Blasenkrebs

  • Hallo alle zusammen,


    mein Name ist Hani, bin 52 Jahre alt und komme aus dem hohen Norden.

    Ich freue mich, euch hier gefunden zu haben.


    Letztes Jahr wurde bei mir Blasenkrebs diagnostiziert.

    Hatte schon 2 TUR. Die letzte im Oktober 2019.

    Befund: PT1 G3 teilinvasiv mit flachen Ausläufern. (histologische T1G3).


    Nach der letzten Behandlung waren die Ärzte sich nicht sicher, ob der Tumor komplett entfernt werden konnte.

    Der Chirurg rief mich an und riet mir, "sicherheitshalber" die Blase entfernen zu lassen.

    Da ich erst 52 Jahre alt bin und ich mich bis heute total fit und gesund fühle (bis auf leichtes brennen beim Wasserlassen),

    wollte ich nicht sofort auf die Ärzte hören und hoffte, das der Tumor vielleicht doch weg ist.

    Habe meine Ernährung total umgestellt, nahm alles zu mir was gegen Krebs helfen könnte und suchte nebenbei alternative

    Methoden, Blasenkrebs zu behandeln.

    Durch die Ernährung fühlte ich mich sogar besser und fitter als vor der Diagnose. Auch meine Haut fühlt sich jünger an als vorher.

    Vor 2 Wochen dann zum Urologen zur Untersuchung. Mit Ultraschall war schon zu erkennen: Er ist noch da!

    Er empfahl eine sofortige Entfernung der Blase. Auf nachfragen hin sagte er mir, ich sollte besser ein Stoma nehmen, keine Neoblase. Warum hat er mir nicht gesagt.

    Freitag war ich beim CT und warte jetzt auf Ergebnisse. Ob er metastasiert ist, weiß ich noch nicht.


    Ich werde also wohl eine Ersatzblase bekommen.

    Jetzt gibt es verschiedene Optionen mit Vor-und Nachteilen. Da ich noch relativ jung bin, weiß ich nicht, was ich nehmen soll. (Am liebsten gar nichts von allen:-(

    Mir kommt es einfach darauf an, mit was man am "angenehmsten" leben kann.

    Was würdet Ihr empfehlen? Wie sind eure Erfahrungen?

    Ihr müsst bei mir bedenken: Ich habe eine ungewöhnlich enge Harnröhre, die eine Zystoskopie ohne Narkose fast unmöglich macht wegen der Schmerzen.


    Über Tipps und Ratschläge würde ich mich sehr freuen.


    Gruß


    Hani

  • Guten morgen hanimoon ,

    ich begrüße dich in unserem Blasenkrebs Forum. Nun, das mit dem Grünfutter, das hätte ich dir auch schon vorher sagen können, gesund ist es, keine Frage, aber den Krebs damit in die Ecke drängen, das funktioniert nicht. Ich war 54 als es mich erwischte, T2 G3 ohne Chemo, keine Metas, keine Lymphknoten befallen, da hatte ich noch mal Schwein. Nun hab ich meine Neoblase seit 16 Jahren und bin äusserst zufrieden damit.


    Warum hat dir dein Uro zu einem Stoma geraten ? es kann dafür durchaus gute Gründe geben! z.B. Tumor liegt am Blasenausgang, Harnröhre befallen. Wenn diese Gründe nicht vorliegen, warum dann in diesem Alter ein Stoma?


    Eine Neoblase ist anfänglich ein Kampf mit der Inkontinenz die man nach einiger Zeit aber in den Griff bekommen kann.. Wenn gut operiert wird, AHB (Anschlußheilbehandlung) mitgenommen wird, Beckenbodentraining durchgeführt wird ist das zu schaffen. Laß dich bloß nicht in einem Provinzkrankenhaus operieren, such dir auf jeden Fall eine Klinik wo das schon fast ein Standart ist, Stoma machen die überall, Neoblase nicht. Du wohnst ja ziemlich ländlich, Flensburg wäre das nächste, ist aber gerade auch nicht die Neoblasenhochburg, haben aber zumindest Erfahrung in Neoblasen.

    Klar, am angenehmsten ist es mit dem Stoma, am normalsten kosmetisch am unauffälligsten mit der Neoblase. Beides hat vor und Nachteile. Da du noch relativ jung bist solltest du die Option Neoblase nicht ausser acht lassen. Die ist anfänglich recht zickig, man bekommt es aber mit der Zeit in den Griff.


    Also, mach dich schlau warum dir der Uro zum Stoma rät? (können die nichts anderes?)


    Fragen ? her damit, immer hier drunter schreiben.


    Gruß Rainer

  • Tag Hani,

    nun rainer hat dich bezüglich Neoblase aufgeklärt.

    Was ich nicht verstehe ist, lt. Ultraschall ist der Krebs noch da? Die Größe spielt dabei eine untergeordnete Rolle. Deine TUR B ist fast ein Jahr her. Wurde in der Zeit nichts kontrolliert ? Nahrungsumstellung ist generell gesund, hilft aber keinen Krebs zu besiegen.

