noch 5 Tage bis zum Mainz pouch...

  • Hallo ihr Lieben,


    die letzten 12 Tage nachdem ich meinen Befund nach der TUR bekommen habe waren echt super stressig. Das die Blase raus muss war schnell klar (9 Tumore, alle high grade), und da eine Neoblase wegen der Lage gleich neben der Harnröhre auch nicht die beste Lösung ist, soll es nun also ein Mainz Pouch werden.

    CT von Abdomen und Thorax waren bis auf einen vergrößerten Lymphknoten im unteren Becken und mehrerer kleiner "Knubbel" auf der Leber ohne weitere Auffälligkeiten. Das MRT von der Leber ergab, dass es wohl ein paar" friedliche Haustiere" sind, also auch okay. Knochensintigramm auch ohne Befund. Phu, welch eine Erleichterung!!!

    Nun hoffe ich sehr, dass meine Entscheidung, mich hier in Regensburg vom Chefarzt der Urologie, Dr. Leicht, operieren zu lassen richtig ist. Er sagt, er verfüge über viel Erfahrung, da er in Mainz und Karlsruhe viele Pouch-OP's gemacht habe. Hoffe, er ist auch gut.

    Was mich beunruhigt, ist, dass über das Thema Sexualität, bzw. eine mögliche Einschränkung beim Geschlechtsverkehr durch eine verkürzte Scheide (habe ich erst beim Stöbern hier mitbekommen) noch gar nicht gesprochen wurde. Morgen früh habe ich die OP-Besprechung, da werde ich das auf alle Fälle thematisieren!

    Und dann ist da ja noch der vergrößerte Lymphknoten...ich weiß...muss nicht, aber kann. Dazu würde mich interessieren, ob jemand von Euch schon die Erfahrung mit Atezolizumab gemacht hat? Ist ja inzwischen auch als first-line Therapie zugelassen. Würde das der Chemo eigentlich vorziehen wollen.

    Und noch eine Frage: Würde bei euch Pouchies vorher eigentlich eine Darmspiegelung gemacht um den abzuchecken?


    Wünsche Euch einen schönen Abend und freue mich über eure Antworten.

    Herzlichst, Andrea:)





  • Liebe Abdrea,


    bei mir wurde keine Darmspiegelung gemacht.Ich drücke dir die Daumen.Aufgeregt war ich auch.

    aber du wirst hinterher weiter Leben können.Mach hinterher noch eine AHB die wird dir guttun.

    Außerdem erlernst du da erst Richtig das katheterisiern.Und viel trinken und den Pouch mit Kochsalzlösung

    spühlen damit der Schleim sich verflüssigt.Alles gute für die OP.Zu Atezolizumab kann ich dir nichts sagen.

    Ich habe keine Chemo bekommen.


    Lg Marion:)

  • Moin Andrea,

    eine Darmspiegelung wurde bei mir noch zwei Tage vor der OP durchgeführt. Begründung? Für jede Ableitungsvariante wird Darm verwendet. Dünndarm oder Dickdarm, da ist es schon wichtig für den Operateur zu wissen, ob mit diesem Organ alles in Ordnung ist.


    Gruß Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Guten Abend,

    danke für eure Antworten. Eine Darmspiegelung wird nicht gemacht, außer es würde ein begründeter Verdacht vorliegen...

    Warum wird eigentlich nicht nur Dünndarm oder nur Dickdarm verwendet?

    Gibt es hier niemanden der schon Erfahrung mit Atezolizumab hat?

    Kann mir jemand eine gute Adresse für eine AHB empfehlen? Wohne in Bayern/Regensburg?


    Danke für den Tipp mit viel Trinken und Spülen, liebe Marion.

    Wie sieht es eigentlich aus mit Essen? Gibt es Dinge die schlecht verträglich sind?

  • Liebe Andrea,

    so, wenn ich richtig gezählt habe, ist morgen der große Tag.:thumbup:

    Es wird 2 bis 3 Wochen dauern, die du im KH verbringst und dann in die AHB gehst.

    Nun zu deine Frage:

    Die Sozialstation des KH wird sich um deine AHB kümmern, das ist ganz wichtig. Du hast ein Wunsch-und Wahlrecht. Ich kann dir die Mediclinik in Kraichgau empfehlen. Mein Mann war 2x 2009-2010 zur AHB und 2011 zur Reha. Dort und ich habe ihn beim ersten mal nach der Op 2x für 4 Tage besucht. Er war 5 Wochen dort, da es lange dauerte bis er auf die Beine kam. Er wäre sicher nach 2 Jahren nicht wieder dort hin, wenn es keine gute Erfahrungen gegeben hätte. Die Fürsorge und das sich Kümmern waren sehr gut, bei allen Patienten, die derer bedurften. Wünsche beim Essen oder anderen Dingen wurden so machbar schnell erledigt.

    Das Essen war sehr gut, wenn man von Klinikversorgung ausgeht. ( ich war selbst in 2 versch. Reha-Kliniken und erlaube mir daher dieses Urteil.) Habe dort ja einige Tage bei meinem Mann verbracht und war sehr angenehm überrascht.

    Natürlich gibt es auch noch andere gute Kliniken z. B. Bad Wildungen, und es schreiben sicher noch Mitglieder, es ist ja noch ein bisserl Zeit.

    Ich drück dir die Daumen, dass alles wunschgemäß und gut klappt.;)

    Liebe Grüße, Ricka

  • Hallo,

    ich weiß nicht mehr weiter. Hatte am 26.03. Die pouch-OP. Die zeit danach war sehr hart, das pouchen hat dann anfangs geklappt, wenn auch manchmal erst nach langem rumstochern. Benutze die Hollister 14 mit Nelatonspitze. Was anderes wurde mir gar nicht vorgestellt. Jetzt bin ich seit Montag auf AHB, hier haben Sie mir die SpeediCath 14er von Coloplast gegeben, mit denen bin ich fast besser zurecht komme. Da ich dann wieder massive Probleme mit dem pouchen hatte undweder Pfleger noch Arzt weiterkamen, ging es nur noch mit einem 12er. Danach habe ich wieder mit 14er weitergemacht, quäle mich aber endlos und bin mit den Nerven am Ende. Mache es seit heute wieder mit den 12ern, da man mir sagte, dass erst die Schwellung zurück gehen müsse. Auch kommt teils richtig viel, schon 400-600 ml, was mein pouch aber nicht so gut findet und krampft. Erschwerend kommt dazu, dass ich sehr große Probleme mit Verstopfung habe, mein Bauch dadurch total gespannt und dick ist wie bei einer Schwangeren. Bekomme jetzt Laxans-Tropfen. Dieser Druck erschwert es zusätzlich mich zu pouchen. Eben habe ich wieder endlos rumgestochert, ohne Erfolg. Eben hat der Arzt hier das rumgestochert übernommen und es kam nach nur 1,5 Std. Fast 600 ml. Aber woher? Kann schon kaum mehr was trinken weil ich so voll bin. Hatte heute nach drei Tagen schon den zweiten Einlauf, hat aber nicht viel Entspannung gebracht. Hoffe jetzt auf Laxans. Ich habe Angst, dass es in zwei Stunden wieder nicht funktioniert, hat jemand einen Tipp für mich?

    Danke!

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