Mainz Pouch versus Urostoma

  • Ihr Lieben
    ich bin neu in diesem Forum und habe seit 91 eine Tetraplegie, zwar mit gutartigen Tumoren aber keinen Blasenkrebs - gotsseidank. Trotzdem steht bei mir eine weitere Blasenop an im SPZ in Nottwil unter Prof. Pannek und ich bin mir nicht sicher, für was ich mich entscheiden soll. Ich habe seit 91 eine neurogene Blasenstörung und deswegen einen transurethralen DK (gilt heute als Kunstfehler, da wusste man es nicht besser). Durch die ständigen HWI's und weil der DK dauernd offen war, habe ich seit ca 4 Jahren nur noch ein Blasenvolumen von 30 ml. Nach diversen Urosepsen wurde Botox instilliert, leider ohne Erfolg, sodass jetzt 09/07 eine Blasenaugmentation mit Dünndarm und Anlage eines Bauchnabelstomas gemacht wurde für SIK. Leider hat sich aus diversen Gründen der Darmlappen nicht entfaltet und es musste nochmals aufgemacht werden, um die Verwachsungen zu lösen. Leider blieb die Darmwand weiterhin verdickt und lässt sich immer noch nicht aufdehnen. Das Blasenvolumen liegt nach erfolgter Kollageninjektion in Blasenhals und einlegen eines Harnröhrenband leider immer noch bei 100 - 150 ml, was natürlich zum SIK nicht reicht. Also habe ich immer noch einen DK im Bauchnabelstoma eingelegt und inzwischen ist der HWI zu einer chronischen Nierenbeckenentzündung geworden. Wegen der massiven Schleimproduktion spülen wir die Blase mind. 2 x täglich mit Ecomucyl und NaCl. Erst wurde vorgeschlagen, die Augmentation mit Sigma zu wiederholen. Falls dabei der erste Lappen absterben sollte, hätte ich noch genügend Dünndarm für eine dritte Augemtation. Wegen der Schleimproduktion tendiert Hr. Pannek eigentlich eher zu einer Mainz Pouch Lösung resp. Ileum conduit. Sieht aber das nasse Stoma als letzte Lösung. Eigentlich möchte ich aus ästhetischen und auch praktischen Gründen (eingeschränkte Hand- und Fingerfunktion) keine "Beutelratte" mehr sein. Auf der anderen Seite scheue ich natürlich jede weitere Zusatzoperation. Und ich habe irgendwo auch gelesen, wenn man zu HWI's neigt, die Ileum conduitlösung nicht das Mittel der Wahl ist, weil dann direkt die Nieren betroffen sind.
    Hat einer einen guten Rat? Die Zeit drängt, da ich doch stark unter meiner Inkontinenz und den ewigen schmerzhaften Blasenspülungen leide. Inzwischen ist das Bauchnabelstoma derart angeschwollen, dass wir neben dem DK kein Lidohex mehr instillieren können. Und wegen den starken Dysregulationszeichen ist eine Blasenschliessmuskelop auch nicht ohne weiteres möglich, um da die Inkontinenz auszuschalten. Ich bin langsam mit meinen Nerven am Boden und meine Familie leidet auch stark unter dieser Situation-
    Krümelchen

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • Hallo Krümelchen,
    da hast Du ja schon `ne Menge durchgemacht!!!
    Ich finde es prima, wie Du nach vorn schaust - willkommen hier im Forum :klatschen:


    Du willst jetzt von mir einen Rat, den ich Dir nicht geben kann. Ich gebe Dir nur Folgendes zu bedenken:
    ein Mainz-Pouch1 ist eine prima Sache, erfordert aber vom Patienten eine gewisse Fingerfertigkeit. Bitte denke ehrlich darüber nach, ob Du bei Deiner eingeschränkten Hand- und Fingerfunktion in der Lage bist, problemlos zu katheterisieren und zu spülen.
    Harnwegsinfekte sind bei allen Stomata, die Darmschleimhaut verwenden, häufig, aber meistens nicht pathologisch, da es sich um die physiologische Darmflora handelt. Wenn keinerlei Symptomatik vorliegt, sind diese Infekte nicht behandlungsbedürftig.
    Ein Ileum-Konduit lässt sich heute auch diskret verstecken und problemlos versorgen; da können Dir Heiko und Rolf weiterhelfen. Die gehen mit ihrem Stoma auch in die Sauna und zum Schwimmen.


    Du siehst also, ich kann Dir die Entscheidung nicht abnehmen; die Konstruktion eines Pouch ist zeitlich erheblich auwändiger und die Reoperationsrate ist relativ hoch, anders als beim Urostoma, Dafür ist diese Lösung natürlich besser für`s Körpergefühl, weiß ich ja auch....


    Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst.
    Liebe Grüße


    Hexe :tanzen:

  • liebe Hexe
    das mit dem Katheterisieren hatte ich getestet. Bei der Blasenaugmentation ist dies eine Grundvoraussetzung, sonst wird es bei Rollifahrern nicht gemacht. Deshalb wurde bei mir auch ein Bauchnabelstoma angelegt, weil ich als Tetraplegiker nicht durch die Harnröhre ohne Hilfe kathetern kann. Und bei mir ist der HWI leider patalogisch, da es Fieber und Schmerzen macht. Beim Urostoma wäre ich auch auf Hilfe angewiesen, da ich den Beutel oder die Basisplatte nicht alleine wechseln kann. Als Rollifahrer käme dann eh nur ein kleiner Beutel am Bauch mit Weiterführung zum Beinbeutel in Frage.
    Aber generelle Frage, besteht denn die Chance, dass die Schleimproduktion mit der Zeit abnimmt? Laut Prof. Pannek müsste diese bereits schon im erträglichen Rahmen liegen. Ich trinke fast 4 l am Tag und nehme auch Preiselbeersaft. Daran kann es nicht liegen, aber mit den ewigen Infekten wird die Schleimproduktion ja leider auch nicht weniger. Manchmal habe ich das Gefühl, ich drehe mich nur noch im Kreis. Mache ich Blasentraining oder wurde Botox iniziiert, habe ich sofort eine Nierenbeckenentzündung. Ohne Blasentraining bekomme ich aber das Volumen nicht auf sik-fähige Norm auftrainiert. Und da der Blasenschliessmuskel eh am Arsch ist, nützt alles Blasentraining nichts.
    Die letzte Lösung hatte mir insgesamt 6 Monate Krankenhausaufenthalt am Stück beschert und ich schwanke nun natürlich zwischen der "sicheren und schnellen" Lösung und der für mich ästethischeren Sache hin und her.
    Krümelchen

