Blasen-Ca beim Vater

  • Moin in die Runde!


    Ich melde mich hier bei euch als Tochter eines Betroffenen.

    Mein Vater ist 70 Jahre alt und ist Ende Juli erstmals mit einer Makrohämaturie aufgefallen. Dann also der übliche Gang: TUR B mit Ergebnis eines pT1/a plus Anteile eines multilokulären CIS. Ziemlich blöde Stelle am Blasendach und nicht ganz einfach zu resizieren bei großer Prostata.

    Vorgestern nun Nachresektion mit PDD und es waren weiterhin CIS-Areale sichtbar, insgesamt ein großes Areal.

    Es wurde zwar alles erkennbare entfernt, aber der Operateur sagte mir auch ganz ehrlich: Bei dieser High-Risk-Konstellation müsste man ihn zystektomieren, Abwarten/BCG wäre sehr hoch gepokert.

    Kann gutgehen, muss aber nicht. Er glaubt eher nicht daran...


    Nun steht also die Zystektomie im Raum, rein „technisch“ sicher machbar, mein Vater ist ein bisschen übergewichtig und hat ansonsten nur einen Bluthochdruck, ist also ganz gut beieinander, werkelt im Garten, war viel mit dem Wohnmobil unterwegs.


    Natürlich müssen wir uns jetzt alle erstmal sortieren und das verdauen.


    Hinzu kommt in meinem persönlichen Fall als zusätzlicher Faktor, dass ich selbst Ärztin bin (Anästhesie) und dementsprechend auch nicht wenige Patienten mit Zystektomie selbst betreut habe. Sowohl im OP, als auch später auf der Intensivstation. Ich weiß um das Ausmaß des ganzen und auch darum, dass es wirklich hässlich werden kann.

    Das ist meinen Eltern als Laien natürlich so nicht klar (was vielleicht auch gut ist)...


    Mein Vater möchte sich „zuhause“ operieren lassen (Hamburger Umland und das Haus, in dem ich auch arbeite), was in diesem Fall medizinisch sicher vertretbar wäre, für mich aber eine große Belastung. Den eigenen Vater auf „meiner“ Intensiv liegen haben, mit nicht ganz geringer Wahrscheinlichkeit für irgendwelche Komplikationen und das alles....

    Und gerade bei Angehörigen/Bekannten geht ja besonders gern was schief. Murphy‘s Gesetz.


    Ich persönlich hätte ihn lieber nach Hamburg geschickt damit, um auch menschlich eine gewisse Distanz zu haben.


    Stand der Dinge also: Zystektomie mit allergrößter Wahrscheinlichkeit, wo werden wir dann im gemeinsamen Gespräch entscheiden. Letztlich kann ich meine Sicht der Dinge nur erklären, und muss seine Entscheidung dann akzeptieren.


    Eine Kollegin empfahl Barmbek, insbesondere Dr. Böhme.


    Ich bin dankbar und offen für alle Ideen/Anregungen/Erfahrungen!


    Viele Grüße aus dem Norden!


    Ina

  • Liebe Ina,

    willkommen, wenn der Anlass auch bescheiden ist. Ich bin ein BCG Versager bei CIS und habe mich dann recht schnell für die zystektomie entschieden und nicht bereut. Habe eine Neoblase ... für deinen Papa käme wohl eher ein Urostoma infrage?! Barmbek genießt hier einen guten Ruf, aber auch das UKE ! Insofern hättet ihr wohl die Wahl.

    Deine Beweggründe sind gut nachvollziehbar - ich kümmer mich als ITler nicht so gern um die Computer der Familie 🤨 Vergleich hinkt - ist aber eben so.

    Ich denke paar Nordlichter werden sich zum Krankenhaus noch melden!

    Ansonsten frag, was immer du wissen willst !

