Neues Gruppenmitglied

  • Hallo zusammen ,ich heiße Monika und bin heute zum ersten Mal in der Gruppe. Bei mir wurde im Januar 2020 Blasenkrebs festgestellt was mich total umgehauen hat. Am 6.03.2020 ging es zur ersten -Zn TUR-Blase,der pathologische Befund folgte: Invasives Urothelkarzinom pT1+pTis NO Mo,G3 .Dann zur Nachresektion am 15.04.2020 ,der Befund: kein Anhalt für Malignität. Nun das Gespräch mit meiner Ärztin welchen Weg ich einschlage, Blase raus oder BCG-Therapie.


    Habe mich für den zweiten Weg entschieden.BCG-Therapie bis 6x 19.06.2020,alles gut vertragen.Am 11.09 2020 wieder eine TUR-Blase,kein Anhalt für Malignität. Weiter mit BCG-Therapie 6x bis6.11.2020, wieder gut vertragen.Im Januar 2021 kam dann wieder Spiegelung,aufgrund zystoskopisch festgestellter Rötung folgte wieder eine TUR-Blase am12.03.2021,keine Malignität.


    Was nun, soll es immer so weitergehen? Habe mir eine Zweitmeinung in Hannover geholt: mein Blasenkrebs ist nicht heilbar und es ist gut mir Gedanken zu machen die Blase entfernen zu lassen . Hatte ich es bislang nicht kapiert........?


    Erneute Spiegelung folgt am 15.04 2021 und Gespräch mit meiner Ärztin. Kopfkino hört nicht mehr auf. Bringt es etwas mit BCG weiter zu machen oder ist das Risiko zu groß? Hoffe auf eure Erfahrungen und erstmal vielen Dank 😊 für ein offenes Ohr( Auge).

  • Hallo und guten Morgen Moni 1959 , wir sind hier ein Zusammenschluss von Betroffenen und deren Angehörigen, betreiben dieses Forum ohne selbst Mediziner zu sein. Ein gesammelter Schatz an Erfahrungen übertrifft vielfach das Wissen einzelner Urologen.


    Eine verzwickte Situation, einerseits das CIS (Tis) andererseits immer die Aussage "Keine Malignität" , also nichts bösartiges enddeckt. Es ist ja nicht so das BCG keine Wirkung hat, wir haben Mitglieder die nach erfolgreicher kompletter BCG Therapie den Krebs los sind. Allerdings ist das ein harter Weg der mit viel Schmerzen und Angst vor der nächsten Instillation gepflastert ist. Die Blase wird dadurch ordentlich malträtiert wobei letztendlich auch eine Schrumpfblase heraus kommen kann, zum Teil mit unter 100 ml Fassungsvermögen.


    Das CIS ist hier der unberechbare Faktor, BCG mit einem CIS ist wie ein Ritt auf der Rasierklinge, es kann gut gehen, kann aber auch voll daneben gehen. Die Situation in der Du dich befindest ist eben schwer bis gar nicht einzuschätzen. Wenn du das Wagnis eingehen möchtest deine Blase (egal wie sie nach 36 Instillationen aussieht) zu erhalten, dann eben weiter mit BCG. Wenn du den Krebs sofort loswerden willst, keine weiteren Instillationen möchtest, kein Risiko eingehen möchtest das alle Qual für die Katz war, dann eben Blase raus. Damit wärst du ein Riesenproblem los und könntest relativ genau so gut weiterleben wie vor der Erkrankung.


    Moni, die Entscheidung wie du weiter verfährst kann dir keiner abnehmen, du mußt selbst abwägen. Du weißt welches Risiko du eingehst, du hast die Zweitmeinung und du hast unsere Meinung, die Entscheidung liegt bei dir.


    Gruß Rainer

  • Hallo Rainer, erstmal danke für deine Antwort. Bin glücklich hier bei euch im Forum zu sein und mich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ich weiß das mir niemand diese Entscheidung abnehmen kann. Die Ängste und Unruhe machen mir sehr zu schaffen .Ich habe keine Schmerzen oder sonst irgendeine Begleiterscheinung........., werde auf die nächste Spiegelung warten und nochmal mit der Ärztin reden.

