Urostoma

  • Ich möchte mich Vorstellen, ich bin Horst 60 Jahre aus Darmstadt, meine erste Diagnose Blasen Ca. wurde am 9.3.2020 festgestellt. Ich wurde 6 x an der Blase Operiert und bekam noch mehrmals eine Chemoinstallationstherapie. Da keine Besserung eingetreten ist musste ich am 1.10.21 erneut Operiert werden doch diesmal wurde mir die Blase, Prostata usw entfernt. Seitdem habe ich ein Urostoma! Ich könnte noch mehr erzählen aber ich denke das jeder von Euch das alles mitgemacht hat und es bei dem einen oder anderen zu Komplikationen geführt hat. Für mich ist es noch immer schwer damit umzugehen zb wenn ich in den Urlaub Fliegen oder Fahren möchte aber auch darüber zu reden da ich das Gefühl der Ablehnung oder Abstandhaltung verspüre. Wie geht es Euch so? Ich freue mich das ich ein Forum mit Gleichgesinnten gefunden habe und hoffe das wir uns auf diesem Wege unterhalten können um einem das Leben mit Stoma etwas einfacher zu machen. Wenn ihr mehr wissen wollt ich bin offen für alles. Horst

  • horst493


    Guten Abend Horst


    Willkommen im Forum, seit dem 09.02.2022 habe ich ein Urostoma, akzeptiere es als neues Mitglied meines Körpers, vor allem aber als Lebensretter, gehe Schwimmen, fahre Fahrrad und war auch schon Drei Wochen in Spanien im Urlaub, klar wird man angeschaut und wenn einer den Mut hat zu fragen bekommt er eine Antwort, habe weder Ängste mich zu zeigen und schäme mich auch nicht, meiner Meinung nach haben die anderen das Problem nicht ich und wer interesse hat mich näher kennenzulernen lernt auch mein Stoma kennen, mir sind sie Menschen wichtig die bleiben die anderen sind mir egal, ist meine reine subjektive Meinung, einen Vorschlag zur Änderung deiner Einstellung zum Stoma kann ich dir nicht geben das mußte du selber in die Wege leiten, kann dir nur sagen es gibt ein schönes Leben mit dem Stoma.


    Liebe Grüße Heinz

    „Denke nicht so oft an das, was dir fehlt, sondern an das, was du hast.”

  • Hallo und herzlich willkommen bei uns im Forum Blasenkrebs horst493 . Die großen Hürden um Überleben zu können hast Du überwunden. Das war die "Pflicht" und nun steht die "Kür" auf dem Programm.


    Ich war ziemlich genau im gleichen Alter wie Du als ich meine Blase hergeben musste. Ja, da tut sich ein großes Loch auf und man glaubt da hinein zu stürzen. Es bedarf schon einer Portion Willenskraft und Begleitung. Den Willen habe ich mir selbst verordnet und die Begleitung war/ist meine Frau. Gemeinsam haben wir es geschafft, zurück ins normale Leben. Die Arbeit zurückerobert, Urlaub geplant und gemacht zu haben, Hobbys zu aktivieren und zu leben.


    Inzwischen ist in jedem Jahr eine Flugreise auf dem Plan und eine Inlandsreise mit den Rädern auf dem Träger des Autos. Regelmäßiger Sport im Fitnesscenter (dreimal in der Woche) und zwei halbe Tage ins Büro. Körper und sind gefordert und gefördert.


    Schritt für Schritt in die richtige Richtung. Wer sich da abwendet kann für mich nicht als Verlust zählen; er war dann eine Fehlbesetzung in meinem Leben. Allerdings ist es mir in beinahe 13 Jahren nicht widerfahren.


    Frage was immer dich bedrückt und wir werden versuchen mit Antworten Dir zur Seite zu stehen.