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • Guten Abend, Krümelchen,


    da sich sicherlich etliche hier im Board nichts unter einer “Blasenaugmentation” vorstellen können,
    ( genau wie ich es nicht konnte ), habe ich mal einen Link zu einer Erläuterung gesetzt:
    http://www.initiative-beckenbo…l-blasenaugmentation.html


    Du hast also ein Schrumpfblase, welche man mit einem Dünndarmstück vergrößern wollte.
    Diese Operation ist fehlgeschlagen,ebenso die Folgeoperation.
    Eine orthotope Neoblase, ( Anschluss an die Harnröhre ), hat man bei Dir nicht gemacht ?
    Warum nicht ??


    Bei dem sogenannten Illeum-Conduit handelt es sich meist um das intestinale Conduit.
    Als Darmabschnitte werden Dünndarm, ( Ileum ), oder Dickdarm, ( Colon ), verwendet.
    Beide sind eigentlich “Neoblasen”, nur viel kleiner als eine orthotope Neoblase.
    Bei beiden Ausführungen sind die Nieren nicht mehr oder weniger betroffen als bei einer orthotopen Neoblase,
    nämlich dann, wenn eine zu volle Blase einen Rückstau bis ins Nierenbecken verursacht.
    Auch das Illeum-Conduit wird wohl mit einer Platte befestigt, ergo ähnlich wie ein Urostoma.


    Übrigens hilft Preiselbeersaft oder Cranberrysaft, ( viel billiger als Preiselbeer ), wenn überhaupt, nur gegen
    Blaseninfektionen, nicht gegen die Schleimproduktion. ( Auch ASS nicht )
    Über Cranberry-bzw. Preiselbeersaft habe wir kürzlich noch diskutiert, siehe hier :
    Apotheker-Frage: Stimmt das?


    Das Zeugs gibt es übrigens auch als Kapseln.


    Mainz-Pouch = Entzündungen und recht hohe Reoperationsrate
    Illeum-Conduit und Urostoma = Plattenhandhabung wegen Tetraplegie eingeschränkt


    Tja, es ist ganz schwer, Dir zu raten.
    Ich tendiere zu einem Urostoma. Einen Mainz-Pouch scheinst Du ja momentan zu haben.
    Du solltest Dich mit Prof. Panek beraten, der wird sicherlich am besten wissen, was zu machen ist.....


    Gruß
    Eck :ecke:hard


    Übrigens, wenn Du schreiben willst, dass Dein Schließmuskel im A rsch ist, dann solltest Du in
    jenem Wort eine Leerzeile lassen, dann kann es das Programm nicht als "verbotenes" Wort
    erkennen, hi, hi.....

  • hallo Eckhard11
    besten Dank für Deine ausführliche Antwort und guten Tipps. Eine direkte Anbindung an die Harnröhre ist bei einem Querschnitt nicht sinnvoll, weil wir ja den Schliessmuskel nicht steuern können durch die Lähmung. Es muss auf jeden Fall eine ISK-Lösung gesucht werden.
    Ich bin mich auf anraten von Hr. Pannek auch hier am schlau machen, weil er selbst nicht so recht weiter weiss und mich auch für eine Zweitmeinung an die Urologie vom Inselspital überwiesen hat. Ich werde auf jeden Fall mit einem Fragenpaket am Mittwoch diesen Termin wahrnehmen.
    Gruss Krümelchen

    :rolli: Krümelchen
    Tetraplegikerin seit 1990, Mainz Pouch I seit 2007

  • Hallo Krümelchen,


    zunächst mal was zur Schleimproduktion:
    Du produzierst zur Zeit erheblich viel Schleim, da Deine Blase durch den Fremdkörper Dauerkatheter gereizt ist; außerdem stellt dieser DK ein großes Risiko für rezidvierende Harnwegsinfekte dar.
    Da Du das Katheterisieren offensichtlich beherrschst, spricht eigentlich nichts gegen einen Mainz-Pouch1, wenn man mal von einer erheblich verlängerten Operationszeit absieht. Wenn Du weiterhin so viel trinkst, wird der Schleim (postoperativ) schon dünnflüssig bleiben und gut aus der Blase herauszuspülen sein. Zusätzlich könntest Du noch mittels ACC die Viskosität des Schleimes herabsetzen. Schleim an sich ist ja nichts Schlimmes, nur zäher, dickflüssiger Schleim, der sich nicht entfernen lässt, ist von Übel. Außerdem spricht die Literatur von Schleimreduzierung im Laufe der Jahre, da sich der Darm allmählich daran gewöhne, dass er nun Blase ist.....


    Ich hoffe, Dir mit diesen Informationen die Entscheidung zu erleichtern.


    Liebe Grüße in die Schweiz - in zwei Wochen bin ich auch da, aber zum Skilaufen :hurra: das geht nämlich mit Pouch super
    Hexe :tanzen:

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