    Ich wünsche dir noch einen schönen Ostermontag

    Gruß Moni

  • Moni 1959 , dafür sind wir, das Forum und seine Mitglieder da. Wir achten sehr auf Anonymität, pflastern unsere Mitglieder nicht mit Werbung zu und tun alles mögliche um Spammer und Web-Honks aus dem Forum fern zu halten.


    Wenn du weitere Fragen hast, wir versuchen nach besten Wissen zu antworten.


    Dir auch noch ein schönes Rest Ostern.. (derzeit schneit es wie verrückt hier in der Eifel)


    Gruß Rainer

  • Liebe Moni, willkommen auch von mir, wenn der Grund auch bescheiden ist, sich hier anzumelden.

    Ja, die Diagnose haut einem erstmal die Füße weg. Dennoch, auch wenn es schwer zu glauben ist, geht es irgendwie weiter. Ich denke, deine aktuelle Lage ist bedrückend - aber solange keine neuen Tumore gefunden werden, ist es doch die Überlegung wert, die Blase zu erhalten. Du schreibst von bisher erträglichen Nebenwirkungen des BCG bei schon insgesamt 12 Behandlungen. Deine Urologin ist offensichtlich auch auf Zack und schickt dich lieber einmal mehr zur TURB als zu wenig - ganz ehrlich: da würde ich meiner Blase eine Chance geben. Auch der perfekte Ersatz bleibt ein Ersatz. Sollte sich aber erneut etwas finden oder die BCG Behandlung in der von Rainer geschilderten Weise auswirken, dann kannst immer noch und dann schon gut informiert doch die Blase entfernen lassen ... Klar, die ewige Ungewissheit macht die Seele mürbe, aber bei engmaschiger Überwachung ist das Risiko dann doch überschaubar. Letztlich bleibt es deine Entscheidung, schau mal, was das Gespräch mit der Ärztin bringt, aber auch wie hoch die psychische Belastung ist. Gern lies dich ein bisschen ein und frag, was immer du wissen möchtest ... Lieben Gruß von Barbara

    Berliner (netzgestützte) Neoblase seit 4.9.2015 wegen BCG resistentem CIS, entdeckt 2014 durch NMP22 (IGEL beim Gyn)

    "Alles hat einen Zweck, selbst wenn es uns nur an das erinnert, was wir nicht tun sollten." Catherine Ryan Hyde

  • Moin Moni Moni 1959 ,

    auch von mir herzlich willkommen hier im Forum, wenn auch aus bescheidenem Anlass. Ich kann Deine Ängste und Sorgen verstehen. Die vielen Fragen die einen bewegen, das Kopfkino welches man nur sehr schwer abstellen kann. Das Für und Wider der einzelnen Behandlungsschritte abwägen und die entsprechende Entscheidung zu treffen ist schon nicht einfach.

    Ich habe am 20.04. meine zweite TUR-B und dann stellt sich die Frage Instillationstherapie mit BCG oder Zystektomie. Vorher werde ich mir noch eine Zweitmeinung einholen und dann die Entscheidung treffen.

    Hier im Forum bist Du sehr gut aufgehoben. Es gibt sehr viele Betroffene die Dir mit Rat und Tat zur Seite stehen. Rainer und Barbara haben Dir ja bereits geantwortet und viele werden dieses noch tun. Für mich kann ich sagen, mir hilft es sehr hier Fragen stellen zu können und Antworten zu erhalten. Dieses gibt mir Kraft und Mut mit der ganzen Situation umzugehen.

    Ich wünsche Dir Kraft für Deinen weiter Weg.

    Dir noch einen schönen Ostermontag.

    VG

    Ralf

    03.21 TUR 1. pTaG1/G3, 04.21 TUR 2 o.B, 05.21 BCG 6x, 06.21 Zysto. o.B., 09.21 E.-therapie

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