Beinbeutel ?

  • Liebe Forum Freunde,


    Vor ein paar Tagen war ich mit meiner Frau zum finalen Gespräch bei meinem Urologen.
    Es ist endgültig ,die Blase muss raus. Termin 09.05.
    Wie der doktor sagte "Zystektomie mit Ileuum-Conduit.
    Ich habe mich mittlerweile damit abgefunden, aber könnte doch einige Ratschläge von Leidensgenossen gebrauchen.
    Da ich noch aktiv bin und weiterhin Sport in meiner Herzsportgruppe machen möchte, sowie fahrradfahren und walking,
    fragte ich den Arzt nach den besten Auffangmöglichkeiten für meinen Urin.
    Er meinte, das Beste sei ein Beinbeutel. Alles Andere würde nach seinen Erfahrungen öfter undicht.
    Über diese Aussage bin ich natürlich sehr enttäuscht. Ich hatte gehofft, mit einigermassen flachen Beuteln,
    die man eng unter der Unterhose oder ähnlich tragen kann, davon zukommen.
    Gibt es vielleicht einen Gürtel mit dem man um die Taille geschnallt, den Beutel hoch halten kann ?
    Gruß Werner

  • Hallo Werner,
    seit mehr als sechs Jahren lebe ich nun mit dem Stoma. Also, die Beutel welche über das Stoma den Urin aufnehmen sind schon alle sehr ähnlich. Ich benutze die Produkte von "Hollister" und komme damit recht gut klar. Dort gibt es auch einen Gürtel der ein wenig halt geben soll. Schau bitte hier:


    https://www.hollister.com/germany/


    Weiterhin gibt es speziell gefertigte Bandagen auch hier der Link dazu


    Bandagen & Mehr, Stomabandagen, Stomagürtel, Stoma Unterwäsche


    Bisher nutze ich beides nicht. Ich gehe dreimal in der Woche zum Sport, fahre viel mit dem Rad.


    Liebe Grüße
    Wolfgang

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hi Werner,
    seit Mai 2013 gehöre auch ich zu den Beuteltieren mit einem Ileum Conduit. Ich bin zwar nicht der sportive Typ; kein Jogging oder Walking, aber das gemäßigte Radfahren habe ich mir nicht nehmen lassen! Meine 1,5 tausend km pro Jahr kriege ich bei gutem Sommer locker hin. Dabei belastet mich mein Beutel überhaupt nicht.
    Ich benutze bei meinen Fahrten auch keinen Beinbeutel, der würde mich nur behindern! Eine Möglichkeit zum Beutelleeren gibt es immer!


    Ich schildere mal meine Situation; vielleicht hilft es dir weiter.
    Ich muss leider zwei Harnleiterschienen aufgrund einer OP-Stenose tragen, die im Zyklus von 6 Wochen gewechselt werden müssen.
    Zur Harnableitung benutze ich von Beginn an das einteilige System von Hollister mit schon ausgestanzter Öffnung; d.h. ich muss nichts herumschnippeln; es passt einfach.


    Tagsüber muss der Beutel (Fassungsvermögen ca. 300 ml) je nach Flüssigkeitsaufnahme öfter mal geleert werden. Kein Problem für mich und wohl auch für die anderen Beuteltiere.
    Es gibt immer irgendwo eine Möglichkeit!!
    Über die Nacht habe ich einen Beutel ans Bett angehängt (2 Liter Fassungsvermögen) der über einen Adapter an den Stomabeutel angeschlossen wird und ich schlafe die gesamte Nacht ruhig durch.
    Das Volumen des Nachtbeutels reicht auch für einen langen Stammtisch.
    Zur Undichtigkeit: In den 3 Jahren als Beutelmensch hatte ich nur im ersten Jahr dieses Problem.
    Für mich die ultima ratio:
    Absolut trockener Untergrund! Für mich bedeutet das: Vor dem Beutelwechsel unter die Dusche und den Stomabereich von Kleber entfernen. (Muss ja nicht jedes Mal eine Volldusche sein.) Auf das Haarwachstum im Stomabereich achten und mit (guten!!) Rasierern Haare entfernen. Inzwischen wechsele ich de Beutel nur noch mind. 2 Tage und max. 4 Tage (nach Aussage meiner Stomaberaterin grenzwertig - ist klar denn sie wird vom Hersteller bezahlt). Einem Wechsel nach 2 Tagen spricht nach Internet-Recherchen nichts entgegen.


    Fazit:
    Du kannst mit einem Ileum-conduit und den damit zwangsläufig verbundenen Einschränkungen sehr wohl ein (fast) normales Leben leben! Akzeptiere deine "Behinderung" und mach - wie wir alle- das Beste daraus! Wir schaffen das!
    Alles Gute


    Harald




    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

  • Hallo Werner,
    mein Mann hat auch seit mehr als sechs Jahren ein Stoma. Er benutzt auch Hollister und ist damit sehr zufrieden.
    Anfangs hat mein Mann sich auch einen Beinbeutel bestellt fuer Kino, Theater usw. Eigentlich alles unbequem. Radeln und spazieren oder walken hat "Mann" sowieso kein Problem. Herzsortgruppe ist in der Halle oder Sportplatz mit Toilette. Also das spielt sich bei dir auch ein. Wenn wir ins Theater gehen trinkt mein Mann halt an dem Tag Nachmittags etwas weniger. Dann kommt er mit der Pause hin.
    Das sollte dich nicht negativ beeinflussen.
    Geniesse die frische Luft esse kalorien-und vitaminreich. Futter dir wenn nötig noch ein Kilo an.
    Ansonsten wünsch ich dir eine gute Op und dass du bald wieder auf den Beinen bist.Alles andere lernst du dann je nach Anforderung. Ganz bestimmt :D .
    Lieben Gruss, Ricka


    Habe gerade gesehen, dass Harald geschrieben hat.
    Mein Mann wechselt Platte alle 4 Tage und den Beutel täglich.

  • Moin Werner


    Also Fred hatte nie einen Beinbeutel.


    Er ist mit seinen Beutel ins Schwimmbad gegangen und für den Rallysport hatte er einen besonders kleinen Beutel, da der feuerfeste Anzug ja sehr eng anliegt.
    Fred hatte immer einen gepackten Beutel dabei, für alle Fälle aber er sagte oft... das er den Beutel nicht mehr wahrnimmt.


    Liebe Grüße
    Tatjana

  • Hallo Werner,
    mach dir mal kein kopp wg Beutel usw, hilft nicht weiter! Klar ist das ein anderes Leben mit Beutel, klar ist auch dass das Leben eingeschränkt ist. Klar ist aber auch dass wir dem Schnitter einen Streich gespielt haben! Wir haben ihm gezeigt, dass er uns nicht beherrscht. Wir leben!!!



    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

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