Hallo und - schon jetzt- vielen Dank!!!

  • Hallo zusammen,


    nachdem ich in den letzten Tagen schon fleißig in diesem Forum gelesen habe, möchte ich mich nun auch kurz vorstellen:


    Mein Name ist Christof, ich bin 43 Jahre alt und bei mir wurde kürzlich - nachdem ich mehrfach unerklärliche "Blasenentzündungen" mit Blut im Urin hatte, ein Urothelkarzinom (CIS - G3) entdeckt und entfernt. Nach dem ersten Schock habe ich dann mit der Recherche im Internet begonnen und bin glücklicherweise sehr schnell auf dieses Forum gestoßen. Das hat mir neben dem fachlichen Input auch sehr gut bei der mentalen Erst-Verarbeitung geholfen. Daher schon mal ganz herzlichen Dank an alle, die sich hier engagieren- Super-Job!!! :thumbup: .


    Der behandelnde Urologe geht nun davon aus, dass jetzt erst mal alles raus ist, hat aber präventiv eine BCG-Therapie vorgeschlagen, die auch relativ zügig Mitte November beginnen soll. Ausserdem soll im Anschluss an die 6-wöchige Initialtherapie eine Nach-Resektion erfolgen. Soweit ich das nach meiner Recherche hier beurteilen kann, ist das wohl alles leitlinienkonform.


    Momentan schwanke ich gedanklich noch sehr stark, ob und wie ich mit dieser Ochsentour und der ständigen Angst vor einem Rezidiv (CIS...) umgehen soll ;( . Wir fliegen jetzt am Freitag erst mal für 2,5 Wochen in den Urlaub- über kleinere Gedankenanstösse von Euch Mit-Betroffenen, auf denen ich in dieser Zeit rumdenken kann, wäre ich sehr dankbar. :thumbup:


    Viele liebe Grüße und nochmals bzw. im voraus herzlichen Dank
    Christof

    04.10.2016 Blasenspiegelung - v.a. Urothelkarzinom
    06.10.2016 CT Abdomen und Thorax - ohne Befund
    14.10.2016 Tur-B (Paracelsus Klinik D'dorf) - ICDO-M-8120/2 pTis G3 - kein Anhalt auf invasive Tumorformation am vorliegenden Material
    16.11. - 22.12. initiale 6 BCG Instillationen :S
    13.01.17: Kontroll- TUR-B & Blasenmapping (Paracelsus Klinik D'dorf): kein Anhalt auf Malignität :)

  • Hallo Christof,
    Herzlich willkommen, wenn der Grund auch bescheiden ist....
    Meine "blasenkrebskarriere" hat ähnlich begonnnen wie deine, der Verlauf im Extrakt steht in meiner Signatur.
    Tja, wie damit umgehen: erstmal bewusst machen, dass es sich um kein todesurteil handelt, dann gedanklich mit der BCG Therapie auseinandersetzen. Ein Plan ist schwierig, jeder kommt damit anders zurecht. Ich war immer donnerstags früh zur Behandlung und einschließlich Freitag krank geschrieben. Die anderen Tage war ich arbeiten, die Ablenkung hat mir gutgetan. Nach der BCG war ich insgesamt ziemlich ko, hatte dann aber 14 Tage Urlaub - danach kam die Kontrolle - und es hatte leider nicht angeschlagen. Inder Zwischenzeit hatte ich aber hier so viel gelesen und gefragt, dass ich mich mit der Blasenentfernung schon "angefreundet" hatte und auch keinen weiteren BCG Zyklus starten wollte, sondern gleich die OP gewählt habe. Dazu kommt, ich bin ein "schisser" und die Risiken der blasenerhaltende Therapie waren mir zu groß. Diese Entscheidung muss jeder für sich herausfinden, du bist ja nun noch jünger und die Auswirkungen bei Männern hinsichtlich sexualleben deutlich gravierender. Wenn es beim CIS bleibt, kann ich mir vorstellen, dass du gut nerverhaltend und mit Neoblase operiert werden kannst (vorausgesetzt das mistvieh hat deine harnröhre verschont). Dazu muss man aber den richtigen Operateur finden, der das wirklich kann - ich denke dazu melden sich die Männer.
    Zusammengefasst würde ich so vorgehen:

    • Urlaub genießen!
    • BCG in Zusammenhang mit Arbeit planen (vorläufig)
    • Kontroll TUR B bzw. Mapping (Probenentnahme quer durch die Blase)
    • Parallel weiter informieren über Optionen OP und Kliniken / operateure => Plan B aufbauen
    • Wenn Ergebnisse ok, weiter mit BCG, ansonsten Plan B verfolgen, dabei mit mindestens mit 2 Operateuren sprechen...

