Kiki64 - Hallo... ich möchte mich vorstellen

  • Hallo liebe Kirsten,

    erstmal ganz herzlich Willkommen hier im Forum :)

    Magst Du noch ein bisschen was zu Deiner Geschichte erzählen? Wie es dazu kam, welche Diagnose und vor allem, wie es Dir mit Deiner Neoblase geht?

    Ich bin noch ganz frisch seit dem 08.06.2017 mit einer ganz liebenswerten Neoblase ausgestattet - wie lernen uns sozusagen gerade kennen und ich liebe sie sehr, sie ist nämlich sehr brav. Und jetzt bin ich sehr neugierig, wie es sich schon lange 9 Jahre mit einer Neoblase lebt ^^

    Schau Dich mal in Ruhe um, es gibt einige Frauen mit Neoblase, wie Hibiskus und unsere geschätzte Barbara = bar65. Tja und wenn Du Fragen hast, immer raus damit!

    Liebe Grüße vom Mandelauge

  • Hallo Mandelauge..

    Danke für die Aufnahme 😊

    Ich hätte plötzlich ständig eine Blasenentzündung, kannte ich vorher gar nicht. Bin erst nur zum Hausarzt. Aber hätte das Gefühl, da stimmt etwas nicht und bin dann zur Urologin. Sie hat sofort eine Blasenspiegelung gemacht und den Tumor gesehen. Es wurde ein paar Tage später eine TUR-B gemacht. Diagnose T1G3. Habe dann Mytomacin bekommen. 12 Installationen. Leider 5 Monate nach Erstdiagnose ein Rezidiv.


    Wieder T1G3. Also Blase raus 😕 bin in der Kieler Uniklinik operiert worden. Habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Gott sei Dank hat es mit der Neoblase geklappt, weiß man ja vorher nicht. Leider hatte ich ein wenig Pech. In der AHB in Bad Wildungen hatte ich immer öfter heftige Koliken und Nierenschmerzen. Es wurde festgestellt, dass der rechte Harnleiter am Eingang zur Blase zugewachsen war.


    Also wieder Klinik. Danach wochenlang Koliken. Dann würde festgestellt, dass die Blase sich nicht entleert. Also muss ich seitdem mehrmals täglich kathetresieren, was ich aber nicht schlimm finde. Leider musste ich vor 1 Jahr wieder operiert werden.


    Ich hätte ständig Nierenbeckenentzündungen. Es wurde dann ein Teflux auf beiden Seiten festgestellt. Also mussten die Harnleiter nochmal neu in die Blase implantiert werden. Wenn das jetzt nicht den gewünschten Erfolg bringt, dann wird es doch ein Stoma😩 habe ein wenig Angst, da ich jetzt gerade wieder eine Nierenbeckenentzündung hatte. Aber ansonsten lebt man wirklich ganz gut damit. Habe keine Grössen Einschränkungen und geniesse mein Leben.


    Welche Diagnose hast Du denn?

    Drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles gut verläuft.

    Ganz liebe Grüße

  • Liebe Kirsten,

    da hast Du ja schon ganz schön viel mitgemacht. Und um so schöner, dass Du trotzdem das Leben genießt!

    Deine Sorge kann ich gut verstehen und drücke ganz fest die Daumen, dass es jetzt nach Deiner OP nur noch besser wird!

    Tja, bei mir wurde gleich schon ein pT2b G3 festgestellt und das mit 38 Jahren =O Wir haben versucht ihn mit einer Teilresektion in den Griff zu bekommen, leider ohne Erfolg. Daher dann die Neoblase. Und ich bin superhappy mit ihr! Mein Operateur, Ahmed Magheli, ist sowieso schon mit der Beste, den man in Berlin bekommen kann (und Berlin hat viele super Urologen die sehr gut operieren!) und hat außerdem ein echtes Meisterstück abgeliefert!

    Wenn Du magst kannst Du das ganze auf und ab des Dramas hier nachlesen: Vorgestellt hab ich mich, hier das Ergebnis pT2b pN0 pL0 pV0 R0 (lokal) G3

    Mal nur so ins Blaue: hast Du mal über eine zweite Meinung nachgedacht? Um vielleicht noch andere Optionen zu haben?

    Aber jetzt hoffe ich erstmal wirklich, dass es Dir bald besser geht!

    Sei lieb gegrüßt und lass von Dir hören,

    Mandelauge

  • Hallo liebe Kirsten,

    auch von mir ein herzliches Willkommen. Wie Mandelauge schon schrieb Sind wir nicht sooo viele Frauen mit Neoblase hier im Forum - darum, auch wenn der Grund bescheiden ist - schön dass du dich angemeldet hast und deine Erfahrungen mit uns teilst. Schade, dass es nicht so gut funktioniert und du unter diesen dauernden Nierenbeckenentzündungen leidest. Da mich dieses Thema dieses Frühjahr auch verfolgt hat (4 x in 4 Monaten) und ich derzeit dauerhaft Antibiotika zur Vorbeugung nehme: wie oft über wieviele Jahre hast du das ertragen? Mit welcher Untersuchung konnte man den Reflux feststellen? Ich bin derzeit drauf und dran, einen Termin bei meinem Operateur zu machen, ob der sich das nochmal anschaut.... die dauerantibi sind ja keine wirkliche Lösung. Leer bekomme ich meine Blase allerdings, etwas umständlich, aber es geht. Nachts und wenn es eilig ist, dann greife ich auch zum Katheter.

