Hallo Forum,
es freut mich sehr, dass es so etwas gibt..
Möchte mich als Betroffener kurz vorstellen: 65 Jahre alt, männlich. Nach längeren Miktionsproblemen und Blutkoageln beim Urologen vorgestellt. Diagnose: 2 grosse Tumoren an der Blasenseitenwand bzw. auch im Bereich der Hinterwand. In 3/2021 TUR 1 - pT1, L0 VO Pn0 R0 - High-grade - Mitofrühinstillation - Wundfläche ca. 6 cm
4/2021 TUR 2 - keine Malignität
12/2021 TUR 3 - keine Malignität
Seitdem mittlerweile 14 x BCG - Instillation mit z.T. erheblichen Nebenwirkungen, sodass ich sehr damit hadere, ob ich diese Behandlung so fortsetzen kann.
Kenne seit Beginn der 1.TUR keine einzige Nacht, in der ich nicht zwischen 4 - 10 x Wasser lassen muss und dadurch keinen Tiefschlaf finde. Tagsüber ebenfalls gehäufte Miktion - wie z.B. spontan bei Lagewechsel. BCG-Installation mindestens 24 Std. lang kaum auszuhalten. Hatte zwei Mal so schlimme Auswirkungen, dass ich stundenlang, von Installationsbeginn am Vormittag, den Tag und die Nacht durch, bis zum nächsten Morgen in der Frühe, trotz Schmerzmedikamenten, Instillagel etc., nicht wusste, wo ich mich lassen sollte. Miktion mit grössten Schmerzen alle 8 -10 Minuten - ohne Unterbrechung..
Leider habe ich seitdem fast grundsätzlich Schmerzen in der Harnröhre - auch ausserhalb von Miktionen. Das lässt mich wirklich verzweifeln! Hinzu kommen immer wieder Blaseninfekte und damit Antbiotikagaben etc. 4x Gabe von Gepan-Instill, dauerhaft Canephron, Spasmed, Tamsulosin etc. brachten leider auch keine Besserung.
Der behandelnde Urologe empfahl mir nun, die Blase entfernen zu lassen. Habe mich auch anderweitig erkundigt, dort wird erst einmal davon abgeraten, regelmässige Zystoskopien vorausgesetzt - da ja in den beiden letzten histologischen Befunden keine Malignität vorlag. Gleichzeitig wird BCG weiter empfohlen, um die Rezidivrate zu senken - ein anderer meinte, dass ich BCG wegen dieser starken Nebenwirkungen beenden könnte... Hat jemand Erfahrung mit diesen Schmerzen in der Harnröhre (angeblich Phantomschmerz) und ggfs. einen Tipp!
Wäre überaus glücklich, wenn ich wenigstens etwas Erleichterung hätte.
Vielen Dank!
Constantin