Neu hier - Rat hinsichtlich Neoblase gesucht

    Hallo an alle!


    Heute habe ich mich hier angemeldet, nachdem ich bereits einige Tage stille Mitleserin war und wertvolle Informationen erhalten habe.


    Vor kurzen erhielt mein Partner mit Mitte 30 die Diagnose high-grade Urothel-Ca (TUR-B pT1 G3 begleitende CIS, multifokal) - ein selbstverständlich noch nicht verarbeiteter Schock. Die Entscheidung zur radikalen Zystektomie haben wir bereits getroffen. Es ist eine Neoblase geplant. Für uns stellt sich nun die große Frage, wo man dies am besten durchführen lässt. In der Nähe der großen Zentren wohnen wir leider nicht (Mitten in Niedersachsen). Hannover oder Hamburg sind örtlich für uns am besten, die geringen Fallzahlen für die Neoblasen verunsichern jedoch vor allem mich.

    Aktuell stehen Beratungstermine in den kommenden Tagen aus, u.a. auch Mannheim ggf. Rechts der Isar. Wir fühlen uns zeitlich sehr unter Druck gesetzt, da natürlich die Sorge besteht aufgrund der hohen Tumoragressivität schon mit wenigen Tagen die Chance zu verspielen, dass ggf. doch eine Metastasierung stattfindet.


    Wie sehen eure Empfehlungen bezüglich Auswahl des Zentrums aus? Kann jemand persönliche Neoblasen-Erfahrungen teilen bezüglich der erwähnten Städte Hannover, Hamburg, Mannheim, München?


    Vielen Dank bereits jetzt für Rückmeldung und herzliche Grüße


    Agi

    Hallo Agi,


    ich hatte am 01.10.2021 meine Zystektomie mit Anlage der Neoblase. Obwohl wir hier vor Ort ein ziemlich großes Universitäts-Klinikum haben, habe ich mich auf Empfehlung meines Urologen in München im Krankenhaus der Barmherzigen Brüder operieren lassen. In meinem Fall hat der dortige Chefarzt Prof.Dr. Karl selbst Hand angelegt.


    Grundsätzlich wäre ich überall hingegangen, wo ich mich in den besten Händen gewähnt hätte - egal wieviele Kilometer das von zuhause weg gewesen wäre.

    PetAir

    Hallo Agi,


    ich persönlich würde auch in die großen Zentren gehen, egal wie weit weg die sind. Es geht ja schließlich um etwas. Und die Neoblase soll später funktionieren. Die Potenz ebenso in dem Alter. Von den von Dir genannten Alternativen würde ich München nehmen, wenn auch am weitesten weg. Rechts der Isar ist super. Großhadern und Barmherzige Brüder (Prof. Karl hat persönliche sehr hohe Fallzahlen, war früher in Großhadern) auch. Bei allen dreien könnt ihr nichts falschmachen.


    Wegen Eile: Ja, Eile ist eigentlich immer geboten, aber mit Bedacht. Noch ist keine Muskelinvasion da. Der T1-Tumor konnte (hoffentlich, bitte in der Histologie nachlesen) vollständig entfernt werden. Das CIS ist nur oberflächlich und wohl größtenteils entfernt. Wenn dem so ist, muss sich aus den noch vorhandenen Tumorzellen, die wegen des CIS sicher da sind, erst einmal wieder ein neuer Tumor bilden und in die Tiefe wachsen. Von daher kommt es auf eine Woche hin oder her (zur Not auch auf ein paar Wochen) nicht so an. Es wäre ja sogar eine richtlinienkonforme Alternative, eine BCG-Therapie zu versuchen, unter der erst einmal Rezidive erkannt werden müssen, was Monate dauern kann.


    Viel wichtiger als nächste Woche eine Neoblase in der nächstbesten Klinik machen zu lassen ist, dass ihr einen guten Operateur in einer guten Klinik habt.


    Alles Gute!

    JoFo76

    pTa G1 - inzwischen sind 8 Jahre ohne Rezidiv verstrichen :)

    HTTBx


    Hallo Agi,


    Du suchst für deinen Mann eine gute erfahrene Klinik, mit einem empathischen Operateur.

    Da kann ich dir uneingeschränkt auch etwas näher in eurer Region, das Marien Hospital in Herne empfehlen.


    Prof. Dr. Joachim Noldus ist ein sehr bekannter geschätzter Urologe und Operateur

    Klick hier und er kennt das Forum.


    Die Fallzahlen unterscheiden sich nicht von München, die Erfahrungen sind absolut gleichwertig.


    Schaut euch das Krankenhaus an, Unterlagen als Emailanhang hinschicken, die Erwägung zur Neoblase gleich mitteilen und um einen Vorstellungstermin bitten.

    Da bekommt ihr wirklich kompetenten Rat.


    Alles Gute und

    Gruß Ricka

    Na ja, so um die Ecke ist Herne natürlich nicht. Das sind mal locker 250 bis 300 Kilometer. Aber, Fallzahlentabelle hin oder her, Wilhelmshaven, Westerstede und natürlich auch Hamburg haben hervorragende Kliniken und Opertateure. So ganz genau kann ich zum Thema Neoblase im Raum Hannover nicht's sagen aber es sind nicht nur die Kliniken mit den hohen Fallzahlen die gute Arbeit leisten. Das sehe ich sehr regional hier. Neben Essen und Herne wird in Gladbeck, Recklinghausen, Oberhausen, Bochum und Datteln extrem gute Arbeit gemacht auf dem Sektor orthotope Neoblase. Durch die Dichte guter Kliniken verteilen sich natürlich auch die Fallzahlen entsprechend. Darauf achten ist gut und wichtig aber nicht das Maß aller Dinge.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

    Sorry wolfgangm,

    ich habe in der Nähe auf eventl. nach München zu fahren bezogen.


    Natürlich ist es immer noch ne Strecke und ich habe nicht nach Zystektomien, sondern nach: " wer baut Neoblasen " geschaut.

    Zystektomien gibts genug. Bei Neoblasen, sieht es sehr viel schlechter aus.


    Ich habe übrigens in der 2019 Tabelle geschaut.


    Wilhelmshaven und Westerstede machen gerade mal 2 und 6 Neos und die andern nicht mehr.

    München und Herne machen um die 40 Neos, das ist meiner Meinung schon ein Unterschied.


    Es ist schon richtig, dass mehrere Kriterien eine Rolle spielen, aber mir wäre schon lieber mein Operatdur macht das 2 bis 3 mal im Monat.

    Dadurch entsteht auch eine gewisse Sicherheit und Vertrauen. Garantie gibts leider nirgends.


    Gruß Ricka

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