    Gruß wolfgangm

    05/2009 CIS, 02/2010 pT4 a, G 3, sechs Zyklen Chemotherapie, Gem/Cis, 08/2018 Nephrektomie rechts


    "wer kämpft, der kann verlieren; wer nicht kämpft, hat bereits verloren"

  • Lieber Horst,

    ich denke, alle hier kennen diese Tage, an denen man mit seinem Schicksal hadert. Mir ist es wichtig, dass sie nicht dauerhaft über mich bestimmen dürfen. Ich denke dann immer an das „halbvolle Glas“…

    Und ich bin nach einem Jahr positiv überrascht, das alles wieder möglich ist. Auch wenn die Belastbarkeit vielleicht etwas geringer ist. Es ist eigentlich vor allem eine Frage der Planung, aber es gehört natürlich auch Selbstdisziplin dazu. Ich persönlich hasse z. B. Kraftsport, muss ich aber machen, um fit zu bleiben…

    Auch das Reisen ist wieder möglich. Mit der Bahn nach Paris, mit Auto und Pferd ans Meer, mit dem Flieger nach Griechenland. Das hätte ich nie zu träumen gewagt. Aber es geht, es muss nur gut geplant sein, was die Versorgungen angeht. Da fand ich die Bahn ausnahmsweise unschlagbar 😉

    Bist Du eher Typ „halbvolles“ oder „halbleeres“ Glas?

  • Hallo Horst,

    Zitat

    Für mich ist es noch immer schwer damit umzugehen zb wenn ich in den Urlaub Fliegen oder Fahren möchte aber auch darüber zu reden da ich das Gefühl der Ablehnung oder Abstandhaltung verspüre.

    wo liegt denn die Schwierigkeit bei dir.

    Bei meinem Mann sind es nun 13 Jahre und alles geht seinen ganz normalen Weg. Auch wir fahren und fliegen in Urlaub, radeln und wandern. Heute alles etwas langsamer da mein Mann mittlerweile 82 Jahre alt ist. Das Stoma ist und war nie ein Hindernis. Da ist das Herz mittlerweile eher ein Grund etwas nicht zu machen. 😊

    Mit wem mußt du darüber reden. Also mein Mann spricht nur mit mir über das Stoma und auch nur wenn was nicht in Ordnung ist.

    Bekannte fragen ab und an wie's geht, aber nicht explizit nach dem Stoma. Viele wissen es ja auch gar nicht.

    Über das Stoma zu reden ist mit Außenstehenden schwierig. Sie wissen nicht was Blasenkrebs ist und kennen allenfalls einen künstl. Ausgang nach Darmop.


    Aber andere Leute sind nicht wichtig, du mußt es doch keinem erzählen. Bin der Meinung, Krankheit ist kein allgemeines Unterhaltungsthema.


    Geh in eine Selbsthilfegruppe, dort findest du Ansprechpartner und Gleichgesinnte.

    Klick hier


    Wenn du Fragen hast stell sie, ansonsten lese dich durch die verschieden Geschichten der Mitglieder.


    Liebe Grüße Ricka

  • Hi horst493 ,

    ich habe mein Stoma seit Mai 2013 und lebe damit glücklich und zufrieden. Es hätte für mich die Möglichkeit gegeben, eine andere Ableitung zu wählen; ich habe mich bewusst für das Stoma entschieden. Das habe ich bisher nicht eine Minute bereut.

    Abgesehen von kleinen Einschränkungen lebe ich wie vor der Zystektomie. Urlaube mit dem Flieger wie auch längere Autoreiseen stehen nach wie vor auf dem Programm. Wie Feuerpferd schreibt; es ist nur wichtig die Versorgung zu planen.

    Mein Freundeskreis weiß um mein Handycap und hat keine Berührungsängste; wie auch ich kein Problem habe, darüber zu reden. Bisher gab es nie ein Problem, denn Fremde sehen ja nichts vom Beutel. Wenn sich jemand pikiert zeigen würde, ließe ich ihn links vor.

    Harald

    Zystektomie 05/2013 pT3a pN0 (0/25) G3 R0 L1 V0 mit Anlage Ileum-conduit. 09/2013 Einlage beidseits Schienen. Rezidiv 01/2014. 3 Zyklen Chemo. Seither rechts Schiene

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