Diagnose Urachus mit Streuung an Leber, Becken und vergrösserten Lymphknoten

  • Hallo zusammen, hallo Robi, ich bin erst vor kurzem auf diese Seite gestossen, habe vor 3Wochen die Diagnose Urachus bekommen mit Streuung an Leber, Becken und vergrösserten Lymphknoten... OP wird abgeraten und direkt Chemo empfohlen da man operativ nicht alles entfernen könne...

    Bin unsicher und wollte mal nachfragen was Ihr so meint, und vorallem auch wie es Dir Robi mittlerweile mit der Chemo geht... liebe Grüsse sweety

    Einmal editiert, zuletzt von wolfgangm () aus folgendem Grund: Aus dem Beitrag von Robi in das eigene Thema verschoben

  • Hallo Sweety ,


    herzlich Willkommen in unseren Forum. Dich hat es ja auch ziemlich erwischt. Möchtest du uns deine gesamte Diagnose mitteilen, sodass wir dir besser raten können?


    Es gibt hier viele User, die eine Chemo gemacht haben und die dir antworten können. Und ich hoffe von Herzen, dass Robi auch antwortet und dass es ihm gut geht, denn er war seit Mitte Dezember nicht mehr hier im Forum.


    Am Besten erzählst du uns ein bisschen über dich. Wie ich sehe, zählst du ja leider auch zu den ziemlich jungen Blasenkrebs-Erkrankten, von denen es aber immer mehr gibt. Wurdest zu auch zunächst auf eine Blasenentzündung behandelt, weil sich niemand vorstellen konnte, dass du in diesen jungen Jahren Blasenkrebs hast? So etwas kommt leider häufig vor.



    Liebe Grüße und viel Kraft und Durchhaltevermögen für die Chemo!


    Christina

    Ich habe für meine Mutter geschrieben, bei der im Jahr 2008 Blasenkrebs diagnostiziert wurde. Am 10.01.2015 ist sie im Alter von 80 Jahren daran verstorben.

  • Hallo Christina, leider weiss ich gar nicht was ich momentan noch sagen soll, meine Ärztin truckst immer so herum, mann bekommt keine def. Antwort ausser er ist halt bösartig, eine Nachbarin hat meine Unterlagen ihrem Dad (Allgemein Mediziner) gegeben und auch er ist der Meinung das das sogar beim Histologibericht vieles auf vermutungen besteht, ich werde mir nun ne 2te 3te Meinung einholen, denn ich hänge völlig in der Luft und ich will für meine Kinder 1, 2 1/2 und 4 Jahre noch lange da sein ✊ ich bete dafür und kämpfe...

  • Liebe Sweety,

    Christina Chris1965 hat dich schon gebeten, die Diagnose einzustellen.

    Du hast den Histologischen Befund, bitte tipp ihn ab, oder scanne ihn ein. Persönl. Daten dazu bitte schwärzen.

    Und, dass ein pathologischer Befund auf Vermutungen besteht, hab ich noch nie gehört.

    Wer und wo wurde den eine Probeentnahme gemacht. War es eine TUR -B ?

    Und ich sag dir, viele Ärzte beschäftigen sich nicht mit Krebsarten, schon gar nicht mit so ausgefallenen Diagnosen, da sind sogar viele

    Urologen überfordert.

    Wir haben das "Glück", dass es uns wenigstens nicht ganz unwahrscheinlich vorkommt, da sich doch ab und an ein Mitglied mit so einem Befund meldet.

    Du bist noch so jung hast kleine Kinder, ich versteh deine Sorgen sehr gut. Wir sind dir gerne behilflich, aber du musst uns mehr mitteilen.


    Einstweilen ganz liebe Grüsse, Ricka

  • Hallo Sweety ,

    auf Vermutungen würde ich mich absolut nicht verlassen. Sollte es wirklich ein Urachuskarzinom der bereits Metastasen entwickelt hat sein, solltest du dich wirklich schleunigst an ein Expertenzentrum für seltene Krankheiten wenden. Dir und Deiner Familie nützen jetzt keine Vermutungen und das Rätselraten der Ärzte, du gehörst jetzt in kompetente Hände.

    Ich gebe Dir hier eine Schweizer Telefon Nummer die dir mit deinem Anliegen in der Schweiz weiterhilft. Beschaffe dir bitte schnellstmöglichst die Histologie / Diagnose.


    +41 44 266 35 35 aus der Schweiz wahrscheinlich 044 266 35 35 (Help Line für seltene Krankheiten)


    Dienstagvormittag 09:00 - 11:00

    Donnerstagnachmittag 14:00 - 16:00


    Auch die Uniklinik in Zürich hat eine solche spezielle Abteilung.


    Das Urachuskarzinom ist ein seltener aber aggressiver Tumor, deshalb ist wirklich Eile geboten.


    Gruß Rainer

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