Brauchen euren Rat

Hallo @finchen, liebe Karoline!

Ich möchte Dich herzlich hier im Forum willkommen heißen!

Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Vater so schlecht geht.

Es wird sich sicherlich bald einer der Moderatoren und Moderatorinnen des Forums, die über viel Fachwissen und Erfahrung verfügen, bei Dir melden und Dir antworten.

Da Ihr ja recht in der Nähe von München wohnt, seid Ihr dort schon in Behandlung?

Die Urologische Klinik der LMU München mit Prof. Aleander Karl als Blasenkrebsspezialisten (und seinem Chef Prof. Christian Stief) und die Urologische Klinik der TU Münchenam Klinikum rechts der Isar mit Prof. Jürgen Gschwend sind hervorragende Adressen.

Ihr könntet dort z.B. per E-Mail kurzfristig eine Zweitmeinung zum weiteren Vorgehen einholen.

Die E-Mail-Adresse von Prof. Karl ist:

alexander.karl@med.uni-muenchen.de

Liebe Karoline, ich wünsche Dir und Deinem Vater sowie Eurer ganzen Familie von Herzen alles Gute und viel viel Kraft!

Mit vielen lieben Grüßen

Sana

Liebe Karoline,

auch ich möchte dich herzlich in unserem Forum willkommen heißen - dem besten seiner Art.

Leider scheint es deinem Vater sehr schlecht zu gehen, doch um dir wirklich helfen zu können, brauchen wir die exakten Diagnosen.

Ich persönlich verstehe zum Beispiel nicht, warum man immer wieder nur eine TUR-B gemacht hat, obwohl es anscheinend öfter zu Rezidiven gekommen ist. Stand da niemals im Raum, dass die Blase entfernt werden muss? Oder wollte dein Papa seine Blase nicht entfernen lassen?

So ganz verstehe ich auch nicht, warum man einen Stent in die Harnröhre bekommt, wenn es den Nieren schlecht geht. Meinst du vielleicht die Harnleiter?

Und dann verstehe ich auch nicht, warum die Ärzte erst genau hingucken, wenn dein Vater aus Schmerzen beim Essen und Trinken schon 10 Kilo abgenommen hat. Bei welchen Ärzten war er denn mit seinen Magenschmerzen und hat er denen auch gesagt, dass er Blasenkrebs-Patient ist?

Und wurde dann damals der ganze Körper untersucht, als angeblich nach der Chemotherapie die ganzen Metastasen am Magen weg waren? Irgendwie sind mir hier deine Aussagen zu dürftig und es wäre gut, wenn du möglichst viele Befunde hier eistellen könntest (entweder einscannen und vorher die persönlichen Daten schwärzen oder abtippen). Nur dann können wir dir auch seriös raten.

Nun aber habe ich deinen Papa fest in meine Gebete eingeschlossen. Ich denke, dass es an der Zeit ist, sich darüber Gedanken zu machen, dass jedes Leben einmal zu Ende geht. Bitte genießt die gemeinsame Zeit miteinander und sprecht an, was es noch zu besprechen gibt. Wichtig ist auch, dass dein Papa keine unnötigen Schmerzen erleiden muss. Egal für welche Therapie ihr euch entscheidet: Schmerzfreiheit ist das Allerwichtigste! Ich drücke euch die Daumen, dass ihr noch eine schöne und intensive Zeit miteinander verbringen könnt.

Liebe Grüße

Christina

Liebe Karoline,

erstmal ein herzliches Willkommen von mir.

Es ist für uns schwer, anhand der nur geringen Angaben wirklich fachgerechte Antworten zu liefern - um einen genaueren Überblick zu bekommen fehlen sehr viele Daten.

1. Histologischer Befund des ersten Tumors

2. die Histologien der anderen Tumoren incl. wann diese aufgetreten sind

3. von wann bis wann wurde die Mitomycin - Therapie durchgeführt

4. die Befunde der Metastasen am Magen

Was mich vollkommen irritiert ist, die Tatsache, das es Metastasen am Magen gegeben hat, sowie am Nabel - denn dies ist ein vollkommen ungewöhnlicher "Verbreitungsweg" eines Urothelkarzinom. Dieses bildet vorrangig in der Leber, Lunge und Hirn Metastasen.

Nun zur Immuntherapie:

Als Immuntherapie dafür ein fortgeschrittenes Urothelkarzinom kommen folgende Medikamente in Frage (Aufzählung nicht vollständig):

- Tecentriq

- Atezolizumab

- Pembrolizumab

- Nivolumab

Bei der Immuntherapie wird in die "Kommunilation" zwischen dem Tumor und den T-Zellen eingegriffen. Bisher haben sich Tumore vor den Körpereigenen T-Zellen "versteckt", sodass das Immunsystem und die T-Zellen die Tumoren nicht erkannt und somit auch nicht bekämpft hatte. Die neue Immuntherapie setzt dort an - und macht praktisch die Tumoren für das Immunsystem und die T-Zellen "sichtbar".

Vorallem muss man bei der Immuntherapie wissen, das diese Therapie nicht sofort greift - sondern die Tumoren und Metastasen noch einige Wochen weiter wachsen können - denn das Immunsystem des Körpers muss erst "Antikörper" bilden und das dauert seine Zeit.

Gruß

AndreasW

Liebe Karoline,

willkommen bei uns, auch wenn der Grund mehr als bescheiden ist.... Wir sind hier keine Ärzte und wollen diese keinesfalls ersetzen. Wir können hier nur aus unseren eigenen Erfahrungen als selbst Betroffene oder Angehörige heraus versuchen zu raten und zu helfen.

So wie sich die Situation aus deinem Bericht darstellt scheint gewaltig was schief gelaufen sein und die Blase hätte längst schon 2014 rausgemusst. Vielleicht ist sie aber nicht die alleinige Ursache? Leider schreibst du von keinem histologischen Befund - das ist die Begutachtung des entfernten Gewebes durch den Pathologen. Müsste etwa so in der Art pTx Ny Mz Ga sein. Nur mit diesem Befund lässt sich die Erkrankung richtig einordnen. Waren sie Metastasen tatsächlich vom Urothel (Blasenschleimhaut) oder ist noch was anders im Spiel?

In der aktuellen Situation ist dies aber gar nicht mehr so entscheidend, es scheint jetzt leider schon sehr weit fortgeschritten zu sein... Der Stent - der in der Urologie eigentlich Schiene heißt - liegt vermutlich in einem der Harnleiter (Verbindung niere - Blase) um den Abfluss aus der Nieren in die Blase zu sichern? ...oder wirklich in der Harnröhre (Verbindung Blase - Außenwelt)?

Eine Immuntherapie scheint tatsächlich die einzig hoffnungsgebende Behandlungsoption um euch noch etwas Zeit zu verschaffen. Es gibt bisher nur wenige Erfahrungen damit, aktuell unterzieht sich unser Mitglied Rescue dieser Behandlung und bei ihr hat es angeschlagen.

Bitte verzeih mir die offenen Worte, aber unter Umständen ist die euch verbleibende Zeit sehr begrenzt und ihr solltet alles, was euch bewegt miteinander ins reine bringen. Auch eine Patientenverfügung und Betreuungsvollmacht solltet ihr regeln....

Für die nächsten Tage und Wochen wünsche ich euch viel Kraft, gute Ärzte, denen ihr und vor allen Dingen der Papa vertraut und guten Zusammenhalt in der Familie und liebe Menschen an eurer Seite und ein großes Quäntchen Glück.....bitte frag, was immer du wissen möchtest, wir versuchen euch nach Kräften zu helfen!

Lieben Gruß von Barbara