    Gern helfen wir dir zu allen Fragen! Lieben Gruß einstweilen von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Hallo Christof,


    auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum wir alle werden versuchen, dich fach - und auch sachgerecht zu beraten, zwar sind wir alle keine
    Ärzte und wollen diese auch nicht ersetzen - aber dennoch ist in diesem Forum sehr viel Wissen um dieser Erkrankung gebündelt.


    Die Harnblase ist in mehrere Schichten aufgebaut und deshalb unterscheidet man in oberflächliche und muskelinvasive Tumore



    2657-Blasenkrebs-JPG
    Zu den oberflächlichen Tumoren zählen:
    - CIS
    - pTa
    - pT1





    zu den muskelinvasiven Tumoren zählen alle ab einem Stadium von pT2x



    Weiterhin gibt es dann noch das Grading, welches angibt, wie nah die Tumorzellen noch an den Orginalzellen sind.
    Dabei gibt es zwei unterschiedliche System, laut WHO z.b. nur noch in
    low risk oder high risk oder die Bezeichnung G1, G2 oder G3.







    Bei G1 (low risk) - Tumoren, sind die Tumorzellen noch relativ nah am Orginal und somit noch nicht so stark mutiert. G2 - Tumoren können als low bzw. high risk eingestuft werden, hier ist die Zellveränderung schon deutlich zu sehen. Bei G3 - Tumoren erkennt man kaum noch die Originalzelle.


    Bei Dir wurde nun durch den histologischen Befund ein CIS (pTcis) festgestellt, dies ist ein flach wachsender Tumor, der besonders hinterhältig ist und aus diesem Grund auch immer mit high risk eingestuft wird. Es ist auch oftmals schwierig diese Tumorart in der Blase zu erkennen, deshalb ist es wichtig, das die Nachresektion mit Hexvix durchgeführt wird.


    Hexvix ist ein Farbstoff, der vor der TUR-B in die Blase gegeben wird und dort ca. eine Stunde verbleibt. Während dieser Stunde färbt Hexvix Tumorzellen so ein, das sie unter dem Einsatz von "Blaulicht" während der TUR-B "rosa" leuchten. Somit sind auch kleinste Tumore oder Tumorreste während der OP zu erkennen.



    In meinem nächsten Beitrag werde ich noch auf die BCG - Therapie eingehen.



    Gruss


    AndreasW

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Allgemeine Informationen zur BCG - Therapie:


    Die BCG - Therapie ist in den meißten Fällen auch kein Spaziergang, hierbei handelt es sich im abgeschwächte aber dennoch lebendige Tuberkulosebakterien, die
    per Katheder in die Blase gegeben werden, dort müssen die Bakterien ca. 2 Stunden verbleiben und können dann ausgeschieden werden.


    Durch diese Bakterien kommt es in der Blase zu einer Immunreaktion, was eine Blasenentzündung auslößt. Diese Immunreaktion des Körpers soll dazu führen, das die körperlichen Antikörper auch Krebszellen in der Blase bekämpfen und so neue Tumoren verhindern helfen.


    Therapieplan wird sich wie folgt aufteilen:
    1. eine 6 wöchige Initialtherapie mit je einer Therapie pro Woche
    2. der Erhaltungstherapie mit 3 Instillationen in wöchentlichem Abstand
    in den Monaten 3, 6, 12, 18, 24, 30 und 36 (gerechnet nach der letzten TUR-B). In diesem Schema werden insgesamt 27 Instillationen über einen Zeitraum von 3 Jahren verabreicht.


    Nebenwirkungen:
    Bei einer immunologischen Behandlung mit BCG kann die Harnblase in den Tagen nach der Behandlung gereizt sein. Dies kann insbesondere beim Wasserlassen zu Schmerzen führen und Harndrang verursachen. Die Patienten können auch etwas Blut im Urin und leicht erhöhte Temperatur haben und an Müdigkeit leiden.
    Weiterhin kann die Therapie grippeähnliche Symptome wie Schüttelfrost, Fieber, Muskelschmerzen, Schwäche, Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall verursachen.
    All diese Nebenwirkungen betreffen großteils die ersten 48 Stunden nach der Instillation des BCG - danach sollten sie deutlich abklingen. Der verstärkte Harndrang aber, kann noch Monate nach der Behandlung auftreten (Reiz - und Schrumpfblase).


    Hygiene:
    Am Tag und Folgetag der Instillation sollte man verstärkt auf die Hygiene achten und nicht nur nach jedem Toilettengang die Hände waschen, sondern auch desinfizieren, ebenso ist es hilfreich die Toilette selbst mit Desinfektionsspray nach jedem Toilettengang zu reinigen.