    Normalerweise steht eine weitere TUR B an, bevor man sich die Blase rausnehmen läßt. Besonders in deinem Alter. Und dann soll der Arzt begründen, warum ein Stoma. Wenn der pathologische Befund nicht gegen eine Neoblase spricht, warum dann dieser Rat.

    Laß dir mal alle Befunde aushändigen und stell sie ein, oder tipp sie ab. Beim Einstellen deine pers. Daten schwärzen oder abdecken.


    Alles Gute und Grüße, Ricka

  • Moin hanimoon , nachdem rainer und ricka bereits die wesentlichen Dinge erwähnt habe möchte ich Dir anraten, das UKE in Hamburg für die Zystektomie und ggfs Anlage einer orthotopen Neoblase zu wählen. Klanxbüll, Niebüll, Hamburg, ich denke etwa 200 Kilometer die sich lohnen.


    LG, wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Hallo Hani,

    wie ging es nach der Tur B im Oktober 19 mit dem Befund T1G3 weiter? Um auszuschließen ob alles entfernt wurde hätte eine weitere Tur B statt finden sollen. Waren die Spiegelungen alle 3 Monate unauffällig?

    LG Doreen

    April'20 Ta G2-3

    2. Nachresektion o.B.

    BCG abgebrochen - Mapping o.B.

    1 Jahr Mito 40mg bis Okt.'21

  • Hallo Ihr Lieben,


    wie der Zufall es so will: Eine Minute nachdem ich in dieses Forum geschrieben habe, rief mein Urologe an.

    Ich habe am 22.9. ein Vorgespräch in der Flensburger Diako. Am 28.09. OP-Termin in Flensburg.

    Sofort bin ich die Praxis gefahren um näheres zu erfahren.

    Meine CT-Bilder sind zwar noch nicht genau ausgewertet, aber den ersten Anschein nach ist der Tumor wohl

    weit aus der Blase rausgewachsen. Im Befund steht: Morphologisch Karzinom cT4b, cNO, cMO, (histologisch T!G3)

    und pTis. Fehlende Compliance. Im CT zeigten sich muliple Raumforderungen der Harnblase. Endgültiger CT-Befund folgt.


    Ich habe vergessen zu erwähnen, das ich letztes Jahr 2 TURB hatte, eine im August, eine im Oktober.

    Damals kam ich auch in die Röhre. Der Chirurg rief mich auf einen Samstag nach der Entlassung an:

    Metastasen waren auf dem ersten Blick nicht zu sehen. An der Stelle, wo der Tumor saß, war ein Schatten, sagte er, er wüsste

    aber nicht, ob es eine Op-Wunde ist oder Reste des Tumors. Er sagte, wir können gerne noch eine TURB machen, aber lass dir

    am Besten einfach die Blase entfernen, dann hast du Ruhe. Und weil ich ja ein so netter Junge bin, kann er mich gleich Mittwoch mit

    einschieben und sie dir entfernen!

    Ihr wisst alle, was das für ein Schock ist, so was zu hören, erst recht mit 52 und dann so schnell. Ich habe Ihn um Berdenkzeit gebeten

    und würde mich melden, was ich nicht tat. Selbst meine Hausärztin sagte mir am Montag das das zu schnell und zu radikal ist.

    Ich habe einfach nur gehofft, das dieser Tumor einfach verschwunden ist und wollte abwarten und habe nach weiteren Alternativen

    recherchiert Ich bin auch ins Hamburger UKE gefahren. Dort war auch eine sehr nette Ärztin, die mich sehr gut beraten hat. Sie konnte

    laut Befund und Ultraschall noch keine zwingende sofortige Entfernung der Blase empfehlen, sondern noch eine TURB. Aber selbst Sie

    meinte, das Flensburg unter Leitung von Prof. Loch einen guten Ruf besitzt.

    Dann habe ich noch Kontakt mit dem Emanuell-Krankenhaus in Berlin aufgenommen, ein Krankenhaus, welches auch alternative Methoden

    anwendet.

    In der Zwischenzeit habe ich aber gemerkt, das es mir da unten immer besser ging und fühlte mich immer besser. Ich entschied für mich selbst, erst

    mal abzuwarten, weil ich auch Angst hatte, die machen mit Ihren Röhren und Geschabe da unten mehr kaputt als heile. Vor den OP´s ging es mir nämlich besser

    als danach und bin lange Zeit nicht zum Urologen gegangen. Das das lebensgefährlich war, weiß ich jetzt wo es zu spät ist. Der Urologe sagte gestern, das es vielleicht sogar für eine Blasenentfernung zu spät ist. Wenn der erste CT-Befund sich bewahrheitet, wird man nach der TURB wohl nur noch mit der Chemo/Radio weiterkommen.

    Gruß

    Hani

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