Bin neu hier + pTaG2 low grade + "Uro Follow" Studie Glück gehabt ?

  • Hallo an alle. Ich bin neu hier, kurze Vorstellung: im Dezember 2018 wurde bei der Vorsorgeuntersuchung mittels Tumormarker Blut im Urin festgestellt. Die anschließende Blasenspiegelung zeigte einen kleinen Tumor.

    14.01.19: Operation: „Transurethrale Videoresektion des Blasentumors mit UTI nach Otis“ - Histologie: „Blasenschleimhaut mit hyperämischen Blutgefäßen sowie immer fokal beginnend einer polypösen Vorwölbung der Schleimhaut, die z.T. abgeschilfert, die Papillen ohne Bezug zur Unterlage, vorbehaltlich dieser Einschränkungen einen initialen pTA G2-low grade Tumor entsprechend. Miterfasste Muskulator tumorfrei“

    16.01.19: Entlassung aus dem Krankenhaus (Theresien Krankenhaus, Nürnberg) wo ich mich gut untergebracht fühlte (3 Bett-Zimmer)

    30.01.19: Nachbesprechung beim Arzt (Dr. Schmitz-Dräger, Nürnberg), problemlos, mit Angebot an einer „UroFollow“ Studie teilzunehmen. Diese vergleicht bei den folgenden Nachsorgeterminen ob Tumormarker besser und weniger belastend sind als die gängige Blasenspiegelung. Meine Entscheidung steht noch aus.

    Ende April 2019: nächster Termin.

    Zusammenfassend: das war mein erster Krankenhausaufenthalt (bin 70 Jahre), der Befund rüttelte an meiner Meinung, daß es nur „die anderen erwischt“, gerechterweise bin ich nun auch mal dran. Hoffentlich nicht so arg. Offensichtlich hatte ich mit dem frühen Befund Glück und hoffe, wenn ich die Nachsorge beachte, was ich unbedingt mache, mit einem blauen Auge davonzukommen. Bei meinen Freunden und Bekannten bin ich offen mit der Diagnose umgegangen was mir geholfen hat, gelassen zu bleiben. Kann das nur empfehlen, sonst macht man sich evtl. noch kränker mit all dem Kopfkino.

    Meine Frage

    a) „UroFollow“ Studie: ist in dem Forum jemand mit dabei der mir mehr Information dazu geben könnte?

    b) gibt es ein paar Glückliche da draußen, die nach einem ähnliche Befund und OP auch nach Jahren unbeschadet geblieben sind?

    Danke + Michael +

  • Erstmal ein herzliches willkommen in unserem Forum.

    Zu der der Uro-Follow Studie kann ich nichts sagen, das ist für mich neu.

    Aber Du wirst in unserem Forum eine Menge mitglieder finden, denen es mit einer ähnlichen Diagnose heute sehr gut geht,

    Bei mir war es ein PT1 G2 highgrade Tumor der 2013 diagnostiziert wurde.


    Auch ich konnte meine Blase behalten, und bin nach entsprechender Behandlung immer noch tumorfrei.

    Eine lebenslange Nachsorge ist Pflicht..., aber das mache ich gerne um diese verflixten Krebszellen in gegebenenfalls früh zu entdecken.


    Ganz liebe Grüße

    Gisela

    Diagnose 10/2012 distale Harnleiterenge links
    5/2013 Urethelkarzinom der Blase PT1/ G2 highgrade
    Mitomycin Instillationen von 10/2013 bis 10/2015
    3/2016 Reflux links drittgradig

  • Hallo Michael,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Du gehörst ja zu den Glückspilzen unter den Erkrankten, wichtig ist jetzt nur, alle Nachsorgetermine genau einzuhalten.

    Die Studienteilnnahme fände ich prima. Doppelt gemoppelt kann nicht falsch sein. Und alle Studienteilnehmer werden immer ganz besonders

    überwacht.

    Ein Mitglied ist mir hier im Forum bekannt ihr Name hier ist ForInI kommt aus Erlangen und nimmt auch an der Studie teil.

    Es sind glaub ich nur 4 Kliniken die die Studie anbieten und da ist es schwierig Leidensgenossen zu treffen.

    Aber vielleicht kommen ja noch welche dazu.

    Lese dich durchs Forum, Mitglieder mit der gleichen Diagnose und ihre Krankengeschichten findest du genügend hier.

    Einstweilen liebe Grüße

    Ricka

  • Hallo Wolfgang - Ricka - GiselaS - Danke für Eure Antworten - habe zu der "Uro Follow" Studie gegoogelt und in paar Beitrage entdeckt.

    Für Wolfgang: lese in Deinem Tagebuchbeitrag, daß Du eine Reise nach Hamburg planst. Wenn Hamburg dann bitte "richtig": Übernachte auf der "Cap San Diego" ein altes Frachtschiff, liegt an den Ladungsbrücken vor der Elbphilharmonie. Überlicherweise nicht über die gängigen Portale im Internet zu finden, einfach den Namen bei Google eingeben, dann kommst Du auf die Internetseite. Nicht billig dafür einmalig, garantiert. Bin Hamburger, lebe seit längerem in Nürnberg. Gruss Michael

  • Vielen Dank für den Tip zur Cap San Diego. Das Hotel ist aber inzwischen gebucht und liegt in der vergleichbaren Preiskategorie. Aber, eben nicht in solch genialer Lage. Ich habe es gespeichert. Hamburg ist immer eine Reise wert. 😉


    Wolfgang

    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"