Mainz Pouch I nach Cervixkarzinom

Pferdesylvi · 27. April 2016

Hallo alle zusammen.

Nach langem Suchen habe ich endlich ein Forum gefunden was mich betrifft. Kurz zu mir. Ich hatte Ende Januar 2016 einer sehr große OP wobei auch die Blase entfernt werden musste. Ich habe mich dann für einen Mainz Pouch entschieden. Ich war sehr lange im Krankenhaus da ich ziemlich viele Komplikationen hatte wie zum Beispiel Lungenentzündung und Wasseransammlungen. Nun bin ich zu Hause und werde in Kürze zur Reha fahren. Für mich ist das alles noch sehr neu. Ich benutze einen 12-er Katheter und komme noch nicht ganz so wirklich klar. Noch passt nicht sehr viel rein und bei 200 ml fängt es schon ziemlich an mit drücken. Auch wollte ich mal fragen ob der Katheter immer am Anfang etwas schwer herein geht. Sicherlich werde ich in Zukunft noch mehr Fragen haben. Jedenfalls bin ich sehr froh dieses Forum gefunden zu haben.

**bar65** · 27. April 2016

Hallo liebe Sylvi,
Herzlich willkommen hier bei uns, wenn der Grund natürlich eher bescheiden ist.
Ich selber gehöre zu den Neoblasen, kann zum Pouch nicht so viel sagen. Lies dich doch einstweilen durch das Unterforum Pouch und ich denke, unsere Pouchies werden sich melden.. Die Schwierigkeiten die du schilderst scheinen aber keine ungewöhnlichen Startschwierigkeiten zu sein...Aufdehnen muss er sich erstmal genauso wie die Neoblase, das dauert eine Weile - bis zu einem Jahr.
Frag ruhig alles was du loswerden willst, wir werden nach Kräften versuchen zu helfen...
Lieben Gruß von Barbara

eisvogel · 28. April 2016

Hallo, liebe Sylvi,

von mir auch ein herzliches Willkommen. Ich gehöre zu den "Pouchies" und habe einige Erfahrungen gemacht. Gute und schlechte, aber das beste ist doch, dass wir noch leben! Und der Pouch hilft dir dabei, dass die Lebensqualität zurück kommt.
Am Anfang hat wohl jeder einige Probleme, aber im laufe der Zeit wird es besser. Die Kapazität der neuen Blase wächst auch mit der Zeit. Ich erinnere mich noch daran, dass ich bis zu 10 mal Katheterisieren musste. Heute ( 5 Jahre später ) reicht manchmal sogar 4 mal und nachts schlafe ich durch . Aber das alles geht nicht von heut auf morgen, man braucht schon Geduld.
"Geduld, Geduld" das war der Standardspruch meines Urologen. Ich konnte es nicht mehr hören, aber heute weiß ich, er hatte Recht. Lies dich erst einmal ein, dann wirst du viele Fragen schon beantwortet bekommen, ansonsten frage einfach.

Alles Gute vom eisvogel

g.dezember · 28. April 2016

Hallo Sylvie,

schön, daß du den Weg in unser Forum gefunden hast, herzlich willkommen.

Nun, ich habe jetzt seit 3 Jahren einen Pouch und ich katheteresiere mich auch mit einem 12er Katheter, allerdings bin ich von Nelaton-Katheter (gerade Spitze) auf Tiemann-Katheter (gebogene Spitze) umgestiegen, da mein Stomaeingang auch ziemlich eng ist und ich so den Katheter besser händeln kann. Das muss man für sich selbst rausfinden, ich habe mir da einige Proben von verschiedenen Herstellern zuschicken lassen und mich dann für den für mich am besten geeigneten Katheter entschieden.
Am Anfang dauert es, bis sich der Pouch und dein Körper aneinander gewöhnen, daß du mit Druckgefühl reagierst, ist völlig normal. Bei mir verhält sich das ähnlich und ich reagiere auch häufig mit Schweißausbrüchen, was mich dann gleich Richtung Toilette marschieren lässt, egal wieviel Urin im Pouch ist (manchmal nur 200 ml). Ich habe für mich rausgefunden, daß es oft damit zusammenhängt, wenn ich viel körperlich arbeite und meine Position oft wechsele, z.B. Fenster putzen - über Kopfarbeiten und Bücken - oder langes Sitzen nach üppigem Essen, dabei wird der Stomaeingang auch gerne mal undicht. Man könnte meinen, da ist ein kleiner Sensor eingebaut, der sich meldet, wenn Urin vorbei läuft. Meine Katheterintervalle liegen bei 3-4 Stunden, auch in der Nacht, ich trinke allerdings auch sehr viel, liege bei 3 Liter/Tag.
Das ist aber bei uns Pouchies individuell unterschiedlich. Ich habe mich damit aber gut arrangiert.

Also verzweifele nicht, du stehst erst am Anfang und ich bin überzeugt, daß du auch mit der Zeit herausfindest, wie es für dich am Besten ist, man wird sehr sensibel für sein eigenes Körperempfinden. Wenn du es dann so akzeptierst, wirst du bald merken, daß das Leben trotz Pouch lebenswert ist und bleibt.

Wir Pouchies werden dir mit Rat und Tat zur Seite stehen. Gerade am Anfang ist es schwer, sich auf die neue Situation einzustellen.

LG Gabi

Pferdesylvi · 28. April 2016

Hallo guten Abend,
ich habe mich sehr gefreut dass ihr mir so schnell geantwortet habt. Ja es stimmt ich werde wohl noch ein bisschen Geduld haben müssen. Heute habe ich wieder gemerkt dass ich viel zu oft zur Toilette gegangen bin und gar nicht viel drin war. Das liegt ganz einfach daran das ich das Gefühl noch nicht habe. Aber wie gesagt ich denke das kommt mit der Zeit. Ich soll auch am Tag so 3 l trinken. Manchmal schaffe ich das nicht ganz. Denn das ist doch eine ganze Menge. Aber ich bleibe dran. Bei mir ist die ganze Situation auch so dass ich überhaupt noch ziemlich schwach bin und mich von der großen OP noch nicht wieder erholt habe. So lange ist es ja auch noch nicht her. Ich habe vorher immer ganz viel Sport gemacht und versuche jetzt auch wieder ganz langsam anzufangen. Ich bin aber ganz schnell immer total fertig egal was ich mache. Das kenne ich sonst so gar nicht von mir. Aber bei mir geht die ganze Sache ja schon seit letztes Jahr Juli. Erst Chemo und Bestrahlung und dann die große OP. Ich glaube das steckt keiner so schnell weg. Aber jammern nützt jetzt nix einfach nach vorne schauen, auch wenn das an manchen Tagen ziemlich schwer fällt.

Liebe Grüße von Sylvi

HansS · 29. April 2016

Hallo Sylvi,

Ich hab meinen Pouch vor 8 Jahren genau in deinem Alter gekriegt.
In den ersten zwei Monaten ist es mir praktisch durchgehend sehr mies gegangen, Schmerzen, Kraftlosigkeit, etc.
Weil ich nicht sehr geduldig bin, hat das am Nervenkostüm gekratzt. Dann ging es schlagartig sehr viel besser. Ich hatte immer eine extreme Trinkmenge und der Pouch war bald groß. Jetzt kathetere ich normal 4x pro Tag, am Morgen oft nach 8-9 Stunden. Viel Glück und Geduld wünsch ich dir.

Hans

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