Immuntherapie nach Zystektomie/Urostoma

Hallo, bin neu im Forum u. nicht so ganz computerfest. Dennoch meine Situation und Fragestellung:: Juli 21 Blasenbiopsie = Rezidiv nach 3 Jahren "Ruhe": pT 2 ..Karzinom muskelinvasiv: keine neoadjuvante Chemotherapie (nicht angeboten); 9/21 radikale Zystektommie mit Harnauslaß/Urostoma; Op-Komplikationen bis zur Sepsis mit insges. knapp 8 Wochen station.Aufenthalt u. 22.9.21 -17.11.21; körperl.Schwäche u. über 10 kg Gewichtsabahme bei 1,86 m auf knapp 60 kg; Operat./Histologie:.Tumormaterial pT 4apN1(1/13) G3 Ro L 1/ U1 Pn o u.pTis R 1 u. von 7 herauoperierten Lymphknoten 1 Lymphknoten positives Karzinommaterial; aufgrund körperl.Zustand konnte und kann Chemotherapie adjuvant 3 Monate nach Zystektomie nicht erfolgen - gleichfalls keine REHA.

Nun meine Frage: In einem Univers.Zweitmeinungsgespräch wurde mir gesagt, das wegen Ablauf der 3 Monate und nicht gegebener bestimmter Marker des entnommenen Tumormaterials eine Chemotherapie zum jetzigen Zeitpunkt (Kassenleistung DAK)nicht verordnet werden könne. Erst wenn sich Organ-oder Lymphknotenmetastasen zeigen würden, könne mit einer Chemotherapie begonnen werden -sofern die Labordaten und der körperl.Zustand dieses zuließen und nach Abschluß der Chemotherapie-Zyklen könne dann eine sich anschließende Immuntherapie verordnet werden.

Hat jemand Erfahrungen/Anregungen, ob eine Immuntherapie von der Kasse in meinem jetzigen Erkrankungsstadium übernommen wiürde ? Ein frühestmöglicher Immuntherapiebeginn würde zumindest die Möglichkeit eröffnen, das sich der Krankheitsverlauf zumindest verlangsamen könnte. Das bei diesem aggr. Karzinom pT 4 a..sich.Metastasen bilden, ist wohl unausweichlich. Das man jetzt therapiemäßig nichts tut leuchtet mir irgendwie nicht ein. Eine tox.Chemotherapie würde ich in Anbetracht der Nebenwirkungen in meinem körperl.Zustand -obwohl 5-6 kg wieder drauf- nicht durchstehen (Nebenerkrankungen,78 Jahre etc).Letzte CT von Mitte Febr.22 kein Hinweis auf Organ-u.Lymphknotenmetastasen - mit Ausnahme eines 2 mm großen Lungenrundherdes im re.Lungenunterlappen -hier kann weder Urologe noch Uni sagen, ob schon Fernmetastase. soll mittels CT im Mai 22 weiter beobachtet werden;

Kennt jemand im Raum Berlin eine UroOnkologische Praxis oder Onkologische Praxis, bei der man mit einer derartigen Problemstellung und weiteren Begleitung, wobei palliativ nicht ausgeschlossen werden kann, gut aufgehoben ist.

Vielen Dank für Eure Aufmerksamkweit. LG Omega

Ich recherchiere noch. und hole Erkundigungen ein

Hallo bin neu im Forum und stelle mein Anliegen nochmals in den richtigen Forumsbereich, da vorher nur im Begrüssungsforum.

Nun zu meiner Situation und Fragestellung:: Juli 21 Blasenbiopsie = Rezidiv nach 3 Jahren "Ruhe" pT2.. Karzinom muskelinvasiv;keine neoadjuvante Chemotherapie; 8 Wochen station.Krankenhausaufenthalt wg.Op-Komplik. mit 5 NachOps u.4Wochen nonstop-Antibiose;körperl.Zustand postoperativ entsprechend schlecht; Tumor lt Op-Tumor-Material: pT4apN1(1/13)G3 Ro L1/U1 Pn o u.pTis R 1 sowie von 7 entnommenen Lymphknoten 1 Lymphknoten positiv. CT 2/22 keine Auffälligkeiten bis auf LuRundherd re.Unterlappen 2 mm,den es 2018 noch nicht gab. Ob schon Metastase konnte niemand sagen. Wg.körperl.Zustand postoperativ keine REHA und keine direkt anschließende-spätestens nach 3 Monaten wohl erforderlich gewesen- adjuvante Chemotherapie.

In einem universitären Zweitmeinungsgespräch wurde mir gesagt, das das entnommene Tumormaterial nicht die erforderlichen Marker enthielte,als Krankenkassen- Voraussetzung für den jetzigen Start einer Chemotherapie nach über 5 Monaten seit der OP.

Erst wenn schon mittels CT sich Metastasen eindeutig (Organe/Lymphknoten)nachweisen ließen, könne als Kassenleistung mit einer Chemotherapie begonnen werden - woran sich nach Abschluß ggf. eine Immuntherapie anschließen würde.

EIne relativ toxische Chemotherapie cisplatinbasiert ist bei mir z.Zt. aus körperl Gründen u.hinsichtlich der Labordaten bzw.vorhandener Nebenerkrankungen nicht möglich und würde aus GKV-Kassengründen auch wohl nicht verordnet werden können.Lt.Charite 2.Meinung ist es bei meinem Karzinom pT 4 .. wohl unausweichlich, das sich über kurz oder lang Metastasen bilden werden.. Eine in nächster Zeit einsetzende Immuntherapie - mit nicht so starken Nebenwirkungen wie eine Chemotherapie- würde zumindest die Chance bieten, den Krankheitsverlauf zu verlangsamen.

Hat jemann einen Tip/Erfahrungen/Anregungen, was man anstellen muß, um in meinem jetzigen Stadium eine Immuntherapie als Kassenleistung zu erhalten. Irgendwie leuchtet es mir nicht ein, das bis zur nächsten Untersuchung Mai/Juni ct- therapiemäßig nichts passiert und erst dann ggf. eingegriffen werden kann, wenn sich schon Metastasen in Organen/Lymphknoten gebildet haben.Hat jemand Erfahrungen, ob für die Verlaufskontrollen ggf. auch PET-C`s verordnet werden -bei mir bislang konvent.CT.

Kennt jemand im Raum Berlin UroOnkologische Praxis oder Onkologische Praxis, bei der man mit einer derartigen Problemstellung und weiterer Begleitung - wobei palliativ nicht ausgeschlossen werden kann-gut aufgehoben ist ?

Danke für Eure Aufmerksamkeit omega