positiver Befund

Wolle56 · 7. Mai 2017

Ein freundliches Hallo an alle Forumteilnehmer,

ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Mein Name ist Wolfram, bin 61 Jahre, glücklich verheiratet, habe 4 Kinder und bin schon mehrfacher Opa. Ich bin berufstätig, aber seit Feb. 2017 krank geschrieben.

Ich habe Blasenkrebs im Stadium pT1, G3 und bereits die 4. TUR-B hinter mit. In diesem Forum habe ich mich angemeldet, da ich gerne meine Erfahrungen an euch weitergeben möchte und Fragen zu meinem weiteren Behandlungsverlauf habe.

Kurz meine Krankengeschichte:

Am 30.12.2016 hatte ich erstmals Blut im Urin. Bin dann am 02.01.17 zum Hausarzt, der mich sofort zum Urologen überwiesen hat.

Dort konnte man per Ultraschall Veränderungen in der Blase feststellen. Mit einem Termin zur Blasenspiegelung in 6 Wochen wurde ich dann nach Hause geschickt. Da ich eine Woche darauf erneut Blut im Urin hatte, bin ich wieder sofort zum Urologe, der mir dann einen Termin im KH zur

1. TUR-B für den 23.01.17 einräumte. (KH Aufenthalt bis 29.01.17)

Ergebnis: pT1,G3, ausgedehnter Harnblasentumor im Bereich Blasenboden und Harnblasenhals sowie der aufsteigenden Hinterwand und rechter Seitenwand. Außerdem wurden Pigtail-Katheter-Einlagen beidseitig 6/30cm verlegt.

Komplikation: starke Opturatorius-Reaktion rechts, ohne Harnblasenperforation (Glück gehabt).

Beim behandelnden Urologen wurde nach der OP eine sofortige BCG-Therapie besprochen, die am

31.01.17 bereits starten sollte. Mit einem Anruf vom Urologen noch am 30.01.17 bei mir zu Hause wurde dann die Therapie abgesagt.

2. Nachresektion am 27.02.17

Ergebnis: pT1,G2, Blasenausgang links Tumorrasen, Pigtail-Katheter-Einlagen wurden belassen.

3. Nachresektion am 31.03.17

Ergebnis: pT1,G3 bei drei Probenentnahmen, (scharfe PE am linken Ostium, Blasenausgang sowie rechter Seitenwand. Pigtail-Katheter-Einlage beidseitig 6/30cm wurde entfernt.

4. Nachresektion am 04.05.17

Komplikation: erneute Opturatorius-Reaktion rechts, ohne Harnblasenperforation (wieder Glück gehabt).

Ergebnis: liegt noch nicht vor. Nach einem ausführlichen Gespräch mit dem operierenden Arzt ist die Wahrscheinlichkeit einer erneuten Tumorbestätigung groß. Eine weitere Nachresektion wurde bereits angekündigt. Da ich außerdem eine quere Barre am Blasenausgsang habe, wurde bei der nächsten TUR ein Schlitzen des Blasenausganges besprochen, um einen besseren OP-Zugang zu gewährleisten und den Harnstau zu minimieren (bisher ca. 40-50ml Resturin).

Am Dienstag 09.05.17 gehe ich wieder zu meinem Urologen in der Hoffnung, dass die histologischen Befunde der Proben da und für mich positiv sind.

Folgende Fragen habe ich an Euch:

1. Sollte ich den behandelten Urologen wechseln der BCG kurz nach der OP erwägt.

Hier ist zu bemerken, dass der Urologe eng mit dem Krankenhaus zusammenarbeitet und dort 3 Tage/Woche tätig ist.

2. Sollte mit der BCG-Therapie nach der Wundheilung begonnen werden, auch wenn die Blase

nicht tumorfrei ist?

3. Welche Empfehlungen habt ihr noch für mich, um die bereits diskutierte Blasenentfernung zu vermeiden?

Ich hoffe, dass ich euch mit meiner Krankengeschichte nicht gelangweilt habe und würde mich auf ein Feedback von euch freuen.

Liebe Grüße

Wolfram

rainer · 7. Mai 2017

Hallo Wolfram,

langweilen tust Du hier keinen. Ich denke das mit der BCG Behandlung so früh nach der TUR B war wohl ein Versehen welches sich dann ja nach der Absage der BCG in Luft auflöste. Trotzdem, so etwas sollte einem erfahrenen Urologen nicht passieren, darf nicht passieren.

Wenn ich mir Deinen Krankheitsverlauf so anschaue wurde in 3 TUR-B immer wieder etwas neues enddeckt, das wird höchstwahrscheinlich bei der 4. nicht anders sein. Kreuz und quer durch die Blase an den unterschiedlichsten Stellen. Bisher (zum Glück) immer ein pT1, aber leider immer ein G2/G3..

Wenn du mich fragst, Blasenentfernung, nix anderes käme da für mich in Frage. Jetzt noch BCG über die fast gesamte Blase, dazu noch eine Schlitzung wegen der Wulstbildung am Blasenausgang..

Eine andere Empfehlung kann ich dir nicht geben.. Eins kann ich dir aber sagen.. dieses BCG bei dieser Ausgangslage wird kein Zuckerschlecken, das ganze bei fraglichem Erfolg.

Gruß Rainer

**ricka** · 7. Mai 2017

Hallo Wolfram,

ich sehe das wie Rainer. Ich lese und verfolge die Geschichten der Mitglieder seit 7 Jahren und bin überzeugt, du wirst nicht 4 befallene Stellen in der Blase besiegen. Die Rezidivrate ist einfach zu hoch. Es gelingt manchen mit einer befallenen Stelle und da ist die BCG-Therapie auch eine gute option. Du solltest nicht jahrelang die Tortur Therapie aushalten, denn das ist auch kein Spaziergang um dann die Blase letztlich doch zu verlieren.

