Hallo Ihr Lieben,
ich fange mal ein neues Thema an, das alte "Zystektomie wegen BCG resistentem CIS" ist doch schon arg lang und es geht ja nun zunehmend um das Leben mit der Neoblase.
Nun gut, es ist mal ganz klar noch lange nicht perfekt.
- Ich habe inzwischen Entzündung Nr. 4 hinter mich gebracht - mit nur 5 Tagen Antibi und nun eine Woche danach flammt es gerade wieder auf. Leider kann ich es nicht mit eben mal mehr trinken (bin so bei 3,5 Liter im Regelbetrieb) kurieren - denn da kommt das andere Problem ins Spiel:
- Das Wasserlassen ist und bleibt ein sehr sportliches Glücksspiel. Es geht, wenn überhaupt, nur mit max. Pressdruck und mit vielen Bewegungsübungen. dazu kommen die Bauchschmerzen bei entzündeter Blase.... Besser geht es, wenn die Blase sehr voll > 400 ml ist.
- Aber ab 350 ml staut es in die Nieren zurück....(lt. Ultraschallkontrolle)
- Katheter bekomme ich nur 6 am Tag, bei 3,5 l gehe ich aber ca. 10 - 12 mal - die reichen also nicht, um jedes Mal nachzuprüfen - tut wohl auch nicht not - lasse ich mir viel Zeit und Kraft habe ich i.d.R. eine Restharn von 30 - 50ml. Außerdem ist Kathetern eine weitere Infektgefahr.
- Es ist also die Quadratur des Kreises, ich bin immer noch dran, den Weg zu finden, um den Teufelskreis - Entzündung / viel Trinken / Zur Stauvermeidung oft zur Toilette / Schwierigkeiten beim Wasserlassen / und das Ganze von vorn - zu verlassen. Das Blöde ist, dass sich unter Antibiotika alles bessert, keine Bauchschmerzen, Wasserlassen geht besser ...Das ist also verlockend.
- Mein Urologe hat mir nun eine Dauerantibiose vorgeschlagen - wie bei Gaby (gdezember). Seine Erklärung ist, dass die Neoblase eben anfangs immer keimbelastet ist und sie sich dran gewöhnen muss bzw. die Keime im Laufe der Zeit weniger werden sollten... Aber wenn's nicht anders geht, muss es eben sein. Vorher warten wir noch die Ergebnisse vom 2.3. ab - siehe übernächster Punkt.
- Außerdem haben wir "nachgesorgt" ... nun warte ich auf die Laborergebnisse - Blutbild & Urinzytologie... da geht mit der A... auf Grundeis. Es wird angerufen, wenn was nicht in Ordnung ist - nun hab ich bei jedem Telefonklingeln 360 Blutdruck... Nächstes Mal werde ich um einen Termin in der Praxis bitten, das mit demTelefon ist eine blöde Idee!
- Parallel hatte ich wegen der beginnenden Hyperkontinenz meinen Prof angemailt - und auch prompt Antwort bekommen. Nunmehr habe ich nächsten Mittwoch, 2.3.2016 einen Termin im Krankenhaus. dann will er meine Neoblase spiegeln, insbesondere die Harnröhre wegen möglicher Stenose und dann kommt noch ein Beckenbodenspezialist / Urogynäkologe hinzu, für den Fall, dass die Blase trotz Netz abgekippt ist.
So das mal in Kürze...Mal schauen, wie es weitergeht. Lasst euch nicht von meinem Frust anstecken, noch krieg ich das in der Kategorie "Startschwierigkeiten" eingesperrt, aber manchmal muss ich mal heulen. In der Hoffnung, dass in 5 Jahren alles vergessen ist... Liebe Grüsse von Barbara