    Einstweilen lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Moin Ina,

    Du bist vom "Fach" und da kann man von einer sehr realistischen Einschätzung ausgehen auch wenn es sich um den eigenen Vater handelt. Die BCG Therapie ist halt eine Option ohne Gewähr und begleitet von durchaus heftigen Nebenwirkungen. Ob Dein Vater sich das mit 70 antun will kann ich ebenso wenig beurteilen wie seine Gesamtkonstitution. Meine Empfehlung wäre daher auch die Zystektomie mit Anlage eines Urostoma. Das bietet die kürzeste OP Dauer und alsbald die Möglichkeit des durchgängigen Nachtschlafs ohne Vorlagen und Windelhöschen.


    Gruß Wolfgang

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall versuchen, in die Behandlung nicht direkt involviert zu werden. Falls dies nicht möglich ist evtl. mit deinem Vater über die Gründe reden, weshalb es für dich/ihn besser ist, wenn er ein anderes Krankenhaus wählen würde.

    Deine Gründe sind nachvollziehbar und es gibt andere Branchen in denen man das so handhabt. Ich schätze, es ist für beide Seiten die bessere Wahl, es kann zusätzliche Probleme und Belastungen geben die dann nicht auftreten.

  • Hallo und vielen Dank erstmal für so schnelle Rückmeldungen!


    Dass die BCG-Geschichte nicht ohne ist und dann nicht wenige Patienten dann zwar ihre Blase noch haben, aber dafür andere Probleme und Nebenwirkungen, das sagte mein Kollege von der Urologie auch. Er würde zur Zystektomie raten mit Ileumconduit, das wäre die sicherste Lösung.


    Auch er kann meine Bedenken „eigener Vater im eigenen Haus“ nachvollziehen, er würde die Op natürlich machen, kann aber auch meine Gedanken verstehen und wird mit uns gemeinsam überlegen, was eine Alternative wäre. Er ist da zum Glück sehr vernünftig und fühlt sich auch nicht an den Karren gefahren.


    Letztlich werde ich mit der Entscheidung leben müssen, und wenn mein Vater darauf besteht, nicht nach HH zu wollen, dann ist es so.


    Als „selber Arzt“ ist es wirklich bescheiden, manchmal ist es auch gar nicht gut, so viel zu wissen. Man sitzt irgendwie so zwischen den Stühlen, ist es gewohnt auf der anderen Seite der „Macht“ zu stehen (nicht falsch verstehen ;-)) und nun ist man selbst betroffen und auch trotz des Fachwissens irgendwie hilflos.

    Gerade auf der Intensiv sieht man ja auch viele wirklich üble Fälle und unwillkürlich dann auch den eignen Vater so.


    Mein Vater sollte heute eigentlich entlassen werden, nun ist man zurückgerudert weil er heftige Blasenkrämpfe hat.

  • Nun Ina, da steht man immer zwischen zwei Stühlen. So eine Blasenoperation (Zystektomie) ist schon eine harte Nummer. Die Angehörigen leiden meistens mehr als der Patient selbst. Als meine Tochter zu mir auf die Intensiv kam ist sie weinend rausgelaufen. Als mich mit den ganzen Gräten und Schläuchen + Beatmung gesehen hat konnte sie psychisch nicht verkraften.


    Blasenkrämpfe ? hoffentlich keine Perforation.


    Genau wie auch Barbara (BAR65) war und bin ich IT Mensch. Zig Leuten hab ich geholfen Probleme Hardware und Softwaretechnisch zu beheben. Irgend wann wurde mir das ganze zuviel. Sobald man auch nur ein Byte auf dem fremden Comuter verdrehte war man natürlich Schuld an der Misere. Das Telefon klingelte fast täglich weil irgendwer dem ich mal geholfen hatte ein weiteres Problem hatte. So kam man in eine Helfer und "du bist Schuld" Spirale. Ich hab ziemlich schnell die Notbremse gezogen und Hilfesuchende an andere verwiesen.


    Gruß aus Aachen, Rainer

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