Berate dich mit einem anderen Urologen evtl. auch mit dem Hausarzt und lese hier noch einige Berichte und du wirst auch zu dem Ergebnis kommen.

Wenn du Fragen hast, schreib ruhig, es sind einige Mitglieder mit BCG -Erfahrung hier.

Ich wünsche dir eine gute Entscheidung und schick

liebe Grüße Ricka

AndreasW · 7. Mai 2017

Lieber Wolfram,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserem Forum.

Ich möchte gleich auf deine Fragen eingehen:

zu 1. Bei einem pT1 G3 - Tumor, der auch noch ausgedehnt ist, muss nach 4 bis 6 Wochen eine zweite TUR-B erfolgen, dies ist das Standard - Verfahren, welches auch in den Leitlinien zur Behandlung von Blasenkrebs vorgeschlagen wird, warum dein Urologe von diesem Konzept abweichen wollte, kann ich persönlich nicht nachvollziehen. Vorallem, da vor der BCG-Therapie erstmal ein R0 - Befund (kein Resttumor mehr erkennbar) vorliegen muss.

Hier handelt es sich also um einen Urologen, der nicht Leitliniengerecht behandelt - und dies würde mir zu denken geben.

zu 2. die Blase muss Tumorfrei sein, wenn mit der BCG-Therapie begonnen werden soll.

zu 3. Aufgrund des großflächigen Befalls der Blase immer mit einem oder mehreren pT1 - Tumoren erachte ich es für sicherer die Blase zu entfernen. Gerade am Blasenboden kann es sehr schnell zu einer Tumorausbreitung Richtung Prostata und Harnröhre kommen.

Gruss

AndreasW

Wolle56 · 8. Mai 2017

Vielen lieben Dank an alle die mir geantwortet haben.

Eure Meinung bez. der Blasenentfernung ist ehrlich, auch wenn ich das erst mal verdauen muss….

Ich kämpfe gegen den „Beelzebub“ und für die Erhaltung meiner Blase. Mir ist klar, dass meine Aussichten für eine Blasenerhaltung mehr als gering sind, aber ich möchte die Hoffnung (noch) nicht aufgeben.

Ich fühle mich bis jetzt nach jeder TUR einigermaßen gut, habe keine Schmerzen und eine Lebensqualität die ich als Normal bezeichne. Diese möchte ich so lange wie möglich erhalten.

Der Befund ist pT1/G3. Er ist high grade und an mehreren Stellen, aber nicht invasiv. Da ich bis jetzt alle 4-5 Wochen eine TUR-B hatte, erachte ich das pT2-Risiko als gering.

Ich würde mich freuen wenn ihr mir dazu eure Erfahrungen mitteilt.

Morgen habe ich den Termin bei meinem Urologen und werde den Befund der Proben aus der letzten TUR-B erfahren…..

Liebe Grüße

Wolfram

AndreasW · 8. Mai 2017

Lieber Wolfram,

Zitat von Wolle56

Ichfühle mich bis jetzt nach jeder TUR einigermaßen gut, habe keineSchmerzen und eine Lebensqualität die ich als Normal bezeichne.

Gerade, wenn ich die Lebensqualität erhalten will, würde ich mich in dieser Situation nicht einer BCG - Therapie unterziehen. Während der BCG - Therapie, die in den meißten Fällen 36 Monate andauert, wird deine Lebensqualität erheblich beeinträchtigt weden.

Ich selbst spreche da aus eigener Erfahrung und sage Dir ganz deutlich, die BCG - Therapie ist kein Spaziergang, seit fast einem Jahr bin ich in der Therapie und kann seither keine Nacht durchschlafen und muss 2 bis 3 mal in der Nacht zur Toilette - dass mag für ein paar Wochen okay sein - aber sobald es länger geht und du nicht mehr in die Tiefschlafphase kommst, dann ist Schluss mit lustig.

Weiterhin hat die BCG - Therapie bei nur "einem Tumor" einen Therapieerfolg von ca. 50% ... die anderen 50% mussten die BCG-Therapie aufgrund von Rezidiven bzw. aufgrund der teilweise enormen Nebenwirkungen abbrechen.

Bei Dir haben wir es aber um einen "Tumorrasen" zutun, der praktisch die gesamte Blase befallen hat - hier ist der mögliche Therapieerfolg wesentlich geringer.

Auch wenn du der Meinung bist, dass das Risiko zu einem pT2x gering ist, so solltest du das Risiko von Fernmetastasen nicht unterschätzen. Ja, auch ein pTa kann Metastasen bilden, auch wenn das bei einem pTa nur in 1% der Fälle auftritt - bei einem pT1 sind es aber schon einige Prozent mehr!

Du spielst also nicht nur mit deiner Blase - sondern auch mit deinem Überleben und dass sollte Dir bewußt werden - nach einer Blasenentfernung hast du sehr gute Aussichten, den Krebs los zu sein.

Bei dem Versuch einer blasenerhaltenden Therapie unter diesen Voraussetzungen, wirst du russisch Roulette spielen, mit der Gefahr, dass der Tumor die Prostata und Harnröhre befällt und sich daraus dann zusätzliche nicht mehr so "leicht" beherrschbare Baustellen auftun.

Sorry für diese Worte, aber das musste jetzt sein.

Gruss

AndreasW

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