Hallo Ihr Lieben!
Zu meiner Vorgeschichte könnt ihr unter "Allgemeine Fragen zum oberflächlichen Tumor" und „Diagnose Cis und BCG in Schweden“ nachlesen.
Am letzten Freitag war ich also dran zu meiner zweiten TUR-B. Das Aufwachen war wieder einmal schmerzhaft, aber jetzt kannten sie mich ja schon und konnten alles ein bisschen besser machen. Der Spülkatheter wurde gleich im Aufwachraum entfernt und so wurde mir recht viel Leid erspart.
Mein Urologe erklärte mir nun noch einmal, dass bei der letzten Blasenspiegelung im Februar maligne Zellen im Spülwasser gefunden worden waren, jedoch in keiner der beiden Biopsien.
Unter der TUR-B bemerkte er (laut Operationsbericht) gerötete Flächen an der linken Blasenwand, im Trigonum und Hinterwand. Auch um das linke Ostium herum war relativ viel Rötung zu sehen. Hexvix hatte sich offensichtlich nicht allzu viel abgesetzt, jedoch beschreibt er, dass sich Gewebe blutend von der Blasenwand löste nachdem er sie nur leicht mit dem Instrument berührt hatte. In den abgelösten Gewebeteilen fluoreszierte es.
Zurzeit sieht der Plan folgendermaßen aus: Falls sich Cis wieder bestätigt soll ich eine erneute Initialbehandlung mit BCG bekommen. Die Möglichkeit, dass es mehr als Cis sein könnte haben wir bisher nur leicht angedacht, aber in meinem Kopf kreisen die wilden Fantasien. Ich denke mal, dass die Blase dann raus muss. Auch wenn es „nur“ Cis ist gibt es ja das nicht geringe Risiko eines zweiten BCG-versagens.
Ich habe meinen Arzt schon mal gefragt ob man hier vergleichbare Operationen wie die Berliner Neoblase macht. Er erkundigte sich und fand heraus dass man es definitiv nicht in Linköping mache (nächstgelegene Möglichkeit und Unikrankenhaus). Wenn man jedoch Indikation für Zystektomie stelle, stünde mir die gesamte EU frei.
Seit einiger Zeit versuche ich also etwas Durchblick zu bekommen, was die unterschiedlichen Modelle angeht. Ich schreib es mal so, wie ich es hier im Forum verstanden habe.
Drei Modelle könnten in Frage kommen:
- Pouch – da werden ca 30 cm Dünndarm benutzt aus dem man eine Blase formt und an dem man dann die Harnleiter anschliesst. Die Mündung des Pouch sitzt innen an der Bauchwand unterm Nabel, wo man es dann mit einem Katheter leeren kann. So eine Art Ventil also, stelle ich mir praktisch vor, wenn man gerne aktiv ist. Ist das das gleiche wie eine Bricker-Blase? Kann man damit auch baden?
- Urostoma - da nimmt man nur ein klitzekleines Darmstück als Rückflussverhinderungsventil und die Mündung sitzt in der Bauchwand, so dass man einen Beutel anbringen kann. – Ist nicht unbedingt mein Favorit.
- Berliner Neoblase – Das Darmstück wird zur Blase geformt und oben mit den Harnleitern, unten mit der Harnröhre verbunden. Von außen sieht dann alles ganz normal aus und wenn man Glück hat braucht man sich nicht zu katheterisieren. - Klingt sehr verlockend, kann aber auch Probleme mit sich bringen und dann muss der Katheter ran. Das sollte an und für sich ja kein Problem sein, aber ich denke, dass man ja auch alt werden möchte und dann ist es vielleicht nicht mehr ganz so komplikationsfrei mit Katheterübungen und Toilettengymnastik.
Bitte korrigiert mich wenn ich etwas falsch verstanden haben sollte.
Bisher habe ich eigentlich nur bar65 ´s Geschichte gelesen und in ein paar anderen Threads herumgeschmökert. Oft wird ja von euch hier zur Berliner Neoblase geraten. Gibt es eigentlich Studien zur Patientinnenzufriedenheit die jünger als von 2008 sind?
Mein Urologe meinte, dass man bei Cis ein Stück von der Harnröhre entfernen müsse und deshalb zweifele er ob für mich die Berliner Neoblase in Frage käme. Aber hier im Forum gibt es doch wohl einige Cis mit Neoblasen? Was wisst ihr darüber?
Ähnlich wie Barbara liebe ich das Outdoor-Leben, paddele gerne auf Ost-und Nordsee herum, laufe Ski und fahre Fahrrad, jedenfalls war das in meinem bisherigen Leben so, bevor die Schmerzen kamen. Mit welcher Ableitung ist die Chance am größten, sich diesem Lebensstil wieder anzunähern?
Freue mich auf eure Antworten.
/Anja