    Bedauerlich, dass du nun trotz Neuimplantation der Harnleiter schon wieder eine Nierenbeckenentzündung hattest. Hat man dir eine Dauerantibiose vorgeschlagen? Der Umbau auf ein Stoma wäre dann ja schon recht heftig, da sollte doch noch was gehen.... ich wünsche Dir auf jeden Fall eine anhaltende entzündungsfreie Zeit und das dir die Neoblase erhalten bleibt! Würde mich freuen, mehr von dir zu lesen!

    ...und wenn du Fragen hast - immerhin her damit!

    Lieben Gruß von Barbara

  • Hi, liebe Barbara

    Hier wird man ja wirklich sehr nett aufgenommen. Habe lange überlegt, ob ich mich anmelde. Aber wie Du schon sagst, es gibt wenig Frauen mit dieser Diagnose. Es geht und ging mir zwar psychisch nie schlecht mit der Diagnose, habe aber trotzdem das Bedürfnis, mich mal auszutauschen.

    Ist ja nicht so schön, dass Du auch unter Nierenbeckenentzündungen zu leiden hast 🙁 hoffe, Du hast keinen Reflux. Aber lass es doch mal untersuchen. Da auf Dauer die Nieren in Mitleidenschaft gezogen werden, sollte man es abklären.

    Ich hatte 1Jahr lang ständig Nierenbeckenentzündungen. Sobald ich das Antibiotikum abgesetzt hatte, ging es wieder los. Musste mehrmals deswegen in in Klinik. Meine Urologin hat mich dann in die Uniklinik für einige Untersuchungen geschickt. Dort wurde eine Zintigraphie und ein Miktionszystourethogramm gemacht. Fa wurde dann der Reflux festgestellt. Ab etwa 110ml Füllmenge lief es in die Nieren zurück. Dauerhaft Antibiotikum ist wohl eher keine Option. Auch, weil sich schon einige Resistenten gebildet haben.

    Liebe Grüße Kirsten

  • Hi Mandelauge

    Habe mir Deine Geschichte durchgelesen 🤗 finde es toll, wie Du damit umgehst und dass es Dir soweit gut geht.

    38 ist ja wirklich zu jung, ich war 43 bei der Diagnose. Laut der Ärzte in dem Alter eher ungewöhnlich.

    Hoffe, Du hast die Zeit an der Ostsee geniessen können und es geht Dir weiterhin so gut. 😊

    Da ich mich in Kiel sehr gut aufgehoben fühle, habe ich noch nicht an eine Zweitmeinung gedacht. Die Ärzte in Kiel sind wirklich gut und auf dem neusten Stand. Und sie kennen mich und meine Krankengeschichte sehr gut.

    Ganz liebe Grüße Kirsten

  • Liebe Kirsten,

    sehr schön dass Du so gute Ärzte an Deiner Seite hast und Dich so gut aufgehoben fühlst. Das ist fast das Wichtigste, jedenfalls ging es mir so. Ich hatte nur am Rande überlegt, ob jemand anders vielleicht noch eine andere clevere Idee hat, wie Dir dauerhaft geholfen werden kann, ohne Deine Neoblase zu zerstören. So wie einmal Brainstorming oder so :)

    Alles Liebe und dass die doofen Entzündungen bitte mal wegbleiben, das wünscht Dir Mandelauge, die heute Abschied von Ostsee und der Anstalt nimmt ;)


  • Liebes Mandelauge

    Ich hoffe, Dir hat es in Deiner "Anstalt" 😊 gut gefallen und Du kommst gestärkt nach Hause. Ich habe mich bei der AHB nicht wohlgefühlt. Es lag wohl auch daran, dass es mir überhaupt nicht gut ging und es waren dort nur Männer über 60 Jahre 🤗 Ausserdem fehlten mir meine Familie und meine Hunde.

    Ich habe hier in Kiel wirklich tolle Ärzte. Und wie Du schon sagst, ist das wirklich das Wichtigste. Aber vielleicht ist es doch mal eine Überlegung wert, sich eine Zweitmeinung einzuholen.

    Komm gut zuhause an und sei lieb gegrüßt

  • Liebe Kirsten, nein wohl gefühlt habe ich mich auf der AHN auch nicht, ging mir in allem wie Dir, aber immerhin, ich bin wieder sehr fit :) Naja und die Ostsee war schon sehr schön :)

    Sorry, da heute nur sehr sehr kurz, bin unterwegs: aber für Dich die allerliebsten Grüße und bis bald ausführlich, vom Mandelauge, die ihr Leben gerade zurück erobert ;)

  • Liebes Mandelauge

    Schön zu hören, dass Du wieder fit bist. Und stimmt, die Ostsee ist schön. Ich wohne direkt an der Ostsee, 5 Minuten vom Strand entfernt.🏖

    Wünsche Dir alles Gute beim Zurückerobern Deines Lebens.. 😎 Ich habe es auch geschafft und lebe nicht anders, als vor der Diagnose.

    Sei lieb gegrüßt