Meine Blasengeschichte in Kurzfassung

  • Hallo und guten Tag,
    hiermit begrüße ich alle Mitglieder des Forums und möchte kurz meine Geschichte vorstellen.
    Im November 2009 wurde CIS (Urothelkarzinom) der Blase festgestellt, nachdem ich vorher schon mindestens zwei Jahre auf Blasenentzündung behandelt wurde, u.a. mit Langzeitantibiotikum. Es folgten bis 2014 insgesamt 22 mal BCG-Behandlungen, immer wieder mal eine Biopsie, 2010 ein Rezidiv, 2013 wurde die Blase perforiert (Uni-Klinik Mainz), in Folge davon hatte ich eine schwere Bauchfellentzündung, die zunächst als Darmverschluss diagnostiziert wurde und nur durch einen glücklichen Zufall wurde die Ursache erkannt und ein Dauerkatheder eingelegt bis die Blase wieder verheilt war....
    Durch die vielen BCG-behandlungen hatte ich ständig heftige Entzündungen, häufiger Harndrang und teilweise unerträgliche Schmerzen, so dass ich nichts mehr planen konnte, da ich dann doch mit Schmerzmitteln und Bettflasche auf meiner Couch daheim bleiben muste. Ich wechselte mehrmals den Urologen und erlebte immer wieder, dass mir einfach nicht geglaubt wurde. Ich sei zu empfindlich, es sei psychisch usw. Ihr kennt ja diese (Schein)-Argumente, die einem das Leben schwer machen.
    Im Februar 2015 wurde bei der Biopsie wieder ein Rezidiv festgestellt und da meine Blase inzwischen nur noch ein Fassungsvermögen von 200 ml hatte, wurde eine radikale Zysektomie als unumgänglich erachtet. Am 12.3.2015 wurde die OP vorgenommen. "Der Mensch kann viel aushalten", sage ich nur dazu. Am schlimmsten aber war das Ergebnis: Blase entfernt, Ileum-Conduit angelegt, aber die Harnleiter beidseits CIS! Und ich hatte gehofft, dass mit der Blasenentfernung nun endlich der "Herd" beseitigt wäre.
    Als weitere Behandlung wurde vorgeschlagen, dass Nierenfisteln angelegt werden und BCG-Behandlung der Nieren- und Harnleiter. Mir war klar, dass in meinen Körper kein BCG mehr eingeträufelt wird! Bei der Zweitmeinungssprechstunde der urologischen Uni-Klinik in Heidelberg wurde vorgeschlagen, dass die Nieren biopsiert werden müssen, da vermutlich die Nierenkelche ebenfalls vom Urothelkarzinom betroffen sind und schlimmstenfalls die Nieren entfernt werden müssen. Bisher hatte ich zwar alle einigermaßen verkraftet, aber diese unsensible Panikmache, hat mich erschüttert. Aber es muss ja irgendwie weiter gehen.
    Es konnte dann nur die linke Niere biopsiert werden, da der rechte Harnleiter zu dünn war. Das Tumorboard des NCT (Nationale Centrum für Tumorerkrankungen der Uni-Klinik HD) schlägt zwei Zyklen Chemotherapie vor (Cisplatin/Gemcitabin). Da aufgrund einer Wundheilungsstörung (Abszess) die Narbe von der Zysektomie im März immer noch nicht geschlossen ist, wurde bisher noch nicht mit der Chemotherapie angefangen.
    Ich hoffe, dass die Chemotherapie hilft und ich endlich mehr Ruhe bekomme. Mein Urostoma ist jedenfalls für mich eine gute Lösung: Keine Schmerzen und kein häufiger Drang mehr. Ich genieße es, schmerzfrei in die Stadt gehen könne, ohne einen Gedanken an die nächste Toilette verschwenden zu müssen! :)
    Es grüßt euch herzlich
    Cecil

  • Herzlich Willkommen bei uns im Forum, Cecil!


    Ich muss schon sagen, du hast ja schon einiges hinter dich bringen
    müssen, was die Blase angeht.
    Ich hoffe, dass man das mit den Nieren in den Griff bekommt und endlich
    Ruhe für dich einkehrt!!
    Mit BCG mache ich gerade eigene Erfahrungen und bin inzwischen bei
    Instillation Nr. 18 gelandet....


    Es werden sich wohl bald andere Betroffene melden, die sich etwas besser
    mit der Thematik auskennen.
    Ich hoffe, du fühlst dich bei uns wohl und kannst wertvolle Infos bekommen.


    Lg Andreas

    10/2012 1. TUR-B mit Perforation des Blasendachs - 12/2012 2. TUR-B Nachresektion - 03.2013 3. TUR-B erstmals mit HEXVIX - Dazwischen 6. Instillation mit BCG --- nach 03/2013 volles Programm BCG

  • Hallo Andreas,


    danke für die freundliche Begrüßung hier im Forum.
    Nicht jede(r) reagiert so heftig auf BCG wie ich. Statistisch gesehen, ist BCG ja das Mittel der Wahl bei CIS. Insofern wünsche ich dir, dass du guten Erfolg damit hast und "sauber" bleibst.
    Ich hatte allerdings keinen "response", wie sich ein Urologie kürzlich ausdrückte. Wenn ich das früher gewusst hätte... :huh:


    Bis bald
    Cecil

  • Halo Cecil,
    Das ist ja ein Riesenmist. Bei mir wird gerade die Zystektomie wegen CIS geplant - aber schon nach den 6 x initial BCG auf das das CIS nicht angesprochen hat. Wo saß denn das CIS bei dir in der Blase?
    Mit der Blasenentfernung hab ich mich gerade "angefreundet" - aber dein Bericht schockt mich gerade massiv... Ich wünsche dir, das die chemo nun endlich was bewirkt und Ruhe einkehrt.....
    Gruß barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Barbara,
    aus meiner Erfahrung kann ich dir nur sagen: Besser rechtzeitig die Blase entfernen als jahrelange Experimente, Schmerzen, Untersuchungen und die Angst, dass sich der Krebs ausbreitet. CIS ist nicht zu unterschätzen!
    Alles Gute
    Cecil

  • Hallo Cecil,
    ich erinnere mich, Dir vor mehreren Monaten an die Pinnwand geschrieben zu haben. Nun hast Du eine rechte Tortur hinter dir und ich hoffe, dass nun auch bald die Chemotherapie beginnen kann damit der dringend notwendige Erholungsprozess einsetzt.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    pT4 a, G 3 und CIS, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"