od. Pouch. Was, wenn man als deutscher GKV-Versicherter ins Ausland ziehen will/muss?? Oder der Versorgungsanspruch/die Unterstützung hierzulande weiter beschnitten wird?? Überhaupt, welche Kasse ist für Beutelträger derzeit am besten (denn es gibt Unterschiede, wie ich aus dem Bereich der Beatmung weiss!!)?? Und in Notzeiten, kann man wenigstens vorübergehend ohne Beutel auskommen oder werden einen über kurz oder lang Infektionen dahinraffen (vielleicht auch nicht das schlechteste :-) )?? [ Man kann ja durch einen Flugzeugabsturz z.B. f. zwei Jahre auf einsamer Insel stranden :-) oder sich in Naturgewalten- od. Menschengewalten-Krisengebieten aufhalten, aus denen man so schnell nicht wegkommt].

Nice day!

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Löwe

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20

Mittwoch, 10. Februar 2010, 17:53

Mein Katheter ist doch kein Degen

Hallo, Scarlett!
Mein Katheter ist nur 24 cm lang und ich steche nicht in meinen Nabel. Ich führe den Katheter
langsam und mit Gefühl ein.
Der Katheter befindet sich in einer sterilen Hülle. Ich entferne den unteren Abschnitt und schiebe den Katheter
etwas aus der Hülle, um ihn einzuführen.
Den nackten Katheter selbst berühre ich nicht mit den Fingern.Anfangs habe ich vorher den Nabelbereich desinfiziert,
aus Angst vor Keimen. Ist längst nicht mehr nötig. Wie schreibt Hexe : Urin desinfiziert.
Nach dem Kathetersetzen reinige ich den Nabelbereich um das Gleitmittel und den berühmten "letzten Tropfen"
zu entfernen.

Ich schlafe meistens durch. In der Regel von ca.23.00 Uhr bis 6.20 Uhr.
Es sei denn, ich habe abends Bier getrunken, das treibt bei mir ungemein.
Ich hatte bisher keine Komplikationen und hoffe, dass das so bleibt.
Gruß von einem zufriedenen Pouchi aus der Heide
Löwe

Löwe

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Blasenkrebs Online-Selbsthilfegruppe