    Durch den verstärkten Harndrang sollte man ebenso darauf achten immer eine Toilette in der nähe zu haben, aus eigener Erfahrung weiss ich, das man oftmals keine 20 Meter weit kommt, wenn man erstmal merkt das man mal "muss".
    Durch die Blutbeimengungen im Urin, der dann auch Gelleeartig sein kann, bietet es sich an am Tag der Instiallation und dem Folgetag Vorlagen zu tragen, sodass man sich die Unterwäsche nicht versaut.


    Nach der Instillation:
    ca. 1 1/2 Stunden nach der Instillation kann man beginnen mit trinken, das beste sind Tee´s oder stilles Mineralwasser. Kohlensäurehaltige Getränke können die Blase zusätzlich reizen. Je mehr man trinkt, je besser wird die Blase gespült, Anhaltspunkt ist ein Liter Flüssigkeit pro Stunde das sollte man dann
    ca. 4 Stunden lang machen und ab dann kann weniger getrunken werden.


    Gönne Dir am Tag der Instillation + dem Folgetag ruhe, auch wenn Du wahrscheinlich nach den ersten Instillationen kaum Nebenwirkungen verspüren wirst, werden die Nebenwirkungen von Behandlung zu Behandlung mehr werden, teilweise kann es auch Aufgrund der Nebenwirkungen zu einem Therapieabbruch kommen.
    Ebenso muss der Arzt bei der Instillation aufpassen, das z.B. die Harnröhre nicht verletzt wird und somit BCG in die Blutbahn kommt, denn dann kann es zu einer Bcgitis kommen (Tuberkulose).


    Kinderwunsch und BCG:
    Da du erst 43 Jahre alt bist, werde ich auch auf einen möglichen Kinderwunsch eingehen, neuere Untersuchungen haben gezeigt, das es während der BCG-Therapie die Spermienqualität leiden kann und das es auch zu einer dauerhaften Schädigung kommen kann.
    Nähere Informationen dazu findest du hier:
    nicht abgeschlossener Kinderwunsch bei BCG-Therapie


    Im Dateianhang findest du weiterhin die Fachinformation zur BCG-Therapie, die du Dir gern Ausdrucken oder Durchlesen kannst.


    Gruss
    AndreasW

    Dateien

    22.06.2012 erste [lexicon='TUR-B'][/lexicon] apfelgrosser [lexicon='Tumor'][/lexicon] wurde soweit wie sichtbar entfernt
    03.07.2012 Tumorklassifikation:
    ICD-0: C67 M8130/21 G1 pTa pNx pMx l0 v0 Rx
    22.10.2012 zweite [lexicon='TUR-B'][/lexicon], diesmal ohne Befund
    16.12.2013 dritte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], 5 rezidive wurden entfernt. high grad (rpTa)
    24.06.2016 vierte [lexicon='TUR-B'][/lexicon], ein [lexicon='rezidiv'][/lexicon] pTa G1

    „I am the master of my fate, I am the captain of my soul“

  • Hallo Barbara, Andreas und Holger,


    vielen Dank für Eure schnellen Antworten!rolleyes.png


    Eine erste Rückfrage an den BCG-Spezialisten Andreas hätte ich noch.


    Dank des Forums habe ich beim Arztgespräch schon das Hexvix-Thema angesprochen. Der Urologe meinte, dies mache nach der BCG-Behandlung keinen Sinn mehr, da ja aufgrund der Entzündungen die gesamte Blase leuchten wird!?


    In der Blasenspiegelung war neben dem eigentlichen Karzinom eine gerötete Stelle erkennbar. Eine Biopsie wurde hieraus bei der TUR-B nicht entnommen. Auf meine Frage, ob denn eine Hexvix-Untersuchung VOR der BCG-Therapie nicht Sinn macht, meinte er, das würde nichts bringen... ?(
    Hättest Du hierzu eine Meinung?


    Wir kennen den Urologen privat, er ist aber eher der Operateur und dies hier ist nicht direkt sein Spezialgebiet.


    Allerbesten Dank vorab!
    Christof

    04.10.2016 Blasenspiegelung - v.a. Urothelkarzinom
    06.10.2016 CT Abdomen und Thorax - ohne Befund
    14.10.2016 Tur-B (Paracelsus Klinik D'dorf) - ICDO-M-8120/2 pTis G3 - kein Anhalt auf invasive Tumorformation am vorliegenden Material
    16.11. - 22.12. initiale 6 BCG Instillationen :S
    13.01.17: Kontroll- TUR-B & Blasenmapping (Paracelsus Klinik D'dorf): kein Anhalt auf Malignität :)

  • Dieses Thema enthält einen weiteren Beitrag, der nur für registrierte Benutzer sichtbar ist, bitte registriere dich oder melde dich an um diesen lesen zu können.